Histoire d’amour
Le 18 octobre 2006 un petit soleil est né, Vincent, les yeux grands ouverts à l’affut du moindre mouvement. Nous étions heureux et émerveillé pas son regard déjà si profond, si petit, et il était si sage !
Les mois on passé, toujours les yeux grands ouverts, toujours sage. Quand il a eu 6 mois j’ai repris mon travail et il a été chez une assistante maternelle. Notre petit poussin était très précoce, debout très tôt mais pas de premier mots, du babillage étrange, des sons qui venaient souvent de la gorge. Les enfants du parc en bas de la maison nous disaient : « Elle est belle la chanson de Vincent, j’en ai jamais entendu de pareille. »
Chez l’assistante maternelle, la situation c’est dégradé peu à peu, elle se plaignait tout le temps : « Il ne m’écoute pas ! C’est une forte tête ! ».
Nous avons commencé à nous poser des questions lorsqu’il a eu 13 mois, toujours pas de mot et plus de babillage, plus rien que des sons de gorges toujours aussi étranges.
Nous demandions l’avis de l’assmat qui persistait « c’est une forte tête ».
Premier rendez-vous ORL, en ville, en février, Vincent avait 16 mois, « Tout Va Bien », bon !
Mais nous ne sommes pas convaincus, alors en mai visite dans un service ORL d’un grand hôpital parisien, 2è audiogramme :
Vincent est sur mes genoux, il regarde l’ORL droit dans les yeux et à chaque son, sans quitter la dame des yeux, il tourne la tête dans tous les sens pour s’arrêter sur le bon côté. Diagnostic, l »gère perte auditive mais rien de grave « Tout Va Bien ».
Mais la manière dont le test c’est passé me laisse perplexe !
Sur les conseils de mon médecin, nouveaux rendez-vous dans un autre hôpital parisien, après les vacances en septembre.
Ce jour là j’ai expliqué que Vincent ne régissait pas aux bruits, même forts, qu’il n’a même pas réagit lors du feu d’artifice du 14 juillet et qu’il ne parlait pas. Le grand spécialiste m’a expliqué en souriant : « ce n’est pas parce qu’il est sourd, juste parce que ces bruits là ne l’intéresse pas, et il n’a même pas 2 ans, il a le temps pour le langage, revenez quand même dans 6 mois, on fera le point » !
Consternation ! Etions-nous fous ? La nourrice avait elle raison, il était « méchant et refusait d’écouter » ?
On ne pouvait pas y croire ! Vincent c’est un soleil, un sourire, un éclat de rire, nous étions abattus !
Fin novembre 2008, Vincent a 2 ans et entre enfin en crèche, nous taisons nos soupçons. 15 jours après son arrivée nous sommes pris à part et la puéricultrice nous demande s’il est suivi pour ses problème d’audition . . . Enfin ! Enfin quelqu’un qui a constaté les mêmes choses que nous ! Nous lui expliquons les ORL et leurs diagnostics, elle nous soutient et propose de nous appuyer dans notre démarche.
En mars 2009, soit plus d’un an après la première visite chez un ORL, nouveau rendez-vous à l’hôpital.
Cette fois nous sommes plus ferme, il compense beaucoup, il est très observateur et extrêmement malin. L’ORL nous entend et la courbe de l’audiogramme descend très bas.
En mai, Vincent passe un PEA, après un nouvel audiogramme et différents autres testes, il est 14h30, nous sommes devant le bureau d’accueil du service ORL, la salle est vide et raisonne. L’ORL nous tend le carnet de santé « surdité profonde, appareillage et langue des signes, on se revoit dans 15 jours »…
Et nous sommes là, Vincent dans mes bras dort encore comme un petit ange fragile, cette salle vide me parait glaciale, il fait sombre, nous sommes abasourdis.
Pourtant, nous savions qu’il y avait un problème, 13 mois passés de rendez-vous en rendez-vous pour ce diagnostic qui claque comme un couperet dans ce hall trop vide. Il raisonne encore dans nos têtes « surdité profonde . . . on se revoit dans 15 jours, au revoir messieurs dame » !
