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2 octobre 2017 1 02 /10 /octobre /2017 18:04
Nouveau défi

Comme tous les parents, notre vie est rythmée par les grandes étapes de la vie de notre enfant, mais peut-être pas réellement comme tous les parents.

Comme tous les autres, après le bonheur immense de l'arrivée de notre bébé soleil, nous avons mené notre premier combat : trouver un mode de garde pour lui !

La grosse galère !

Je passerai l'étape terrifiante de l'assistante maternelle, tout sourire en début, avec un maison proprette, claire et pleine de jouets qui petit à petit change, les jouets disparaissent, les 3 enfants gardés deviennent 4 puis 5, la télé en permanence allumé sur TF1, des enfants laissés souvent sans surveillance ou gardés par on ne sait qui, notre enfant, dont on soupçonnait les difficultés auditives, mais qui, pour elle, n'était qu'un enfant têtu et qui refusait d'écouter par méchanceté, bref, le cauchemars.

Heureusement, pour ses deux ans, Vincent est entré en crèche.

Débarrassés du monstre qui le gardait, mais là notre nouvelle vie a commencé, dépistage de la surdité, puis du problème cardiaque et nous sommes entrés brutalement dans un autre monde, lui comme nous.

Nos vies mises entre parenthèse pour des combats rudes et pourtant justes pour obtenir l'essentiel, faire respecter notre choix éducatif, obtenir une AVS, puis, trouver une AVS qui maitrise la LSF, apprendre la LSF, trouver une classe bilingue, se battre pour un animateur signant au centre de loisirs. Nos soirées étaient toutes consacrées à discuter, à échanger avec d'autres, à chercher de l'information, à rédiger des courriers, et d'autres courriers, des recommandés, des demande de recours, des plaintes. Nos week-ends étaient pleins de sorites à la rencontre de la culture sourde, de la communauté sourde, des contes, des fêtes, des pièces de théâtre bilingues, des week-ends parents, des festivals, des congrès, des forums, des universités d'été.

Nous sommes entrés dans un tourbillon.

Nos vies se sont remplies de larmes de colère face aux manques d'accessibilité pour la scolarité, pour les activités périscolaires, pour la culture, pour les loisirs de notre petit prince.

Ils ont été nombreux les gros moments de déprime, parce que personne n'entendait notre désespoir, parce que pas d'aide pour apprendre la LSF rapidement et accompagner notre enfant dans l'entrée dans une langue, parce qu’il fallait pousser des murs qui semblaient infranchissables pour ses droits, parce qu'il fallait « gravir des Everest en tong » pour tout !

Nos vies se sont remplies de rage contre le corps médical qui voulait absolument procéder à l’ablation des cellules cillées de notre fils pour les remplacer par des électrodes alors que nous ne voulions pas.

Nos vies sont remplies d'angoisse quand il faut retourner à Necker pour les contrôles cardiaques.

Cette tempête secoue nos vies et nos âmes, nous ballote de sourires en larmes et de colères en espoirs.

De ce vortex implacable émergent des visages, des mains tendues, des amitiés magnifiques, de grands puits de lumière dans notre ciel agités.

8 années ont passé, Vincent va bientôt avoir 11 ans, c'est un petit homme adorable et bien dans sa vie, dans sa langue, dans ses cultures.

Mais se profile à l'horizon un nouveau défi, le collège, l’adolescence.

La tempête s’apaisait, nous avons passé quelques étapes, désormais une nouvelle aventure nous attend.

Un collège, oui mais où, comment ? Un collège lointain, avec des enfants sourds et entendants, ou un collège uniquement réservé aux élèves sourds ?

Un collège pour avancer dans les apprentissages ? Oui mais où et comment ? Un collège où Vincent pourra vivre son adolescence sereinement, enfin, s’il est possible de passer cette étape de la vie sereinement !

Se construire comme pré-adulte, comme n’étant plus enfant, comme adolescent est déjà une étape cruciale dans la vie d'une personne, mais là nous devons prendre en compte un paramètre supplémentaire, Vincent est sourd, sa langue est la LSF, il doit renforcer son identité, acquérir la force nécessaire à sa future vie d'adulte.

