vincentmonamoursourd

 Fédération Nationale des Sourds de
France

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La FNSF est membre de la Fédération Mondiale des Sourds (FMS), de l’Union Européenne des Sourds
(EUD) et du Groupement Français des Personnes Handicapées (GFPH)

Lettre aux députés

Paris, le 15 juillet 2010

Objet: Dépistage de la surdité .

Mesdames et Messieurs les députés,

Les sourds demandent à ce qu’un dépistage (ou repérage selon le nouveau vocable utilisé)
systématique de la surdité soit proposé, mais pas selon les modalités actuellement
proposées, qui sont inefficaces et dangereuses !
Le diagnostic de surdité en bas âge est très important. Les conditions dans lesquelles ce
dépistage est réalisé et les modalités d’accueil de la surdité qui en découlent ne peuvent pas
être séparées.
I) Préambule et argumentaire : pour que le dépistage de la surdité ne soit pas un aiguillage
vers un « traitement par le son ».
Afin d’éviter les confusions il nous faut distinguer ce qui est mélangé trop souvent dans
l’abord de ces questions. Tout dépistage est inséparable de son contexte sociétal et du sens
qui sera donné à ce qui est dépisté : afin d’éviter des effets iatrogènes d’une telle procédure,
un effort d’articulation et d’analyse doit être produit. Se trouvent actuellement confondues
trop souvent trois séries d’éléments :

-a) Dépistage/diagnostic (plutôt centré sur l’enfant),

-b) L’annonce/information (plutôt centrée sur les parents)

-c) La question des répercussions sur le « potentiel langagier » ainsi que celle du « libre
choix » des parents en matière de mode de communication.

Le « dépistage » comme « champ de pratiques », n’est pas séparable de l’articulation de
ces divers éléments ; ceci nécessite donc de parvenir à les séparer dans l’analyse afin de
pouvoir ensuite les réarticuler, dans l’intérêt des sujets concernés.


Dans la littérature spécialisée, influencée par un abord biomédical du handicap, le dépistage
de la surdité est généralement présenté comme nécessaire voire indispensable par des
arguments relatifs à des « retards de langage » dus à un non repérage précoce de l’atteinte
auditive (ANAES 1999 ; HAS 2007). Nous nous inscrivons en faux contre de telles assertions
et souhaitons que soit respecté ici le principe d’expertises contradictoires dans ce domaine
où le consensus n’existe nullement.
Il convient donc de faire valoir ici toute une série d’arguments, déjà reconnus dans
d’autres pays et démontrés par des études convergentes de diverses disciplines mais non
pris en compte par les paradigmes audio centristes qui généralement réalisent de telles
expertises.
Notamment :

a) que l’accès au langage n’est pas réductible au domaine de l’acoustique et qu’en aucune
façon la surdité ne porte tort aux potentiels langagiers de ces sujets. (HAS 2009
proposition 27 ; avis CCNE (1994, 2008), travaux des linguistes, relatifs à la petite enfance
etc.) ;

b) que l’accès au langage est permis et facilité par les voies visuelles et gestuelles très
précocement et que de telles modalités langagières sont tout à fait investies et
recherchées par ces enfants, que les familles utilisent ou non la LSF. (Travaux petite
enfance et linguistiques) ;

c) qu’en aucune façon une entrée précoce dans des langues signées, ne s’oppose à la
pratique ultérieure de langues sonorisées ou écrites et qu’ainsi il est tout à fait abusif de
prétendre demander aux parents de ne pas recourir aux langues signées sous prétexte
qu’ils souhaitent que leur fils ou fille parlent des langues sonorisées. Notre position ici est
plutôt de soutenir qu’une entrée précoce dans une langue signée dynamise et facilite le
déploiement de l’ensemble des potentiels langagiers (expériences d’autres pays
notamment nordiques). Comme nous le verrons plus loin (II. C.), plusieurs travaux
scientifiques récents, notamment par imagerie médicale, apportent à cet égard la preuve
que l’acquisition précoce d’une langue signée, non seulement ne retarde pas l’acquisition
ultérieure d’une langue sonore, mais bien au contraire, constitue un facteur facilitant.
Ceci mène à soutenir que refuser une telle insertion dans une langue signée
précocement est porter atteinte à l’ensemble de ces potentiels langagiers (signés mais
aussi écrits et sonorisés)
Or, conformément aux constats faits par l’HAS en 2009 nous devons constater avec regrets
que malgré les recommandations du CCNE de 1994 et de 2008, ainsi que des indications de
nombreux travaux se démarquant nettement des positions des spécialistes de l’audio
phonatoire, l’accès aux langues signées précocement, dans notre pays, n’est toujours pas
assuré. Par le constat d’une telle situation discriminatoire persistante au regard de la loi
(2005) en cours, nous devons convenir qu’une pratique de dépistage précoce dans de telles
conditions d’offres de services déséquilibrées en défaveur de la LSF, ne peut que majorer le
recours aux voies audio phonatoire dans les suites qui seront données au dit dépistage. Dés
lors, le dépistage devient, de manière déguisé, un aiguillage vers un traitement par le son !

