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1 mai 2014 4 01 /05 /mai /2014 06:06

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Se Battre

Je regarde l’affiche d'un film qui porte ce titre et je pense à notre vie depuis 5 ans, 5 ans déjà !

Se battre d’abord contre le corps médical pour qu’ils acceptent de faire passer les tests de dépistage à Vincent, une bataille de 18 mois qui n’a aucun sens, comme si les parents qui rêvent d’avoir un enfant sourd étaient légions et encombraient leur cabinet d’ORL !

Se battre ensuite contre la vision médicalisée de la surdité que nous proposaient ces mêmes médecins.

Du déni de leur part on est passé à leur soif de nous voler notre rôle de parents, réparer, réparer à tout prix, voilà ce qu’ils voulaient.

Se battre contre eux car ils voulaient nous imposer leur vision de la surdité.

Notre enfant sourd vu par eux comme un enfant à dresser pour qu’il soit sage et, du haut de ses 2 ans, qu’il fasse les efforts attendus par eux pour qu’il rentre dans le seul monde qu’ils connaissent, celui de la parole vocale.

C’est dur quand on découvre la surdité de se battre contre cette vision médicalisée, au début on a envie de faire confiance au monde médical mais très vite on sent que quelque chose cloche, ça ne va pas, ça ne colle pas, ce qu’il dise ne colle pas avec ce que nous savons de l’enfant que nous aimons.

La bataille est rude, ils sont puissants et usent de toute leur position de « ceux qui savent » « pour notre bien ».

Se battre pour faire un choix éducatif, la loi nous donne ce droit mais pas d’information satisfaisante, pas de lieu où être accueilli, pas de parole neutre et objective pour nous aider.

Et, une fois que cette bataille est gagnée, une fois qu’on a fait un choix pour l’éducation de notre enfant sourd, s’engage la bataille pour faire respecter ce choix !

Pas de chance, nous avons fait le mauvais choix, celui que le monde médical n’approuve pas, celui que la société n’a pas prévu, nous avons fait le choix de la langue des signes, celui de l‘identité sourde de notre fils.

A partir de là, la bataille est partout, tout le temps.

Nous assumons notre choix, c’était le meilleur à faire, mais j’ai l’impression que depuis nous sommes sur un radeau au milieu d’un océan en furie !

Se battre pour que notre enfant ai droit à l’enseignement scolaire.

Se battre pour savoir où se trouvent les écoles en LSF, et découvrir qu’elles sont si peu nombreuse !

Se battre pour trouver où il sera respecté en tant qu’individu à part entière, en tant que personne ayant des droit et notamment celui fondamental de recevoir un enseignement.

Se battre ensuite pour que ces îlots, ces oasis d’humanité ne disparaissent pas au gré de l’indifférence des rectorats.

Se battre au ministère pour faire connaitre ces classes et faire comprendre leur importance fondamentale, se battre à chaque changement de ministre, tout à refaire, perpétuellement !

Se battre pour le droit de notre enfant à être citoyen de sa ville, son accès aux centres de loisirs, aux activités péri scolaires, aux activités proposées par les lieux culturels.

Se battre, encore et encore jusqu’au bout de nos forces, jusqu’à l’épuisement, et puis reprendre courage, et repartir pour se battre encore parce qu’on n’a pas le droit de lâcher, pour lui et pour tous les autres

Et ensuite lui apprendre l'histoire de ceux qui se sont battus pour leurs droits, pour liberer leur peuple, lui apprendre à se battre, lui transmettre l'esprit de résistance et la capacité à s'indigner.

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Published by catherine Vella
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