Les batailles vont donc reprendre mais cette fois ne faudrait-il pas, petit à petit, qu'il se batte avec nous ?

Nous devons décider tous les trois, ensemble, du où et du comment pour le collège et ce n'est pas simple !

Et puis, l'adolescence, même étape que pour toutes les autres familles, sans doute oui mais avec ce petit truc en plus, le sentiment très fort qu'il faut préparer notre fils à affronter un monde où il va devoir se battre pour avoir une place.

C'est si clair !

Les jeunes sourds doivent lutter bec et ongles pour faire accepter leurs choix d'orientation scolaire, puis professionnelles, rares sont les filières qui leurs sont facilement accessibles.

Une étude du ministère de la santé alerte sur la proportion énorme d’adolescents sourds souffrant de dépression plus ou moins grave, très largement supérieure à la moyenne des adolescents en général.

Les questions fusent dans nos têtes, nous parents, comment l'aider à se construire sans sombrer ?

Nous avions construit une bulle protectrice qui lui a permis de grandir sereinement et de prendre confiance en lui, peu à peu cette bulle va devoir s'estomper et tout doucement il devra se confronter à la tempête du monde.

Il va faire ses choix, et nous devrons le soutenir sans l'étouffer.

Il va, petit à petit, se frayer un passage dans cette société qui ne laisse aucune place pour les sourds.

Nous devons l'y préparer, mais comment ?

Il nous reste quelques mois avant d'entrer dans cette nouvelle étape, peut-être le moment pour nous de reprendre notre souffle, de reprendre des forces, sans doute, nous en aurons besoin.

Mais non ! J’oubliais, la MDPH, l’appartement, les alarmes lumineuses qu’on nous refuse depuis plusieurs années. Comme si les administratifs de la MDPH ne pouvait pas envisager qu’un enfant sourd peut être parfaitement avoir l’envie et la capacité de rester seul à la maison pendant quelques heures pour peu que son environnement soit sécurisé !

L’année prochaine, plus de centre de loisirs, alors pendant les vacances, où ira-t-il si notre appartement ne le lui permet pas ?

Une année de petite respiration donc, le prélude à une nouvelle aventure mais cette fois si, j’ai le sentiment que nous serons vite  trois pour affronter les tempêtes et les orages de la vie. Notre petit homme grandit, la solution est peut-être de lui faire confiance, avoir confiance en son intelligence de vie, en sa richesse de cœur, en son énergie, à son impressionnante capacité d’adaptation.

Peut-être la clé c’est cela, la confiance et aussi de croire en la force de l’amitié et de l’amour.

Ces regards, ces mains tendus, ces sourires, tous ces amis rencontrés depuis 8 ans, nous savons qu’ils sont des havres de douceurs et de paix dans l’océan agité où nos vies voyagent depuis tant d’années.

Nous savons que pour Vincent, ils sont des phares brillants et rassurants, des repères magnifiques, des Sourds extraordinaires et des entendantEs merveilleuxE

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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27 octobre 2013 7 27 /10 /octobre /2013 13:44

Ce matin, une jeune femme nous a demandé

"Finalement, pourquoi ne "voulez"-vous pas l’implant pour Vincent ?"

Comme c’est une question qu’on nous pose très souvent, nous avons fait une réponse écrite, la voilà :

Mon mari a tout de suite refusé l'implant pour une raison que je dirais philosophique :

L’implant est une intrusion non vitale dans le corps de son fils, d’un individu autre que lui-même. Cette intrusion est irréversible ou presque, et donc pour ne pas violer l’intégrité de Vincent, c'est une décision que Vincent prendra seul s’il le souhaite quand il sera plus grand.

Mon mari dit qu’il respecte trop l’individu et son libre choix à disposer de lui-même pour prendre une telle décision pour son enfant.