Nous sommes rentré chez nous, sidérés et en larmes. Tout d’un coup une idée m’obsédait, je suis pianiste, d’une famille de musicien, comment partager avec Vincent ? Et tout de suite après j’ai eu l’impression de tomber dans un gouffre de question sans réponses.
Vincent a une sœur et un frère beaucoup plus grands que lui, lorsqu’ils étaient bébés, Françoise Dolto vivait encore, nous habitions dans le 15è arrondissement de Paris et nous allions très souvent à la Maison Verte, et je peux dire que Dolto a beaucoup appris à la toute jeune maman que j’étais.
Pour moi un bébé est une personne qui doit être respecté en tant que tel, il a droit à des paroles qui font sens au plus tôt. Donc j’ai toujours beaucoup parlé avec mes enfants, je leur lisais des histoires, la communication avait une place majeure entre nous.
J’ai fait la même chose avec Vincent, et tout d’un coup le sol se dérobait sous mes pieds : maintenant que c’était sûr, diagnostiqué, il est sourd, comment vais-je faire pour communiquer avec lui ?
J’étais pétrifié !
Et personne à qui demander, aucun sourd autour de nous, juste un rendez-vous médical 15 jours plus tard.
A ce moment-là, ce rendez-vous me semblait irréel, nous n’avions pas besoin d’un médecin, nous avions besoin de comprendre, de connaître, de recouvrer la parole que les mots du médecin dans le hall de l’hôpital avaient tarie. La surdité de Vincent nous a rendu muets et sidéré.
C’était la panique, comment allions-nous lui dire tout ce qu’on dit à son bébé, lui expliquer le monde autour de lui, le consoler de ses gros chagrins d’enfant, lui transmettre nos valeurs, nos passions, comment le rassurer, comment lui apprendre tout ce que doit savoir un petit de 2 ans, comment va-t-il apprendre à lire et à écrire ? Comment ? Comment ?
Premier réflexe, Internet, des nuits entières à tout lire sur la surdité. Mais si cela donne des informations, cela noie et accentue l’angoisse, beaucoup de possibilités et de choix mais comment les faire ces choix alors qu’on ne sait rien ?
Très vite des mots, LSF, implant, LPC, bilingue, oralisation. . .
Très vite des défenseurs de l’un ou de l’autre, mais nous, au milieu de tout cela ! Quel choix pour lui ? Quelles conséquences d’un mauvais choix ?
Au secours !
Premières réflexions, et une idée qui m‘obsède, j’aurais dû le savoir !
Un souvenir :
En juillet 2008, nous avons été à un anniversaire, il y avait de la musique et des spots lumineux qui accompagnaient les basses. Vincent dansait et s’amusait beaucoup.
Décembre 2008, nous avons acheté des guirlandes lumineuses multicolores pour le sapin, heureux nous les allumons pour Vincent. Il est émerveillé et se met à danser, comme le jour de l’anniversaire !
Ce jour-là je me suis assise et l’importance de la surdité m’a éclaté en peine figure, mais l’ORL avait dit tout va bien !
Au début : 6 semaines de folie
Des rencontres
Premiers reflex, j’ai fait appel à mon réseau de connaissance.
J’ai envoyé une bouteille à la mer, à la recherche d’autres parents d’enfants sourds, 1 naissance sur 800, Vincent ne devait pas être le seul enfant sourd dans notre ville ou dans le 93 !
Alors le hasard c’est mêlé à l’affaire !
Deux amies dans le monde des sourds, et tout de suite elles sont venues nous aider, nous expliquer des choses essentielles et si simples, elles nous ont porté des livres et des articles, et mis en contact avec d’autres personnes, des parents.
Donc ces deux premières semaines après l’annonce, beaucoup de lectures et chacune engendraient de nouvelles questions.
Et Vincent ?
Lui ne comprenait sans doute rien, tout d’un coup nous ne parlions plus autant, nous pleurions beaucoup, nous lisions énormément, nous étions devenus muets et tristes, il a été perturbé. Encore une chance, une émission à la télévision venait de passer, sur France 5. Tous nos amis nous en avaient parlé, nous l’avions téléchargé, mais il a fallu quelques temps avant que nous ayons le courage de la regarder.
