vincentmonamoursourd

Bonjour
Je tiens à vous remercier, suite à mon mail précédent, pour votre envoi par courrier de la proposition de loi au sujet du dépistage précoce de la surdité.
J'ai bien noté les passage que vous avez surligner en orange, je me permets de vous répondre :
1)
"Exposé des motifs
" Sur le plan médical, il permet de gagner un temps précieux et décisif pour le développement futur de l'enfant, quel que soit le mode de communication choisie; "

Si le mode de communication choisi est la LSF, ou même le français aidé de la LPC, le "plan médical" n'a pas du tout sa place . . .

En outre, le dépistage a lieu à l'hôpital, peu après l'accouchement , et est pratiqué au même titre que ceux pour La phénylcétonurie , L’hypothyroïdie congénitale , L’hyperplasie congénitale des surrénales, La drépanocytose et La mucoviscidose
Avouez qu'il est un peu étrange de classer la surdité au même rang que ces maladies !

En outre, depuis quand "guéri-t-on" de la surdité ?
Faites le moi savoir d'urgence, j'ai du louper deux ou trois informations, j'en étais resté à un appareillage interne ou externe plus ou moins efficace et qui restait une aide mais rien d'autre !

De plus, les parents étant, au moment de ce dépistage à j + 2 au milieu de médecin, qui va bien pourvoir leur parler objectivement de la LSF et de la communications avec leur bébé ?

2)
Article 1
L'examen est proposé à 3 jours de vie, puis, s'il y a suspicion de surdité les parents attendent les 3 mois de l'enfant pour une prise en charge et un diagnostic précis ! ( alinéas 4, 5 et 6)


Entre les 2 jours de vie du bébé et ses 3 mois qui va intervenir auprès des parents ?
Qui, s'ils sont entendants, va les aider à comprendre ce qui leur arrive  ?
Croyez vous réellement que d'annoncer la surdité aux parents comme une maladie grave , un handicap , alors que leur bébé vient de naître, va aider à la rencontre entre eux et leur nouveau né ?
Qui va leur expliquer ce qu'est un enfant sourd, leur donner de l'espoir et les aider à aimer ce bébé, à le reconnaître dans toutes ces compétences et non juste pour son seul manque  ?
L'agence régionale de Santé ? C'est une plaisanterie j'espère !

Quelle structure allez vous mettre en place pour leur faire rencontrer des adultes sourds, pères et mères de famille, parfaitement équilibrés et heureux afin que ces jeunes parents puissent se projeter dans une vision positive de l'avenir de leur enfants ?

Qu'elle est l'urgence pour dépenser des millions pour ce dépistage de la manière dont vous envisagez de le pratiquer ?
La prochaine étape est un test prénatal avec proposition d'avortement aux parents ?

Rappel :
communiqué de presse de la Fédération Nationale des sourds de France pour annoncer la JMS le 25 septembre 2010

(...) Autre événement inquiétant, le dépistage systématique et précoce de la surdité. Malgré notre appel au Comité Consultatif National d'Ethique (CCNE) et nos efforts auprès de différents organismes notamment la Haute Autorité de la Santé (HAS), la désinformation continue. l'Assemblée Nationale va bientôt légiférer pour un dépistage précoce très médicalisé. Nous avons envoyé un mail à tous les députés de France afin qu'ils fassent attention à ne pas oublier la dimension humaine de chaque enfant sourd à naître et à aider et accompagner les parents de cet enfant, à voir cet enfant comme un citoyen en devenir et non comme un patient en puissance.(...)


Je suis maman d'un petit garçon sourd de 4 ans, j'aurais aimé connaître sa surdité au moment de son premier anniversaire, mais je suis très heureuse d'avoir pu avoir le temps d'observer toutes les compétences de mon petit garçon  avant qu'un médecin m'annonce sa surdité froidement dans un hall d'hôpital mettant en avant le mot Handicap si peu adapté à ce qu'est mon enfant !
J'aurais aimé un encadrement à cette annonce, une prise en charge immédiate qui me permette d'apprendre la LSF.

Aujourd'hui les parents sont SEULS !
On les presse à faire implanter leur enfant, mais on ne les aide pas à communiquer avec cet enfant,
Les cours de LSF, sont à la charge des parents, en temps et en argent, sans aide d'aucune sorte.
Laissant les parents démunis à tous les niveaux !
Et vous voulez rendre cette détresse commune aux familles de tous petits nourrissons !

UN ENFANT SOURD, COMME TOUS LES AUTRES ENFANTS A DES DROITS

DROITS A UNE ÉDUCATION, à la maison et à l'école, DANS UN LANGAGE QUI LUI SOIT APPROPRIE
DROIT A AVOIR UN LANGAGE, et pas à 7 ans, et grâce a des heures et des heures d'orthophonie

Laissez les parents rencontrer leur bébé le ramener à la maison, le découvrir, et ensuite le dépistage peut avoir lieu lors des examens obligatoires des enfants, il y en a beaucoup, et il doit être proposé et pas imposé par la loi

merci de votre attention

respectueusement