Pour moi, l’important n’était pas que mon fils soit un sous-entendant, devenu dépendant de techniques et de médecins pour se maintenir dans son sous-état mais qu’il se développe socialement et intellectuellement harmonieusement et le mieux possible. Il est sourd, et alors ? Il a le droit d’être autre mais pas un sous quelque chose, non. Le droit d’être un être à part entière, debout, fier de ce qu’il est, sans honte.

En outre, la langue des signes lui permet de s’exprimer spontanément, librement et très naturellement, et d’avoir un accès au savoir et aux apprentissages, comme tous les enfants de son âge.

Ensuite, lui-même refuse d’oraliser, et même de porter ses appareils, nous respectons entièrement ce choix.

Il a des amis sourds et entendants, il est vif, curieux et intelligent, très sociable et équilibré, donc nous assumons parfaitement notre décision.

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21 avril 2011 4 21 /04 /avril /2011 05:41

 

Un enfant sourd c’est un enfant normal qui n’entend pas, évident direz-vous mais pas tant que cela.

 

Les lobbies médicaux et prothétiques  vendent aux médias, aux parents et à l’opinion publique leur matériel comme des panacées alors qu’ils ne sont certains de rien et qu'ils ne considèrent que l'oreille des enfants sourds pas la totalité de son être, de ce qu'il est. ils ne pensent u'à ce qu'il n'est pas !

 

Quel message vous ont-ils envoyé via articles de journaux et publicité ? La surdité peut se réparer, et on doit la réparer à tout prix !

Mais, un enfant sourd est sourd pour toute sa vie, et en quoi cela vous gène-t-il ?

 

Un enfant sourd c’est un enfant normal qui n’entend pas ; Son cerveau n’a aucun problème, il réfléchit et pense comme tous les enfants de son âge. Il se pose les mêmes questions, il a les mêmes curiosités, Il ressent les mêmes émotions et grandit comme tous les autres enfants de son âge

 

Cela veut dire que tout ce qui se passe autour de lui il peut le comprendre avec ses yeux.

Ces yeux captent tout, sont à l’affut de la moindre information.

Vos visages, vos expressions, votre manière de bouger avec votre corps, tout pour lui est source d’information.

Est-ce d’être ainsi observé qui vous gêne tant ?

 

Un enfant sourd montre du doigt, hé oui, il n’est pas mal élevé, il s’exprime avec son corps

 

Un enfant sourd va vous tapoter l’épaule, il n’est pas violent, il vous appelle.

 

Lorsque l’enfant sourd est élevé dans une langue qui lui permet très tôt de s’exprimer, il se développe tout à fait normalement et acquière les mêmes compétences que ses camarades du même âge qui entendent.

 

Mais sans langue de communication qu’il peut pratiquer, c’est l’isolement et la solitude.

Les copains : il peut jouer avec eux sans parole bien sûr mais avez-vous remarqué comme très tôt les enfants organisent des jeux en se parlant pour inventer ensemble les règles et les histoires.

Alors les enfants qui entendent peuvent jouer avec un enfant sourd mais pour cela ils ont besoin qu’on leur donne quelques mots et quelques pistes pour comprendre.

Sans langue et sans copains avec qui communiquer, la journée de l’enfant sourd est une suite de moments inquiétants dont il ne comprend que peu de chose et où il ne peut rien exprimer, l’angoisse monte, comme il est intelligent, il complète ce qu’il voit par ses propres raisonnements mais essayez, coupez le son d’un film et vous aurez vite compris que vous avez très mal compris l’intrigue ! ! !

En fin de journée, l’enfant est stressé et fatigué ! Il se met en colère, il pique des crises, il n’est pas caractériel et n’a aucun handicap associé, il est juste épuisé et frustré !

 

Et l’enfant sourd en LSF depuis sa naissance grandit, en harmonie avec lui-même, pose des questions sur le monde, apprend et acquière de multiples compétences.

Pourquoi avoir peur de lui ou d’elle, il est comme vous, juste son mode de communication est différent.