Là, une ravissante jeune femme sourde racontait son enfance et ce choc que ses parents avaient vécu comme nous et relatait la rupture. Cela a fait l’effet pour nous d’un électrochoc, et je suis allé voir Vincent qui dormait pour lui murmurer sur la joue combien je l’aimais.
Nous avons découvert, grâce à cette émission et à nos amies, à la fois une solution et un deuxième sujet d’angoisse, la Langue des Signes. Une vraie langue, parlée par des hommes et des femmes qui sont heureux et bien dans leur peau, une langue d’échange et de création artistique.
Merveille de voir le visage de Vincent la première fois que l’une de mes amies signantes est venue avec moi le chercher à la crèche. Il ne la connaissait pas, il l'a regardé, son visage s’est illuminé et il lui a sauté dans les bras et fait un énorme câlin !
Mais voilà, la langue des Signes est une langue et nous, nous ne la connaissions pas ! Comment faire !
Les stages, oui mais quand ? Nous travaillons et nous avons déjà utilisé nos jours d’absence pour les examens médicaux !
Et comment les financer ?
C’était terriblement frustrant, la solution était là toute proche, mais nous semblait inaccessible !
Et là, aucun accompagnement de professionnels qui rassurent et expliquent.
Le rendez-vous avec l’ORL, très technique, nous découvrons la liste des examens complémentaires, au cas où handicap associé ! Nouveau choc !
Des nouveaux termes, des nouvelles notions, beaucoup d’informations et de lectures, nous sommes noyés !
Comment s’y retrouver ?
Ordonnance pour les appareillages, dossier Handicap, diverses ordonnances. . .
HANDICAP
Mot terrible ! Insupportable ! Je regarde Vincent jouer et vivre, heureux et souriant, ce mot ne lui va pas du tout, ce n’est pas vrai, il se débrouille, il est malin et inventif, je refuse qu’on l’appelle Handicapé.
C’est impossible comme qualificatif !
Le dossier vert de la MDPH, l’horreur à remplir !
Et là, benoîtement, on vous demande le projet de vie de l’enfant ! ! ! ! !
Je regarde Vincent, du haut de ses 32 mois, son projet de vie . . . Comment répondre à cela !
Après ce premier rendez-vous médical, fin mai, un tourbillon se déclenche, de rendez-vous en rendez-vous, le mois de juin défile.
Nouveau choc, diagnostic d’une cardiopathie par une cardiologue terrifiée par la surdité.
Elle pose trois fois la question ; « il est sourd ? Il ne m’entend pas ? »
Et à partir de là, elle ne regarde plus Vincent, ne lui parle plus, elle le traite comme un petit animal qu’elle manipule avec peu de précautions. Nous annonce le problème sans ménagement, l’horreur absolue !
Au milieu de cet enfer médical, une lumière, la prothésiste !
Enfin un humain !
Enfin nous sommes des parents et il est un individu à part entière ! Enfin quelqu’un de professionnel nous explique, nous rassure, nous accompagne ! 6 semaines après le PEA, nous sortons d’un rendez-vous l’esprit serein ! Il était temps !
APPRENTIS PARENTS
Donc nous voilà fin juin, l’hôpital nous a dirigé vers un CAMSP, nous ne savons pas ce que c’est exactement, on nous a dit que nous y serions pris en charge, soit !
Vincent va avoir 3 ans en octobre, il doit donc rentrer à l’école, mais où ? A cette époque de l’année, seule possibilité, l’école du quartier.
Encore des rendez-vous pour avoir accès à ce choix qui nous est imposé par la date.
Là un médecin scolaire qui nous explique qu’appareillage et cantine sont incompatibles, nous apprendrons, bien plus tard, que c’est inexact mais doit certainement correspondre à une ignorance de ce médecin ! Mais il faudra une bataille pour cela aussi, apporter la preuve que Vincent peut aller à la cantine !