Ceci est confirmé par les expérimentations en cours dans lesquelles aucun dépistage n’a
mené à soutenir les parents dans leur trajet vers la LSF.

A) Afin d’éviter cette situation logiquement inférée il conviendra de lancer en
amont préalablement à toute idée de « dépistage de masse » de la surdité:

- une vaste campagne d’information sur l’importance des langues signées (LSF) pour les
tout jeunes enfants sourds (de parents sourds et/ou de parents entendants),

- d’envisager des mesures très concrètes permettant aux familles d’être sensibilisées à
l’intérêt pour leur enfant d’entrer très tôt dans des langues signées,

- de rendre gratuit un tel accès pour les familles afin de s’aligner sur les pays nordiques en
matière de mesures facilitatrices. Rappelons à ce sujet que la notion de « personnes en
situation de handicap » infère des modifications au niveau sociétal afin que l’exercice de
la citoyenneté soit garanti à ces sujets.

- de favoriser sur tout le territoire l’existence de lieux petite enfance et enfance faisant
vivre la LSF (crèches, haltes garderie, maternelles à l’image de ce qui existe aux USA ou au
Canada par exemple…) afin de se mettre en conformité avec les termes de la loi et
notamment avec la réelle possibilité d’un « choix » en matière de communication.

B) Par ailleurs et toujours en amont d’un tel « dépistage », devrait être développés :
Des circuits d’information favorables à l’existence de la LSF et dotés des mêmes moyens
budgétaires et humains que les milieux audio phonatoires afin que l’information ne soit plus
partiale et orientée comme actuellement.
(Puisque en effet la HAS (2009) n’a pu se prononcer en faveur « de l’une ou l’autre voie », il
convient que ces deux voies bénéficient des mêmes masses budgétaires, des mêmes moyens
humains, d’information et de diffusion que les circuits qui prônent abusivement le non
recours aux langues signées précocement sans aucune preuve avérée. Ceci permettrait de
sortir de la situation de choix déséquilibré dans laquelle nous nous trouvons, situation qui
est à l’origine des résistances et positions des parents « préférant » l’évitement des langues
signées. Rappelons à ce sujet que dans les pays nordiques, les parents « choisissent » les
langues signées bien plus aisément. Le dit choix est donc pour une large part la résultante
des modalités d’information en amont. La question du « libre choix » n’est pas en effet
soutenable tant que les conditions présidant au dit choix en amont (« informations ») ne
sont pas pluriellement et équitablement assurées.
Il convient en outre d’ajouter que les débats sociétaux organisés à divers niveaux pour la
généralisation d’un tel dépistage, se devront de respecter eux aussi les conditions d’équité,
et notamment la notion d’expertise contradictoire. Il n’est pas admissible que les termes du
débat soient faussés par une surreprésentation des milieux audio phonatoires (groupe de
travail et de lecture) qui fait violence aux argumentations avancées par d’autres analyses en
restant campés sur les points de vue réducteurs et partiaux.
Tout débat sociétal ici nécessaire avant décision devra donc s’ouvrir de manière également
représentative aux associations de Sourds, ainsi qu’aux praticiens et chercheurs favorables à

la diffusion précoce de la LSF dans la petite enfance et enfance, de manière équitable en
respectant les principes, d’autonomie, du contradictoire et d’indépendance qui prévalent
d’ordinaire pour l’abord de ce qui s’avère être des enjeux sociétaux.
II. Propositions liées au dépistage de surdité