Il est très curieux du monde, Aurelie, 20 ans part 3 mois en Inde, seule, sac au dos, pour rencontrer les gens de ce pays, puis en Afrique. Soraya, elle a choisi le Japon.

Qu’est ce qui diffère entre ces deux jeunes filles et vos enfants de 20 ans qui entendent ?

 

Je vous demande d’accepter les sourd comme des être entier, avec leurs compétences qui peuvent être égales ou supérieures aux vôtres, n’en prenez pas ombrage !

Avec leurs défauts aussi, humains, rien que des être humains !

 

Je vous demande de regarder la langue des signes comme une vraie langue, avec tout ce que cela comporte de richesse et de complexité.

 

Je vous demande d’essayer de ne pas participer à la discrimination, un sourd, même appareillé, a besoin que vous le regardiez quand vous lui parler, que vous exprimiez aussi avec votre corps et votre  visage vos émotions.

 

Un petit effort face a des gens, les sourds enfants et adultes, qui en font beaucoup, un petit pas qui permettrait qu’ils deviennent enfin des citoyens dans un pays où la démocratie les a oublié depuis longtemps, où liberté, égalité et fraternité n’ont jamais rien voulu dire dans leurs vies !

 

Pendant 5 minutes, mettez vous à leur place, pensez le monde sans vos oreilles, cherchez les sous-titres dans les films, à la télé, les informations visuelles dans les administrations, etc . . .

Les médias les oublient parce qu’ils ne parlent pas, joli paradoxe ! ! !

Ne faites pas comme eux !

Un enfant sourd a besoin d’une éducation de qualité, il a besoin que nous, les adultes, nous ayons des ambitions pour lui, il a besoin d'une scolarit qu’il puisse suivre dans le confort, sinon, impossible de se concentrer et d’apprendre !

Un adulte sourd a juste besoin d’être un individu respecté ! Il a juste besoin que les droits de l'homme et du citoyen ce soit aussi pour lui !
Est ce si difficile pour lui de reconnaitre ses nombreuses compétences sans discrimination ?

 

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29 janvier 2010 5 29 /01 /janvier /2010 09:51

Nous sommes les parents d’un petit garçon de 3 ans sourd profond, Vincent.
Ce courrier a pour but d’alerter sur la situation de la scolarisation des enfants sourds.

D’après l'OMS, "l'enfant hypo-acousique est celui dont l'acuité auditive est insuffisante pour lui permettre d'apprendre la langue du pays où il vit, de participer aux activités normales de son âge et de suivre avec profit l'enseignement scolaire général". La surdité du jeune enfant est une anomalie fréquente : 1 pour 1000 naissances dans une famille sans antécédent et 15 pour 1000 naissances chez les enfants à haut risque.

Autant dire que sur un département aussi peuplé que la Seine-Saint-Denis, les enfants sourds sont nombreux.

Dans ces enfants il faut distinguer les différents degrés de surdité car ils influent sur les choix éducatifs et l’accès à l’éducation des enfants

Un enfant avec une surdité moyenne, légère et même sévère, aura, la plupart du temps de bon résultats avec une aide prothétique et le bon déroulement de sa scolarité dépendra d’aide ponctuelle, notamment pour l’apprentissage de la lecture qui est, dans notre pays, phonologique.

Les enfants sourds profonds sont dans l’impossibilité d’accéder à la lecture sans programmes adaptés.

Les enfants implantés, à qui ont a implanté un substitut de cochlée, pourront parfois rejoindre la catégorie des enfants de surdité moyenne ou légère, (entre 30 et 40% des cas selon les sources) mais pour les autres l’implants ne leur permet pas d’accéder au langage et même à une audition suffisamment correcte pour suivre normalement l’apprentissage de la lecture. En revanche les implants semblent excellent pour les enfants ou les adultes devenus sourds.