Début Juillet, premier rendez-vous au CAMSP, le personnel est tout sourire, nous écoute, nous dit comprendre notre besoin de LSF et l’urgence de donner une langue à notre enfant, mais ce sont les vacances scolaire, donc la prise en charge ne débutera qu’en septembre (4 mois après le PEA . . .), solitude, encore solitude !
Fin juillet, rendez-vous chez la psychologue de l’hôpital qui nous explique que nous devons faire le deuil de notre enfant rêvé et qu’avec la surdité il vaut mieux voir l’avenir de Vincent au jour le jour, sans faire de projet à long terme. . .
Tous ces professionnels nous ont- ils aidé, NON. Seule aide réelle, le personnel de la crèche où est Vincent qui n’est pas formé à la surdité mais avec qui nous avançons main dans la main et pas à pas.
Alors comment reprendre pieds ? Déjà grâce à la psychologue de la crèche qui nous redonne confiance en nous ce qui nous permet de chercher des solutions par nous-mêmes
Une idée directrice : suivre notre instinct de parents
- Un cahier de vie en image, en photos où nous avons placé tous les lieux familiers les photos de tous les membres de la famille, des planches qui expliquent en image où nous allons aller, les événements, les fêtes et qui ensuite constituent un reportage de ces moments. Une vraie avancée, nous pouvons enfin aider Vincent à anticiper, et en nous montrant les photos à nous exprimer ses envies, « pas la crèche, je veux aller faire du poney ».
- Et un grand merci aux sites qui vendent en ligne les ouvrages et DVD d’apprentissage de la LSF ; les animaux signés et mimés par des comédiens sourds, premier best seller DVD de Vincent en LSF ; les dictionnaires pour les bébés, les posters, les cartes, les livres. Un budget conséquent mais nous pouvons commencer à signer des mots, peu à peu, dans l’attente de pouvoir prendre des cours !
- Mais les moments décisifs ont été les rencontres avec des adultes sourds, leurs témoignages, leurs conseils. Cela a été essentiel pour pouvoir nous projeter vers l’avenir ! Cela nous a été essentiel pour réaliser le quotidien d’un enfant sourd et les frustrations que peuvent engendrer des « détails » de la vie quotidienne.
Ce mois d’août a été l’occasion de nous retrouver tous les trois. Pendant ces vacances, notre obsession : communiquer avec lui, par tous les moyens, de toutes les manières possibles à son âge. L’appareil photo devient le compagnon de tous les instants, les instants de partage avec notre petit prince se multiplient et s’enrichissent, mais ce ne sont que de maladroites tentatives, guidées par nos amies qui pratiquent la LSF.
29 mai 2009 / 29 mai 2010
Un an que l’ORL de Trousseau à posé le diagnostic de surdité profonde pour Vincent.
Un an :
De douleurs
De colères
De grands étonnements
De joies
D’espoir
Après le choc et la douleur de l’annonce ce qui est le plus révoltant reste les professionnels de la profession.
Ceux qui savent.
On m’avait dit ce 29 mai 2009, vous avez de la chance que Vincent soit né après la loi du 11 février 2005.
De la chance . . .
Nous avons surtout eu de la chance d’avoir un réseau solide et efficace et une volonté de se battre par amour pour Vincent !
Nous avons surtout eu de la chance d’avoir comme petit garçon une petite lumière !
Quel paradoxe avons-nous découvert !
Les programmes en LSF réservés à la télé pour les enfants entendants.
L’Education Nationale qui prévoit les études supérieures des jeunes sourds mais oublie totalement qu’avant d’obtenir son bac il y a quelques petites années d’études et quelques compétences à acquérir !
Combien d’administrations rencontrées qui n’avaient pas pensé qu’ils pouvaient y avoir des sourds dans leur bibliothèque, dans leur centre de loisir, dans leur cantine, dans leur spectacle ou leur hôpital (hors service ORL) !
Même la commission handicap de ma ville n’est pas adaptée, ni aux sourds, ni aux malentendants !
Notre société de bien entendant oublie facilement les sourds pour tout, tout le temps !
