vincentmonamoursourd

Le drame de la surdité, s’il y en a un, c’est la rupture familiale, rupture avec les proches, soit parce qu’ils ont peur, soit parce qu’ils n’ont pas ou ne veulent pas avoir accès à la LSF.

Dans notre famille, les grands parents ont très mal vécus l’annonce et le déni de surdité dure encore, 16 mois après. Dans la famille de son papa, il est un fantôme, personne ne lui parle, on se contente de lui sourire parfois !

6 mois de guerre incessante avec ma maman, elle était si proche de Vincent et a souffert le martyr à l’annonce de la surdité !

Elle l’exprimait par des phrases terrifiantes qui la faisaient souffrir, elle se sentait si mal !

«Il doit faire un effort, il ne va quand même pas parler la langue des singes … » Elle lui hurlait dans les oreilles, lui achetait plein de musique qu’elle mettait très très fort, elle était désespérée !

Il faut dire que nous sommes une famille de musicien, moi pianiste, mon frère percussionniste, mon premier mari trompettiste, ma fille harpiste . . . Dans notre famille le lien c’est la musique, alors là tout s’écroulait pour elle !

Elle pensait qu’elle, il l’entendait, qu’il n’y avait qu’elle qu’il entendait. Elle a bien essayé d’apprendre la LSF, en achetant un livre à la Fnac mais sa mémoire était défaillante, c’était trop difficile !

Et puis elle a constaté qu’avec la LSF il commençait à parler, à s’exprimer, à dire de petites choses.

Elle rêvait de l’entendre parler mais admettait que seule la LSF donnait la parole à Vincent !

Elle s’était informée à Necker lors de l’opération cardiaque de Vincent auprès des chirurgiens et des anesthésistes et était contre l’implant, là-dessus nous étions d’accord.

Mais cette surdité l’handicapait à elle, incapable d’accéder à la langue de son amour sourd !

Alors elle est tombée malade, très gravement malade et malgré tout elle a voulu m’épauler dans mon combat pour l’éducation de Vincent, mourante elle a voulu que nous allions à l’université d’été de

2LPE et a attendu notre retour pour s’éteindre, non sans avoir demandé une dernière fois comment allait son petit soleil !

La LSF nous a permis de tout de suite expliquer à Vincent que sa mamie était morte, et du haut de ses 3 ans et demi il l’a compris. En octobre, face à une photo de sa grand-mère, la LSF lui a permis de nous dire qu’elle était morte et qu’il était triste. La LSF lui a permis de nous demander si c’est parce qu’elle était tombé de très haut ou qu’une voiture l’avait tapé fort ! Ce jour là j’ai ri et pleuré à la fois, pleuré car nous partagions un moment douloureux qu’il comprenait et j’ai ri car mon petit bonhomme de 4 ans pouvait s’exprimer, dire sa douleur, poser une question essentielle pour lui.

Larmes de douleur face à l’absence de cette maman qui était si proche de nous.

Joie profonde des 3 mois de classe bilingue de Vincent, il change énormément ! Apprend, apprend !

Il a des copains, une nouvelle famille, celle des sourds.

Ce n’est pas facile, il est resté 3 ans et demi seul sourd de son univers, développant son propre mode de communication avec peu d’accès à une langue, mais il rattrape le temps, tout doucement il récupère le retard !

Ne pas accompagner les familles à l’annonce de la surdité est criminel !

Laissez les gens seuls face aux médecins qui ne parlent que de réparation ou de technique médicale alors que ce dont nous avons besoin c’est de parler d’éducation, de langue de développement de notre enfant.

Des mois de réflexion seul face à son ordinateur où l’on trouve tout et son contraire, notre famille en a été profondément bouleversée mais le sourire et nos certitudes sur ses compétences nous ont poussés vers l’avenir. Qu’en sera-t-il pour les 800 familles de nourrissons à qui cela arrivera chaque année en France, alors qu’ils ne savent encore rien de leur bébé, ils ne verront en lui qu’une oreille cassée ?