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26 février 2021 5 26 /02 /février /2021 09:34
Annoncer

14 février 2006, première annonce d'un laboratoire, je suis enceinte, je suis place Gambetta, il fait gris mais tellement bleu dans mon cœur.

Juin 2006, Gozzo, grotte de calypso, coup de fil d'un autre laboratoire : « aucun problème à l'amiosynthèse, vous attendez un petit garçon. », annonce magique !

Février 2021, Vincent a 14 ans depuis 4 mois, il est né en octobre 2006. Il y a 13 ans commençait une période de rendez-vous médicaux rythmée par des annonces.

Février 2008, visite dans un centre de l'assurance maladie, Vincent est vif, curieux, très éveillé, mais il ne dit aucun mot, premier audiogramme, on nous annonce une audition subnormale, à revoir. Tout cela se fait dans une atmosphère tranquille, un peu désinvolte, on ne nous dit rien de ses fémorales.

Avril 2008, hôpital Debré, nous avons demandé un rendez-vous car toujours aucun mot ne sort des lèvres de Vincent et ce premier diagnostic d'audition subnormale nous inquiète.

Vincent est nerveux, le médecin qui fait passer l’audiogramme est jeune, elle accompagne du regard le son de l'appareil, elle nous dit, tout va bien, une bonne audition juste un peu en dessous de la norme.

Nous sommes de plus en plus intrigués, notre médecin nous oriente vers l'hôpital Trousseau, nous y sommes reçus le 1er octobre 2008, pas d'audiogramme, un médecin nous dit « mais tout va bien, pas d'inquiétude, cela se voit qu’il n'est pas sourd, les sons ne l'intéressent pas voilà tout », Consternation, nous sommes sortis du cabinet de ce médecin avec dix fois plus de questions que de réponses.

Vincent a 2 ans et ne dit toujours aucun mot.

De nombreux signes nous inquiètent sur son audition.

Novembre 2008, entrée à la crèche, réaction quasi immédiate du personnel : « Madame, Vincent est suivi par un ORL ? Êtes-vous sûre qu’il entende ? »

Nous sommes dans une salle de bibliothèque de la crèche, je ne sais pas pourquoi Vincent me pousse, il ne veut pas que j'écoute ce que la puéricultrice me dit. Il fait beau, le soleil entre par la baie vitrée, je pleure sans pouvoir m'arrêter, je ne suis pas folle, Vincent a vraiment un problème d'audition.

Mars 2009, retour à Trousseau, nouvel audiogramme, Vincent est nerveux, il grince des dents, il transpire beaucoup, l'audiogramme n'est pas bon, oui il doit avoir un problème, rendez-vous pour le PEA , Potentiel Évoqué, Auditif.

Mai 2009, le PEA est passé, la salle d'attente est vide, il n'y a que nous et une sympathique médecin ORL, il fait sombre, les sons raisonnent dans cette grande salle vide, « Ne passez pas à la caisse, maintenant il va être pris à 100 %, il est sourd profond, revenez dans 2 semaines on vous expliquera »

C'est un tsunami dans nos têtes, dans nos cœurs, nos jambes ne nous portent plus, Vincent est dans mes bras, il dort, les mots raisonnent, notre univers s’effondre d'un seul coup.

Des larmes, un océan de larmes, s'en sont suivi des nuits sans sommeil, nous étions perdus.

Deux semaines plus tard, le médecin ORL nous a donné une batterie d'examens à faire, dont une visite chez un cardiologue pour vérifier que Vincent n'avait pas un problème de QT long.

Juin 2009, nous arrivons chez la cardiologue, près de la place de la Nation à Paris, un petit cabinet sombre, j'étais avec maman, inutile d'être tous là pour cette formalité. Nous étions sereines, si nous avions des inquiétudes au sujet de l'audition de Vincent, rien ne nous avait préparé à ce qui allait se passer ce jour-là.

La cardiologue nous demande de poser Vincent sur la table d'examen, nous demande s'il est sourd, nous demande à nouveau s'il est sourd et au final elle ne le regarde plus, le mettant en panique.

Elle commence l’électrocardiogramme et se met à bougonner « cela ne va pas », elle recommence, sans nous parler, elle s'énerve mais ne nous dit rien.

Elle poursuit avec l'échographie et là elle part brusquement dans une autre pièce, revient, recommence l'échographie, nous avons l'impression qu’elle panique, elle nous affole, « que se passe-t-il ? », elle ne nous répond pas. Vincent hurle, il a très peur.

Elle finit par nous dire, « si on l'opère quand 15 jours cela vous va ? »

Coarctation sévère de l'aorte.

La surdité nous savons ce que c'est mais le cœur ! Et Coarctation, qu'est-ce que cela veut dire ?

Nous sortons sans même pleurer, car nous sommes toutes les deux KO debout !

Le manque de respect et la violence de cette annonce ont provoqué une révolte chez moi, je ne voulais pas qu'on l'opère, il a fallu 2 mois et la patience de mon médecin généraliste pour que je finisse par accepter. Automne 2009, Vincent est opéré à Necker, loin de cette première cardiologue maltraitante.

Les années ont passé, je ne voulais que penser au combat pour le droit à une éducation et à un parcours scolaire en LSF, agir, avancer, se battre, et voir les lignes bouger, même un peu.

Février 2019, Vincent est maintenant pré adolescent, il a beaucoup grandi, ce qu'on avait mis de côté, dans un tout petit coin de notre tête arrive, problème de sa crosse aortique, forte tension à l'effort, cette fois nous sommes réellement trois a y faire face. Je me doutais de ce dernier diagnostic, je voyais bien que le corps de Vincent ne réagissait pas bien dans certaines circonstances, j'espérais.

Et là, contre quoi me battre ? Nous ne pouvons qu'avancer et espérer, vivre l'instant. Nous avons tellement de mal à nous projeter dans l'avenir !

Et Vincent est en colère, tellement en colère et nous, nous sommes tellement désemparées !

Depuis 12 ans, nos vies ont été rythmées par ces annonces, froides, violentes ou bienveillantes.

L'annonce d'une mauvaise nouvelle n'est certainement jamais facile mais y mettre de la bienveillance permet aux personnes d'avancer et de ne pas garder une blessure collatérale à vie comme ce fut le cas pour nous depuis que nous avons rencontré cette cardiologue de la place de la Nation !

Et que dire de ce médecin de la PMI de Cap Santé à Montreuil, qui suivait Vincent depuis ses tous premiers mois et qui n'avait rien vu. Elle se moquait de mes doutes sur l'audition de Vincent et elle est passé à côté de la coarctation, de l'absence de pouls fémoral.

Pour elle, comme pour l’éminent ORL de Trousseau, pas d'annonce, tout va bien, mais à ne pas regarder où ils le devaient, nous avons frôlé la catastrophe définitive pour l'une et avons accumulé les retards dans la prise en charge !

 

 

 

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Published by catherine Vella