La santé, l’école, les loisirs, et ne parlons pas de la vie citoyenne . . .
Nous avons rencontré des sourds et des sourdes géniaux, intelligents, talentueux mais qui malgré tout souffrent de la discrimination dans leur vie professionnelle du fait de leur surdité !
Pourquoi ?
C’est si difficile de regarder l’autre comme il est ? Comme un être à part entière quand il est différent ?
Cette langue des signes, pourquoi fait-elle si peur au bien entendants ?
Pourquoi un sourd n’a pas les mêmes droits que les bien entendants ?
La déclaration des droits de l’homme et celle des droits de l’enfant sont ils des textes fait vraiment pour toutes et tous ?
La loi de 2005 donne aux enfants le droit à une scolarité prêt de chez lui, et à une communication bilingue Langue des Signes Française-français, si tel est le choix des parents. La LSF est d’ailleurs reconnue par cette loi comme une langue à part entière.
Mais la loi n’est pas un acquis, il faut se battre sans relâche pour la faire appliquer. Et tous les parents n’en n’ont pas nécessairement la force, ou un réseau…
Demain, face aux études ou à l’emploi, quelles seront les chances de Vincent ?
Mais, ces « un an » nous ont aussi donné la plus merveilleuse des joies, la parole signée de notre fils.
Désormais, depuis peu, il commente tout, pose des questions nous raconte ce qu’il a fait ou les histoires qu’il a vu du haut de ses 3 ans et demi.
Ce week-end, dans le petit port de pêche normand où vivent ses grands parents, nous regardions les bateaux dans le port, je ne sais quoi ridait doucement l’eau calme de cette soirée chaude. Vincent nous a demandé pourquoi cette eau bougeait, à contesté ma réponse stupide sur un vent qu’il n’y avait pas et nous a expliqué que c’était les crocodiles qui étaient sous l’eau et qu’il fallait faire attention ! Je crois qu’on va arrêter les documentaires animaliers !
Merci à la vie de ce merveilleux cadeau, et à la force de vie de Vincent. Et merci à Morgane et Catherine qui nous ont fait découvrir la LSF.
Je sais que la bataille ne fait que commencer mais la parole signée de Vincent décuple nos forces !
Et l’année prochaine, l’école des deux parcs à Champs Sur Marne, école bilingue, enfin !
Entre le rire et les larmes
Le drame de la surdité, s’il y en a un, c’est la rupture familiale, rupture avec les proches, soit parce qu’ils ont peur, soit parce qu’ils n’ont pas ou ne veulent pas avoir accès à la LSF.
Dans notre famille, les grands parents ont très mal vécus l’annonce et le déni de surdité dure encore, 16 mois après. Dans la famille de son papa, il est un fantôme, personne ne lui parle, on se contente de lui sourire parfois !
6 mois de guerre incessante avec ma maman, elle était si proche de Vincent et a souffert le martyr à l’annonce de la surdité !
Elle l’exprimait par des phrases terrifiantes qui la faisaient souffrir, elle se sentait si mal !
«Il doit faire un effort, il ne va quand même pas parler la langue des singes … » Elle lui hurlait dans les oreilles, lui achetait plein de musique qu’elle mettait très très fort, elle était désespérée !
Il faut dire que nous sommes une famille de musicien, moi pianiste, mon frère percussionniste, mon premier mari trompettiste, ma fille harpiste . . . Dans notre famille le lien c’est la musique, alors là tout s’écroulait pour elle !
Elle pensait qu’elle, il l’entendait, qu’il n’y avait qu’elle qu’il entendait. Elle a bien essayé d’apprendre la LSF, en achetant un livre à la Fnac mais sa mémoire était défaillante, c’était trop difficile !
Et puis elle a constaté qu’avec la LSF il commençait à parler, à s’exprimer, à dire de petites choses.
Elle rêvait de l’entendre parler mais admettait que seule la LSF donnait la parole à Vincent !
Elle s’était informée à Necker lors de l’opération cardiaque de Vincent auprès des chirurgiens et des anesthésistes et était contre l’implant, là-dessus nous étions d’accord.
