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2 octobre 2017 1 02 /10 /octobre /2017 18:04
Nouveau défi

Comme tous les parents, notre vie est rythmée par les grandes étapes de la vie de notre enfant, mais peut-être pas réellement comme tous les parents.

Comme tous les autres, après le bonheur immense de l'arrivée de notre bébé soleil, nous avons mené notre premier combat : trouver un mode de garde pour lui !

La grosse galère !

Je passerai l'étape terrifiante de l'assistante maternelle, tout sourire en début, avec un maison proprette, claire et pleine de jouets qui petit à petit change, les jouets disparaissent, les 3 enfants gardés deviennent 4 puis 5, la télé en permanence allumé sur TF1, des enfants laissés souvent sans surveillance ou gardés par on ne sait qui, notre enfant, dont on soupçonnait les difficultés auditives, mais qui, pour elle, n'était qu'un enfant têtu et qui refusait d'écouter par méchanceté, bref, le cauchemars.

Heureusement, pour ses deux ans, Vincent est entré en crèche.

Débarrassés du monstre qui le gardait, mais là notre nouvelle vie a commencé, dépistage de la surdité, puis du problème cardiaque et nous sommes entrés brutalement dans un autre monde, lui comme nous.

Nos vies mises entre parenthèse pour des combats rudes et pourtant justes pour obtenir l'essentiel, faire respecter notre choix éducatif, obtenir une AVS, puis, trouver une AVS qui maitrise la LSF, apprendre la LSF, trouver une classe bilingue, se battre pour un animateur signant au centre de loisirs. Nos soirées étaient toutes consacrées à discuter, à échanger avec d'autres, à chercher de l'information, à rédiger des courriers, et d'autres courriers, des recommandés, des demande de recours, des plaintes. Nos week-ends étaient pleins de sorites à la rencontre de la culture sourde, de la communauté sourde, des contes, des fêtes, des pièces de théâtre bilingues, des week-ends parents, des festivals, des congrès, des forums, des universités d'été.

Nous sommes entrés dans un tourbillon.

Nos vies se sont remplies de larmes de colère face aux manques d'accessibilité pour la scolarité, pour les activités périscolaires, pour la culture, pour les loisirs de notre petit prince.

Ils ont été nombreux les gros moments de déprime, parce que personne n'entendait notre désespoir, parce que pas d'aide pour apprendre la LSF rapidement et accompagner notre enfant dans l'entrée dans une langue, parce qu’il fallait pousser des murs qui semblaient infranchissables pour ses droits, parce qu'il fallait « gravir des Everest en tong » pour tout !

Nos vies se sont remplies de rage contre le corps médical qui voulait absolument procéder à l’ablation des cellules cillées de notre fils pour les remplacer par des électrodes alors que nous ne voulions pas.

Nos vies sont remplies d'angoisse quand il faut retourner à Necker pour les contrôles cardiaques.

Cette tempête secoue nos vies et nos âmes, nous ballote de sourires en larmes et de colères en espoirs.

De ce vortex implacable émergent des visages, des mains tendues, des amitiés magnifiques, de grands puits de lumière dans notre ciel agités.

8 années ont passé, Vincent va bientôt avoir 11 ans, c'est un petit homme adorable et bien dans sa vie, dans sa langue, dans ses cultures.

Mais se profile à l'horizon un nouveau défi, le collège, l’adolescence.

La tempête s’apaisait, nous avons passé quelques étapes, désormais une nouvelle aventure nous attend.

Un collège, oui mais où, comment ? Un collège lointain, avec des enfants sourds et entendants, ou un collège uniquement réservé aux élèves sourds ?

Un collège pour avancer dans les apprentissages ? Oui mais où et comment ? Un collège où Vincent pourra vivre son adolescence sereinement, enfin, s’il est possible de passer cette étape de la vie sereinement !

Se construire comme pré-adulte, comme n’étant plus enfant, comme adolescent est déjà une étape cruciale dans la vie d'une personne, mais là nous devons prendre en compte un paramètre supplémentaire, Vincent est sourd, sa langue est la LSF, il doit renforcer son identité, acquérir la force nécessaire à sa future vie d'adulte.

Les batailles vont donc reprendre mais cette fois ne faudrait-il pas, petit à petit, qu'il se batte avec nous ?

Nous devons décider tous les trois, ensemble, du où et du comment pour le collège et ce n'est pas simple !

Et puis, l'adolescence, même étape que pour toutes les autres familles, sans doute oui mais avec ce petit truc en plus, le sentiment très fort qu'il faut préparer notre fils à affronter un monde où il va devoir se battre pour avoir une place.

C'est si clair !

Les jeunes sourds doivent lutter bec et ongles pour faire accepter leurs choix d'orientation scolaire, puis professionnelles, rares sont les filières qui leurs sont facilement accessibles.

Une étude du ministère de la santé alerte sur la proportion énorme d’adolescents sourds souffrant de dépression plus ou moins grave, très largement supérieure à la moyenne des adolescents en général.

Les questions fusent dans nos têtes, nous parents, comment l'aider à se construire sans sombrer ?

Nous avions construit une bulle protectrice qui lui a permis de grandir sereinement et de prendre confiance en lui, peu à peu cette bulle va devoir s'estomper et tout doucement il devra se confronter à la tempête du monde.

Il va faire ses choix, et nous devrons le soutenir sans l'étouffer.

Il va, petit à petit, se frayer un passage dans cette société qui ne laisse aucune place pour les sourds.

Nous devons l'y préparer, mais comment ?

Il nous reste quelques mois avant d'entrer dans cette nouvelle étape, peut-être le moment pour nous de reprendre notre souffle, de reprendre des forces, sans doute, nous en aurons besoin.

Mais non ! J’oubliais, la MDPH, l’appartement, les alarmes lumineuses qu’on nous refuse depuis plusieurs années. Comme si les administratifs de la MDPH ne pouvait pas envisager qu’un enfant sourd peut être parfaitement avoir l’envie et la capacité de rester seul à la maison pendant quelques heures pour peu que son environnement soit sécurisé !

L’année prochaine, plus de centre de loisirs, alors pendant les vacances, où ira-t-il si notre appartement ne le lui permet pas ?

Une année de petite respiration donc, le prélude à une nouvelle aventure mais cette fois si, j’ai le sentiment que nous serons vite  trois pour affronter les tempêtes et les orages de la vie. Notre petit homme grandit, la solution est peut-être de lui faire confiance, avoir confiance en son intelligence de vie, en sa richesse de cœur, en son énergie, à son impressionnante capacité d’adaptation.

Peut-être la clé c’est cela, la confiance et aussi de croire en la force de l’amitié et de l’amour.

Ces regards, ces mains tendus, ces sourires, tous ces amis rencontrés depuis 8 ans, nous savons qu’ils sont des havres de douceurs et de paix dans l’océan agité où nos vies voyagent depuis tant d’années.

Nous savons que pour Vincent, ils sont des phares brillants et rassurants, des repères magnifiques, des Sourds extraordinaires et des entendantEs merveilleuxE

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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Published by catherine Vella - dans notre histoire
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