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15 février 2020 6 15 /02 /février /2020 10:46
Un dépistage, des dépistages, et l'amour

Notre histoire à nous c’est celle d’un double dépistage.

Le 14 février 2006, j’ai des doutes, je vais dans un laboratoire pour un test de grossesse, l’après-midi c’est confirmé, je suis enceinte, quelle belle nouvelle pour une saint Valentin !

Le 18 octobre 2006 un petit soleil est né, Vincent, les yeux grands ouverts à l’affût du moindre mouvement. Nous étions heureux et émerveillés par son regard déjà si profond si petit, et il était si sage ! Nous avons commencé à nous poser des questions lorsqu’il a eu 13 mois, pas de mot et plus de babillage, plus rien que des sons de gorges.

Premier rendez-vous ORL, en ville, en février 2008, Vincent avait 16 mois, « Tout Va Bien », étrange ! Il nous était impossible de nous satisfaire de cette affirmation ! Nous n’étions pas convaincus, pourquoi ? Je ne sais pas, nous avions le sentiment de plus en plus fort que Vincent était différent des autres bébés, il était tellement malin mais tellement muet !

Mai 2008 nous avons décidé de prendre rendez-vous dans le service ORL d’un grand hôpital parisien, 2è audiogramme :

Vincent est sur mes genoux, il regarde l’ORL droit dans les yeux et à chaque son, sans quitter la dame des yeux, il tourne la tête dans tous les sens pour s’arrêter sur le bon côté. Diagnostic : légère perte auditive mais rien de grave « Tout Va Bien, il entend bien ».

Consternation ! Notre enfant est une forte tête qui n’écoute rien ?

Sur les conseils de notre médecin de famille, nous avons pris un nouveau rendez-vous chez un ORL mais dans un autre hôpital parisien, après les vacances en septembre.

Ce jour-là j’ai expliqué au chef de service de cet hôpital que Vincent ne régissait pas aux bruits, même forts, qu’il n’a même pas réagit lors du feu d’artifice du 14 juillet et qu’il ne parlait pas. Le grand spécialiste m’a expliqué en souriant :

« Ce n’est pas parce qu’il est sourd, juste parce que ces bruits-là ne l’intéressent pas, et en plus il n’a même pas 2 ans, il a le temps pour le langage, revenez quand même dans 6 mois, on fera le point, et puis il est sociable et ouvert aux autres, donc il ne peut pas être sourd. » !

Nous étions découragés ! Étions-nous fous ? Vincent était « méchant et refusait d’écouter »  comme le prétendait son assistante maternelle ?

Mais on ne pouvait pas y croire ! Vincent c’est un soleil, un sourire, un éclat de rire, nous étions abattus !

Fin novembre 2008, Vincent a 2 ans et il entre en crèche, nous taisons nos soupçons. 15 jours après son arrivée nous sommes pris à part par la puéricultrice qui nous demande s’il est suivi pour ses problèmes d’audition . . .  Enfin ! Enfin quelqu’un qui a constaté les mêmes choses que nous ! J’ai pleuré longtemps, Vincent ne comprenait pas, la puéricultrice non plus ! Nous lui avons expliqué les ORL et leurs diagnostics, elle nous a assuré de son soutient et nous a proposé de nous appuyer dans notre démarche.

En mars 2009, soit 14 mois après la première visite chez un ORL, nous avons eu un nouveau rendez-vous à l’hôpital, celui du grand professeur qui à vue d’œil savait que Vincent n’était pas sourd.

Cette fois nous sommes plus fermes, nous expliquons qu’il compense beaucoup, qu’il est très observateur et extrêmement malin. L’ORL nous entend et la courbe de l’audiogramme descend très bas. Elle constate avec nous qu’il y a un problème et nous donne rendez-vous deux mois plus tard pour un test très efficace, sous anesthésie.