Mais cette surdité l’handicapait à elle, incapable d’accéder à la langue de son amour sourd !
Alors elle est tombée malade, très gravement malade et malgré tout elle a voulu m’épauler dans mon combat pour l’éducation de Vincent, mourante elle a voulu que nous allions à l’université d’été de
2LPE et a attendu notre retour pour s’éteindre, non sans avoir demandé une dernière fois comment allait son petit soleil !
La LSF nous a permis de tout de suite expliquer à Vincent que sa mamie était morte, et du haut de ses 3 ans et demi il l’a compris. En octobre, face à une photo de sa grand-mère, la LSF lui a permis de nous dire qu’elle était morte et qu’il était triste. La LSF lui a permis de nous demander si c’est parce qu’elle était tombé de très haut ou qu’une voiture l’avait tapé fort ! Ce jour là j’ai ri et pleuré à la fois, pleuré car nous partagions un moment douloureux qu’il comprenait et j’ai ri car mon petit bonhomme de 4 ans pouvait s’exprimer, dire sa douleur, poser une question essentielle pour lui.
Larmes de douleur face à l’absence de cette maman qui était si proche de nous.
Joie profonde des 3 mois de classe bilingue de Vincent, il change énormément ! Apprend, apprend !
Il a des copains, une nouvelle famille, celle des sourds.
Ce n’est pas facile, il est resté 3 ans et demi seul sourd de son univers, développant son propre mode de communication avec peu d’accès à une langue, mais il rattrape le temps, tout doucement il récupère le retard !
Ne pas accompagner les familles à l’annonce de la surdité est criminel !
Laissez les gens seuls face aux médecins qui ne parlent que de réparation ou de technique médicale alors que ce dont nous avons besoin c’est de parler d’éducation, de langue de développement de notre enfant.
Des mois de réflexion seul face à son ordinateur où l’on trouve tout et son contraire, notre famille en a été profondément bouleversée mais le sourire et nos certitudes sur ses compétences nous ont poussés vers l’avenir. Qu’en sera-t-il pour les 800 familles de nourrissons à qui cela arrivera chaque année en France, alors qu’ils ne savent encore rien de leur bébé, ils ne verront en lui qu’une oreille cassée ?
Et le temps a passé
Prendre conscience de soi, c’est devenir une personne qui sait « qui » elle est, peut exprimer ce qu’elle ressent et ce qu’elle désire.
Février 2011, Vincent avait 4 ans et 3 mois, pendant très longtemps ses dessins n’étaient que des gribouillages assez informes, ses bonshommes peu inventifs, il se contentait de les reproduire à la demande.
Mais jusqu’en septembre 2010, ses liens avec la LSF étaient épars et pauvres, à l’image de celle que nous connaissions.
En septembre 2010, il est entré en classe bilingue, au contact d’adultes sourds et d’enfants sourds de son âge.
Après le temps d’observation, il a commencé à s’exprimer, il a acquis un vocabulaire de plus en plus riche et fait de petites phrases de plus en plus complexes.
Encore cette année là, il restait très timide dans sa prise de parole, mais lorsqu’il le faisait, elle était de bonne qualité.
Et, en parallèle, de manière que j’estime extrêmement logique, il se posait les questions qui lui permettent de se construire en tant qu’individu.
L’identification des personnes par le nom qu’ils portent ou qu’il leur donne, les filles et les garçons, les parents et les enfants, ceux qui parlent avec leur voix et ceux qui parlent avec leurs mains, les sourds et ceux qui entendent, la naissance et la mort, l’amour et ses interdits, amoureux de maman mais comment ? C’est interdit de se marier avec maman. Maman, elle est mariée avec papa . . . Mon frère et ma sœur étaient aussi des bébés dans le ventre de maman, c’est magique ça, les bébés dans le ventre des mamans !
Bref toutes ces questions extrêmement importantes qui permettent à un enfant de se construire.