A) Dépistage :

La seule justification au dépistage ultra-précoce de la surdité (durant les premiers jours de
vie, lors du séjour en maternité) est « qu’aucun enfant n’y échappe ». Or, outre que ces
modalités risquent d’altérer la rencontre précoce des parents avec leur nouveau né, cette
justification ne tient pas, puisqu’un nombre important de surdités n’apparaîtront qu’au
cours des premiers mois de vie, le dépistage négatif à la naissance risquant dans ces cas de
retarder la détection de ces enfants, en rassurant de manière erronée les parents. Pour
contourner ces problèmes, il semble préférable que le dépistage systématique soit réalisé
plus tard, aux alentours de 3 mois de vie. Pratiquement, ce dépistage pourrait être organisé
dans le cadre de la PMI. Pour éviter que des enfants n’en bénéficient pas (et donc répondre
à la seule justification du dépistage ultra-précoce), les modalités suivantes pourraient être
proposées :
- Avant la sortie de la maternité, visionnage dans la chambre de la maman, d’un film
explicatif, dans la langue des parents (orale ou signée), avec remise d’un résumé sous
forme de dépliant, sur l’importance du dépistage de la surdité à réaliser à 3 mois de vie.
Remise en même temps, par le médecin ou l’infirmière, d’une date de rendez-vous en
PMI pour la réalisation du test.

- Envoi d’un rappel systématique, avec la date du rendez-vous, par courrier, une quinzaine
de jours avant la date du rendez-vous. Si les parents ne se présentent pas au rendez-vous,
contact téléphonique possible (ou selon les modalités indiquées par les parents s’ils sont
sourds), ou nouveau courrier.

B) Diagnostic
Lorsque le dépistage organisé dans le cadre de la PMI s’avère positif (suspicion de surdité),
proposition d’une date de confirmation diagnostique, avec un rendez-vous remis le jour
même chez un médecin ORL au choix du patient. Les médecins ORL libéraux ou hospitaliers
qui se déclarent aptes à faire ce type de diagnostic chez les enfants de moins de 6 mois
seront recensés sur une liste dans laquelle les parents peuvent choisir.

C) Accueil précoce des parents et de leurs enfants sourds
Lorsque le diagnostic de surdité aura été posé, le médecin ORL devra adresser les
parents, dans un délai de maximum 15 jours, dans un lieu d’accueil neutre, permettant la
mise place d’une information dès la découverte de surdité, qui soit séparée des milieux
audio phonologiques et qui reconnaissant réellement toutes les richesses et la nécessité de
la langue des signes française, sans répandre l’idée selon laquelle la pratique de cette langue
empêche l’accès à l’oral et à l’écrit.

En effet, l’apprentissage de la langue des signes n’entrave en rien le développement des
capacités orales (Marschark, 20011 ; pour une revue de la littérature, voir Marschark, 20102).
Pour l’accès à l’écrit, les enfants sourds qui ont les meilleurs niveaux de lecture/écriture sont
ceux ayant un bon niveau en langue des signes et non ceux ayant un bon niveau en langue
orale (Geers & Schick, 1988 ; Geers & Moog, 19893), sont ceux dont les parents connaissent
et utilisent la langue des signes de façon précoce (avant l’âge de 3 ans en général, cf.
Hoffmeister, 2000 ; Miller, 20024). Ainsi, en aucun cas, selon les recherches scientifiques
actuelles, la langue des signes ne peut être considérée comme contrariant l’accès à la lecture
et à l’écriture (synthèse dans Courtin, 20055 ; Marschark, 20102).
Ces lieux d’accueil ne pourront entretenir aucun lien structurel ou institutionnel, ni se situer
dans le même établissement que les centres ORL qui organisent la prise en charge médicale
de la surdité. Le personnel de ces lieux d’accueil (qui peuvent être des CAMPS par exemple),
devra compter en son sein, au minimum 25% de leur personnel ayant vécu un parcours de
sourd locuteur de la langue des signes, avec construction identitaire de sourd. L’intégration
de personnel sourd dans ces équipes nécessite la disponibilité d’interprètes français-langue
des signes. Cette implication de personnel sourd est très importante pour proposer aux
parents d’un jeune enfant sourd, un modèle identitaire positif de sourd adulte. Le contact
précoce avec des professionnels sourds locuteurs de langue des signes permet aux parents
de dédramatiser la surdité et offre les conditions optimales pour l’accompagnement de
l’enfant dans la sécurité.
Des mesures d’accompagnement psychologiques devront également pouvoir être proposées
aux parents par des professionnels (psychologues cliniciens ou pédopsychiatres) formés
notamment aux aspects de la souffrance psychique et des chocs émotionnels afin que ces
annonces ne demeurent pas des enclaves traumatiques. Dans ces lieux, les parents et leurs
enfants sourds devront pouvoir être reçus plusieurs fois pendant quelques semaines, dans la
langue de leur choix.