En mai 2009, un matin tôt, nous partons tous les 3 pour ce grand hôpital parisien, l salle d’attente est pleine d’enfant, nous sommes très inquiets. Nous entrons dans une salle sombre, l’ORL recommence divers tests, oui, il y a un problème. Vincent grince des dents, il a peur. Une infirmière donne un sirop à Vincent pour le calmer et il passe un PEA.. Vincent est allongé, des électrodes posées sur son front, il ne dort pas mais il est calme. Fin de l’examen, il est 14h30, nous avons rhabillé Vincent qui est encore somnolant, nous sommes devant le bureau d’accueil du service ORL, la salle est vide maintenant et raisonne de chaque bruit.

L’ORL nous tend le carnet de santé « Ne passez pas à la caisse, maintenant il est pris à 100%, », devant notre étonnement elle rajoute : « surdité profonde, c’est pour la vie, appareillage et orthophonie, revenez dans 15 jours on vous expliquera »…

Et nous sommes là, Vincent dans mes bras comme un petit ange fragile, cette salle vide me parait glaciale, les mots ont sonné fort et clair dans ce silence, il fait sombre, nous sommes abasourdis, démolis, anéantis.

Pourtant, nous savions qu’il y avait un problème, 16 mois passés de rendez-vous en rendez-vous pour ce diagnostic qui claque comme un couperet dans ce hall trop vide. Il raisonne encore dans nos têtes « surdité profonde . . . on se revoit dans 15 jours, au revoir monsieur madame » !

Nous sommes rentrés chez nous, sidérés et en larmes. Dans le bus et dans le métro, derrière cette poussette où Vincent dormait paisiblement, deux parents hagards pleuraient de toute leur âme.

Tout, autour, paraissait transparent !

Un seul mot nous obsédait, SOURD

Mais moi je suis pianiste, ma famille est musicienne, j’aime les sons purs, j’aime apprendre aux enfants à entendre avec leur cœur la pureté parfaite de certains sons !

Ce n’est pas possible !

SOURD !

Notre lien familial depuis toujours est la musique !

J’ai eu l’impression de tomber dans un gouffre de question sans réponses, le sol se dérobait sous mes pieds, comme si tout ce que j’étais depuis 45 ans disparaissait d’un coup, d’un mot, SOURD.

Vincent a une sœur et un frère beaucoup plus grands que lui, lorsqu’ils étaient bébés, Françoise Dolto vivait encore, nous habitions dans le 15è arrondissement de Paris et nous allions très souvent à la Maison Verte, et je peux dire que Dolto a beaucoup appris à la toute jeune maman que j’étais.

Pour moi un bébé est une personne qui doit être respecté en tant que tel, il a le droit à des paroles qui font sens au plus tôt. Donc j’ai toujours beaucoup parlé avec mes enfants, je leur lisais des histoires, la communication avait une place majeure entre nous.

J’ai fait la même chose avec Vincent, et tout d’un une question obsédante : maintenant que c’était sûr, diagnostiqué, il est sourd, comment vais-je faire pour communiquer avec lui ?

J’étais pétrifié !

Et personne à qui demander, aucun sourd autour de nous, juste un rendez-vous médical 15 jours plus tard.

À ce moment-là, ce rendez-vous me semblait irréel, tout autour de nous nous semblait irréel ! Nous n’avions pas besoin d’un médecin, nous avions besoin de comprendre, de connaître, de recouvrer la parole que les mots du médecin dans le hall de l’hôpital avaient tarie. La surdité de Vincent nous a rendu muets et sidérés.

C’était la panique, comment allions-nous lui dire tout ce qu’on dit à son bébé, lui expliquer le monde autour de lui, le consoler de ses gros chagrins d’enfant, lui transmettre nos valeurs, nos passions, comment le rassurer, comment lui apprendre tout ce que doit savoir un petit de 2 ans, comment va-t-il apprendre à lire et à écrire ? Comment ? Comment ?

Et pourquoi nous ? Qu’avons-nous fait pour que cela nous arrive ?

Premier réflexe, Internet, des nuits entières à tout lire sur la surdité. Mais si cela donne des informations, cela noie et accentue l’angoisse, beaucoup de possibilités et de choix mais comment les faire ces choix alors qu’on ne sait rien ?