Et, à partir du moment où toutes ces questions ont été verbalisées en signes, ses dessins ont totalement changés, il s’est mis à dessiner ce qu’il voit, ses bonshommes se sont personnalisé, ils avaient des yeux et des mains énormes avec des doigts gigantesques.
Il s’amusait à nous dessiner en observant bien tous les détails de nos visages, les images qui l’ont marqué et toutes sortes de choses.
Bref, il s’est doucement construit, grâce à l’acquisition de la LSF, et s’est ouvert au monde !
La maison est aussi devenue doucement signante. A la maison, nous communiquions en LSF, même si cela a été difficile, le chemin qui conduit a maitriser la LSF est long, très long et très difficile. Mais nous avions, dès ce mois de septembre 2010, établi cette règle essentielle, quand Vincent est là, tout le monde signe à la maison, afin qu’il ne soit pas étranger dans sa propre maison. Nous communiquions avec lui, bien sûr, mais aussi entre nous, un effort réel mais essentiel.
Car l’éducation de notre enfant c’est avant tout à la maison, il semble donc inconcevable de ne faire que lui traduire les quelques situations que nous aurions choisi, notre engagement pour une éducation bilingue sous-entend que notre vie entière soit bilingue, c’est une question de cohérence, non ?
Et le temps a passé, et Vincent a grandi, pendant 3 ans il a été dans une classe signante, où le programme est celui de toute les maternelles de France mais en LSF, il y apprend, il y découvre, il y vit une vie d’enfant ordinaire.
Sa langue c’est la LSF, elle lui permet de s’exprimer totalement, de plaisanter, de mentir, de raconter des histoires, de créer des liens avec les autres enfants, ou de se disputer avec eux. Elle lui permet de tomber amoureux, bon c’est un cœur d’artichaut, il change souvent !
Il sait d’où vient le lait et comment poussent les arbres. Il sait qui est le président de la France et quels sont les drapeaux de certains pays. Il connait quelques petites choses de la seconde guerre mondiale et du temps des chevaliers. Il sait que notre corps est constitué de muscle et d’os, et des tas d’autres choses encore, grâce à son enseignante sourde mais aussi au fil des visites et des livres. Il fait aussi du théâtre et connait les contes et légendes de notre civilisation. Rien ne le distingue d’un autre enfant de ce pays, si ce n’est la langue qu’il utilise, la langue des signes.
Maintenant, notre maison est réellement signante, tout le monde signe, nous avons réussi à atteindre l’objectif que nous nous étions fixé il y a bientôt 4 ans !
La prochaine étape va être la rencontre avec une seconde langue le français, c’est une étape importante, est il assez solide dans sa langue pour aborder cette seconde langue si étrange et si complexe ?
Malgré tout, le quotidien c’est résistance !
L’opposition cela peut être brutal mais ce n’est pas la plus difficile à vivre, une bonne colère et tout est balayé, Ce médecin qui insiste pour que Vincent soit implanté, désagréable mais facile à contrer. Ces responsables de l’éducation nationale qui refusent d’accepter que la LSF soit la langue d’apprentissage des enfants, très énervant mais on peut combattre.
Non, ce qui est compliqué et difficile à vivre ce sont ces petits rien du quotidien !
Choisir une éducation en langue des signes pour son enfant sourd est un droit écrit dans les livres de lois, mais pas dans les mentalités.
Nous croyons qu’un enfant sourd peut être un citoyen à part entière de la nation France tout en ayant pour première langue la LSF, qu’il peut tout apprendre et tout comprendre grâce à la LSF.
Nous pensons qu’un enfant sourd signeur peut parfaitement suivre toute sa scolarité en LSF et obtenir des diplômes avec l’apprentissage d’une langue seconde, le français écrit.
C’est notre conviction mais aussi l’observation des jeunes qui ont fréquenté les classes en langue des signes de notre pays depuis 1984, date de création de la première de ces classes.
Nous pensons aussi que les centres de loisirs de quartier pourraient être un lieu privilégié d’échange et de partage avec les enfants entendants, sans les pressions liées aux apprentissages scolaires, juste dans le plaisir du jeu.