Devront notamment être amené peu à peu, les réponses aux questions suivantes :

- Comment la surdité de leur enfant va modifier le fonctionnement de leur
famille ? Notamment, par la mise en relation avec des familles qui ont un enfant sourd et
qui seraient d’accord de servir de relais.
- Comment vivent les sourds aujourd’hui en France ? Notamment par la mise en relation
avec les associations de sourds adultes.
- Quels choix éducatifs peuvent être faits pour un enfant sourd ? Notamment par la mise
en relation avec les associations de parents et/ou avec le Centre d’Information de la
Surdité (CIS) lorsque celui-ci existe dans l’environnement proche.
- Comment une famille d’entendants peut-elle s’initier à la langue des signes ? Notamment
par la mise en relation avec toutes les ressources locales.
- Comment la surdité sera prise en charge sur un plan médical ? Notamment par la mise en
relation avec toutes les ressources locales.
- Etc.
D) Organisation d’un vrai libre choix des parents, en leur permettant de découvrir
et d’apprendre la langue des signes le plus tôt possible
Ceci s’inscrit à la fois dans une visée de prévention et reprend les recommandations du CCNE
qui dès 1994 avait noté dans son avis, sur le modèle du principe de précaution, que compte
tenu de l’incertitude quant à l’accès à « une communication orale satisfaisante » la pratique
de la LSF dès l’âge d’un an devait être favorisée afin tout de même de permettre le
développement langagier de ces enfants.
- Mise en place de modalités d’accès gratuit à la langue des signes pour les enfants sourds,
leurs parents, leurs frères-soeurs et famille proche.
- Organisation, dès les premiers mois de vie, de lieux d’échanges qui permettent aux
enfants sourds d’exprimer leurs émotions et leurs demandes.
- Promouvoir dans chaque région, des lieux accessibles aux enfants sourds (crèches par
exemple), où la rencontre d’adultes sourds signants soit proposée.
- Permettre dans chaque région, aux parents d’enfants sourds, d’apprendre la langue des
signes gratuitement. Un système de chèques permettant de payer l’équivalent de 20
semaines d’apprentissage de la langue des signes, serait remis aux parents.
- Les parents devraient pouvoir bénéficier d’un congé parental exceptionnel, indemnisé
pendant 12 semaines, pour leur permettre de suivre des cours de langue des signes ainsi

E) Aspects éthiques
- Il conviendra d’interdire légalement la constitution de fichiers d’enfants sourds, pratique
qui semble actuellement s’effectuer en contradiction avec les aspects les plus
élémentaires de la non-discrimination.
- Pour des surdités de même degré, les causes ne modifient en rien les modalités de leur
prise en charge. Les explorations génétiques, aujourd’hui largement pratiquées, sans le
consentement véritablement éclairé des parents, visant à connaître la cause de la surdité
n’a donc aucun intérêt pour l’enfant et ses parents, elles constituent dès lors une
intrusion illégitime dans leur intimité. Il importe, dès lors, de rappeler fermement
l’interdiction légale d’investigations génétiques (dans ce cas précis, sur les causes de
surdité), sans l’accord explicite des personnes concernées, formulé dans une langue
accessible. Si ces investigations sont proposées à seules fins de statistiques ou de
recherches, cela doit être explicitement dit aux personnes concernées, qui doivent
pouvoir les refuser sans s’exposer au mécontentement de l’équipe médicale.
Philippe BOYER
Président FNSF