Deux semaines passent, le rendez-vous avec l’ORL, a été très technique, nous découvrons la liste des examens complémentaires, au cas où il y aurait un handicap associé ! Choc !

L’ORL nous dit « Vincent doit maintenant être calme et sage, car un enfant sourd cela doit obéir s’il veut s’en sortir dans la vie … », Nouveau choc !

Des nouveaux termes, des nouvelles notions, beaucoup d’informations et de lectures, nous sommes noyés !

Comment s’y retrouver ?

Ordonnance pour les appareillages, dossier Handicap, diverses ordonnances. . . HANDICAP …

Mot terrible ! Insupportable ! Je regarde Vincent jouer et vivre, heureux et souriant, ce mot ne lui va pas du tout, ce n’est pas vrai, il se débrouille, il est intelligent, malin et inventif, je refuse qu’on lui colle un H de Handicap. Nous, face à lui, nous sommes handicapés, car nous sommes incapables de savoir comment communiquer mais lui il est juste sourd, lui il est la vie, il est notre soleil.

Nous détestons ce H majuscule que tous ces professionnels veulent lui graver sur le front

On nous donne un dossier vert de la MDPH, l’horreur, car là, benoîtement, on vous demande le projet de vie de l’enfant ! ! ! ! !

Je regarde Vincent, du haut de ses 32 mois : son projet de vie . . .  Comment répondre à cela !

Après ce premier rendez-vous médical, fin mai, un tourbillon se déclenche, de rendez-vous en rendez-vous, le mois de juin défile.

Alors une après-midi sombre du mois de juin nous entrons chez une cardiologue près de la place de la Nation à Paris, je suis avec maman, Marco était en déplacement professionnel, pour nous c’était une formalité donc inutile d’être là tous les deux.

La cardiologue nous fait entrer, et pose trois fois la question ; « il est sourd ? Il ne m’entend pas ? »

Et à partir de là, elle ne regarde plus Vincent, ne lui parle plus, elle le traite comme un petit animal qu’elle manipule avec peu de précautions.

Elle commence les examens, l’électrocardiogramme, elle grimace un peu, puis l’échographie, et là …

Ses gestes deviennent plus rapides, elle part dans une pièce voisine, Vincent hurle, elle revient, recommence, repart, nous lui demandons ce qui se passe, elle nous répond très sèchement, maman insiste : « qu’est ce qui se passe ? » elle lui répond, « vous la grand-mère cela ne vous regarde pas. » nous sommes totalement effarées, Vincent continue de hurler. La cardiologue s’arrête, « bon alors je vais prendre rendez-vous pour l’opération en urgence » Quoi ! Quelle opération ? Que se passe-t il ?

Elle reprend, « et vous me dites qu’il marche, il courre, vraiment ? ».

J’ai alors la forte impression de vivre un cauchemar, mais que se passe-t-il ? Au secours, je vais me réveiller !

Elle fini par nous lancer, « il a une coarctation de l’aorte, c’est grave il doit être opéré au plus vite, j’appelle l’hôpital Marie Lannelongue pour la date de l’opération, je vous rapperais pour les rendez-vous »

Nous sortons, démolies, complètement démolies, une seule envie, fuir, nous avons besoin de temps, de reprendre notre souffle, de retrouver nos esprits ! Marco rentre, je lui annonce, une nouvelle fois en larme mais cette fois c’est sa vie qui est en jeu !

Mais ce monde médical n’est-il qu’un enfer ? Un lieu où nous, les parents pouvons être aussi malmenés ?

Choqués, bouleversés nous ne prenons pas rendez-vous à l’hôpital, nous cherchons d’autres professionnels, nous découvrons qu’il y a un service de cardiologie à Necker.

Fin juillet, rendez-vous chez la psychologue de l’hôpital Trousseau, service ORL, qui nous explique que nous devons faire le deuil de notre enfant rêvé et qu’avec la surdité il vaut mieux voir l’avenir de Vincent au jour le jour, sans faire de projet à long terme, que quoi qu’il en soit il aura du retard dans les apprentissages !