Nous pensons que l’éducation et les apprentissages se passent aussi hors de l’école et du temps scolaire, à la maison, dans la famille, à condition que nous partagions la même langue de communication.
Ce sont nos convictions fortes, le choix éducatif que nous avons fait pour Vincent.
On pourrait penser, « bien, c’est leur choix », mais non, cette société a fabriqué des codes et des normes qui ont modelé l’opinion publique et nos choix y dérogent !
Au quotidien, l’opposition insidieuse pèse sur nos vies.
Là, dans un bus, cette dame qui voit que je signe avec Vincent sans lui parler et qui pense utile de me donner très gentiment des leçons d’éducation …
Là ces gens, partout, qui n’ont qu’une question en bouche, « mais, il parlera quand » ? Ou « ah il émet des sons avec sa gorge, rassurez-vous, vous verrez, un jour il parlera ! », car pour eux je dois nécessairement être inquiète et attendre fébrilement le jour où Vincent prononcera sa première phrase …
Ici encore, face a un caprice de Vincent, cette personne si gentille, qui a cru bien de me dire « non, ne vous fâchez pas, les enfants « comme cela » il ne faut pas les contrarier » …
Ou ce directeur de centre de loisirs, plein de bonnes intentions qui achète du matériel pédagogique pour les enfants sourds (??) parce que « ces enfants là ont besoin d’être aidé à trouver des repères dans le temps et dans l’espace » …
Ou, le même directeur qui vous explique que l’implant ça à l’air vraiment bien parce que c’est la seule manière d’être vraiment bilingue !
Ce mettre en colère ?
Non, ce sont toutes de bonnes intensions, vous savez, celles dont l’enfer est pavé !
Donc pas de colère salvatrice, pas de cri qui permet d’évacuer le stress, juste une grande fatigue !
J’aimerais leur répondre
- Vincent parle, c’est juste que vous ne comprenez pas sa langue !
- Je me moque totalement de savoir si mon fils oralisera un jour !
- C’est un enfant normal qui doit avoir les mêmes droits mais aussi les mêmes devoirs que tous les enfants de ce pays. Les règles sont les mêmes !
- Pour comprendre le déroulement d’une journée, il faut juste quelqu’un qui le lui explique en LSF, pas besoin d’acheter je ne sais quel matériel pédagogique !
C’est comme une balance, sur un plateau il y a Vincent, son développement, son épanouissement, sa manière de grandir, ses curiosités, ses découvertes, un quotidien des plus normal, et beaucoup d’amour autour.
Sur l’autre plateau de la balance il y a toutes ces petites blessures, tous ces regards qui ne comprennent pas et n’acceptent pas ou mal ce qui est différent, hors de la norme de ce qu’il est bon de penser !
C’est comme entrer en résistance, lutter contre le vent, contre un courant qui assimile les sourds à des êtres malades, incompétents et voudrait que nous implantions Vincent pour qu’il parle absolument, comme seul salut réel !
Quelle solution ? Nous regardons Vincent et notre choix se renforce, devient de plus en plus solide au fur et à mesure que nous le voyons grandir. Alors nous n’avons qu’une seule solution, enfiler notre tenue de résistance et avancer avec lui.
Oui Vincent communique en langue des signes et pas en français signé, oui il n’oralise pas et la parole vocale ne l’intéresse pas, est il si difficile de lui permettre de grandir ainsi ?
J’aimerais trouver de l’aide, des voix qui s’élèvent aussi pour faire valoir le droit de Vincent à être un sourd signeur, son droit à ce que sa langue soit totalement respectée et ses droits fondamentaux ne soient pas bafoués !
Des voix qui diraient, NON un sourd n’est pas un sous citoyen, un sous humains, un déficient, un malade, mais un être debout et digne qui a droit au respect !
Des voix qui diraient, OUI un sourd a le droit de ne pas oraliser et cela ne doit pas engendrer une discrimination même si ce sourd n’a que 6 ans.
Hélas, il y en a peu, si peu, les mains qui le signent sont là, fières et belles, mais les voix, elles, trop souvent se taisent …
