vincentmonamoursourd

 Des rencontres

Premiers reflex, j’ai fait appel à mon réseau de connaissance.

J’ai envoyé une bouteille à la mer, à la recherche d’autres parents d’enfants sourds, 1 naissance sur 800, Vincent ne devait pas être le seul enfant sourd dans notre ville ou dans le 93 !

Alors le hasard c’est mêlé à l’affaire !

Deux amies dans le monde des sourds, et tout de suite elles sont venues nous aider, nous expliquer des choses essentielles et si simples, elles nous ont porté des livres et des articles, et mis en contact avec d’autres personnes, des parents.

Donc ces deux premières semaines après l’annonce, beaucoup de lectures et chacune engendraient de nouvelles questions.

Et Vincent ?

Lui ne comprenait sans doute rien, tout d’un coup nous ne parlions plus autant, nous pleurions beaucoup, nous lisions énormément, nous étions devenus muets et tristes, il a été perturbé. Encore une chance, une émission à la télévision venait de passer, sur France 5. Tous nos amis nous en avaient parlé, nous l’avions téléchargé, mais il a fallu quelques temps avant que nous ayons le courage de la regarder.

Là, une ravissante jeune femme sourde racontait son enfance et ce choc que ses parents avaient vécu comme nous et  relatait la rupture. Cela a fait l’effet pour nous d’un électrochoc, et je suis allé voir Vincent qui dormait pour lui murmurer sur la joue combien je l’aimais.

Nous avons découvert, grâce à cette émission et à nos amies, à la fois une solution et un deuxième sujet d’angoisse, la Langue des Signes. Une vraie langue, parlée par des hommes et des femmes qui sont heureux et bien dans leur peau, une langue d’échange et de création artistique.

Merveille de voir le visage de Vincent la première fois que l’une de mes amies signantes est venue avec moi le chercher à la crèche. Il ne la connaissait pas, il l'a regardé, son visage s’est illuminé et il lui a sauté dans les bras et fait un énorme câlin !

Mais voilà, la langue des Signes est une langue et nous, nous ne la connaissions pas ! Comment faire !

Les stages, oui mais quand ? Nous travaillons et nous avons déjà utilisé nos jours d’absence pour les examens médicaux !

Et comment les financer ?

C’était terriblement frustrant, la solution était là toute proche, mais nous semblait inaccessible !

Et là, aucun accompagnement de professionnels qui rassurent et expliquent.

Le rendez-vous avec l’ORL, très technique, nous découvrons la liste des examens complémentaires, au cas où handicap associé ! Nouveau choc !

Des nouveaux termes, des nouvelles notions, beaucoup d’informations et de lectures, nous sommes noyés !

Comment s’y retrouver ?

Ordonnance pour les appareillages, dossier Handicap, diverses ordonnances. . .

HANDICAP

Mot terrible ! insupportable ! je regarde Vincent jouer et vivre, heureux et souriant, ce mot ne lui va pas du tout, ce n’est pas vrai, il se débrouille, il est malin et inventif, je refuse qu’on l’appelle Handicapé.

C’est impossible comme qualificatif !

Le dossier vert de la MDPH, l’horreur à remplir !

Et là, benoîtement, on vous demande le projet de vie de l’enfant ! ! ! ! !

Je regarde Vincent, du haut de ses 32 mois, son projet de vie . . .  Comment répondre à cela !

Après ce premier rendez-vous médical, fin mai, un tourbillon se déclenche, de rendez-vous en rendez-vous, le mois de juin défile.

Nouveau choc, diagnostic d’une cardiopathie par une cardiologue terrifiée par la surdité.

Elle pose trois fois la question ; « il est sourd ? Il ne m’entend pas ? »

Et à partir de là, elle ne regarde plus Vincent, ne lui parle plus, elle le traite comme un petit animal qu’elle manipule avec peu de précautions. Nous annonce le problème sans ménagement, l’horreur absolue !

Au milieu de cet enfer médical, une lumière, la prothésiste !

Enfin un humain !

Enfin nous sommes des parents et il est un individu à part entière ! Enfin quelqu’un de professionnel nous explique, nous rassure, nous accompagne ! 6 semaines après le PEA, nous sortons d’un rendez-vous l’esprit serein ! il était temps !