Cet enfer s’arrêtera-t-il ?  Dans ma tête les mots s’entrechoquent, Surdité, Coarctation, opération, Deuil, mort !

Alors comment reprendre pieds ?

Septembre 2009, audiogramme de l’ORL du CAMPS, service de suivi pour les enfants sourds de 0 à 6 ans : elle fait le forcing :

« Faites-le implanter, implants cochléaires, c’est urgent »

« Non madame, ce qui est urgent c’est son opération cardiaque »

« Faites-le implanter avant »

« Mais son opération à Necker pour son aorte est dans un mois ! »

Cette femme préfère que notre enfant soit mort plutôt que sourd mais désolée pour elle, il ne sera pas implanté.

Necker, un service feutré, des enfants cardiaques, un personnel calme et attentif, au petit soin, un accompagnement merveilleux. Vincent part en salle d’opération. La nuit tombe, on m’appelle en salle de réveil, le personnel est troublé par la surdité, je rentre après avoir revêtu le costume de protection bleu. Vincent est étendu sur ce lit, des tuyaux relient son petit corps très pâle à tout un tas de machines, dans sa poitrine son cœur qui vient d’être relancé bat très fort, il soulève la peau par à-coup, Je m’approche de son visage si blanc et je caresse sa joue de mes lèvres, ses yeux s’ouvrent, il est réveillé de cette lourde opération. Je n’oublierais jamais cet instant, l’image de son corps inerte et pâle, les mouvements de sa poitrine sous les coups de ce cœur réveillé ! Pas de LSF à Necker, mais malgré tout un personnel d’une extrême gentillesse et très attentif qui nous autorise une présence plus soutenue que celle des autres parents.

Enfin un lieu où nous nous sentons respectés.

Dix ans ont passé, ponctués par la bataille pour les droits de Vincent à une éducation et un parcours scolaire dans sa langue la LSF, ponctués par les visites à Necker et le suivi de sa cardiopathie. Je me charge du combat pour les droits des enfants sourds, Marco assure les rendez-vous à Necker et se tait pour me protéger.

La violence de l’annonce de la coarctation a laissé des traces, je suis totalement traumatisée, angoissée.

2018, je vois que Vincent ne va pas très bien, l’évolution n’est pas top. Mes craintes sont confirmées par le bilan de contrôle en février 2019, mauvaise forme de l’aorte, forte tension à l’effort, les interdits tombent, l’interprète en LSF que nous avons pris traduit ce que dit le cardiologue à Vincent, Vincent est triste, très triste et en colère.

Alors, Marco me raconte tout, 10 ans de silence, lui savait que l’évolution pouvait ne pas bien se passer, le cardiologue le lui avait dit, petit à petit au fil des bilans et lui avait conseillé de ne pas trop m’en dire pour me protéger, pour laisser Vincent grandir sans autres brides que celles qu’ils se donnait lui-même, le laissant se gérer, gérer ses efforts, écouter son corps.

Avec l’adolescence le tableau n’est plus le même, plus du tout, il est maintenant sur un fil, comme un funambule, entre lumière et obscurité, il lui faut apprendre à vivre ainsi, mais à  13 ans c’est bien difficile !

Hier, 14 février, Marco et moi, nous nous sommes dit que nous avions beaucoup de chance car nous nous aimions fort, il faut s’aimer très fort pour survivre à tout cela, non ?

Nous avançons pas à pas, jours après jours, nous voulons la même chose pour Vincent :

Que ses droits de Sourds signeurs soient reconnus et que la société lui permette de vivre et d’être.

Qu’il vive ses rêves, le plus possible, avec connaissance des limites données par sa cardiopathie mais le plus intensément possible, à nous d’en trouver les moyens.

Je crois qu’il faut beaucoup d’amour pour réussir à avancer ensemble au milieu de tous ces obstacles, de toutes ces douleurs, de toutes ces angoisses, non ?

 

 

Un dépistage, des dépistages, et l'amour

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Published by catherine Vella