Actuellement il existe en France 4 modes de scolarisation des enfants sourds :

-         En intégration avec les enfants entendants dans les écoles de quartier, une orthophoniste intervient parfois pendant le temps scolaire, l’enfant est accompagné d’une AVS qui dans la grande majorité des cas ne connait rien à la surdité ni à la Langue des Signes, ni même au codage LPC pour les enfants qui lisent sur les lèvres et ont besoin d’informations complémentaires données par ce codage du Français. (Le code LPC est un codage manuel des sons de la langue française. Les mouvements codés de la main sont associés à la parole. La main près du visage accompagne, syllabe par syllabe tout ce qui est dit.)

-         Des écoles de regroupement, écoles de quartier où sont scolarisés plusieurs enfants sourds qui suivent un programme en Français oral.

-         Dans des instituts médicaux spécialisés où les enfants sont en petit groupe, il en existe aucun dans le 93 et 3 principaux à Paris (Paris 5, 15 ou 17, soit au mieux à 1 h de transport matin et soir pour les enfants du 93). Ces centres reçoivent beaucoup d’enfants du 93. Les enfants y sont rééduqués et suivent un programme scolaire assez proche de celui de l’éducation nationale.

-         Une école bilingue pour toute l’île de France, Langue des Signes / Français écrit, à Champs sur Marne . . .

La situation des enfants dit en intégration dans le 93 est assez dramatique,

Lors de l’annonce de la surdité vous êtes dirigé sur l’un des trois centres, SSEFIS de Delthil à Saint Denis / CAMSP Espoir 93 à Noisy le Sec ou CRESN à Noisy le Grand, selon le choix des parents.

Pour la scolarité, quatre classes de regroupement existent dans le 93, où interviennent les personnels des centres cités plus haut, les enfants y sont scolarisés dans un projet uniquement oralisant, c'est-à-dire avec des cours normaux, la présence d’orthophonistes et d’une codeuse LPC. Donc rien pour ceux qui ne peuvent pas oraliser et dont la surdité est trop profonde ou l’audition insuffisante pour comprendre le français oral.
Les enfants qui sont dans les classes en intégration ne peuvent bénéficier de la présence des personnels des 3 centres médico-sociaux déjà surchargés par le suivi des enfants en crèche (crèche Hélène Keller de Noisy le Sec), dans les centres et au sein des établissements de regroupement.

Le résultat de cette intégration en tout cas dans les écoles maternelle du 93 :
Des enfants sourds, appareillés ou implantés seuls dans les classe avec des enseignants qui ne connaissent pas du tout la LSF ou le LPC, plus ou moins motivés mais qui s'occupent aussi de 26 ou 27 autres enfants avec au mieux une dame de service et une AVS mais personne pour communiquer avec l'enfant sourd,
Des services spécialisés débordés qui n'interviennent parfois qu'une fois tous les 15 jours dans l'école pour 1h (c’est le cas de Vincent) faute de personnel disponible.

Donc l'enfant va tout les matins à l'école où il est confronté aux longs moments de langage du programme desquels il est exclu, même s'il participe aux autres activités et a un niveau intellectuel largement égal à celui de ses camarades, c'est un apprentissage un peu violent de sa différence où, le mien en tout cas, est en détresse.
On lui propose une pratique de la LSF 1 heure pas semaine dans le centre qui le suit et 3 ou 4 heures d'orthophonie, autant dire que cela le met en échec assez rapidement, et cela représente un gâchis terrifiant.

La première année de maternelle est une année de socialisation, Vincent est actuellement sans aide de langage, sans aide de communication et vit des moments d’exclusion dans sa classe avec ses pairs et donc de désocialisation. Son besoin actuel, comme celui des autres enfants sourds, est la possibilité de communiquer, d’appendre, de comprendre ce qui se passe autour d’eux. L’isolement actuel ne peut procurer que des angoisses et des retards dans les apprentissages et comme je l’ai déjà dit un énorme gâchis.

Pour les plus grands, l’apprentissage de la lecture est extrêmement compliqué sans aucune aide, traductrice, codeuse ou autre.

La maîtresse de notre fils s’était inscrite en juin dernier à un stage de sensibilisation à la surdité, ce stage, annuellement organisé par le rectorat, et également prévu pour tous les enseignants du 93 qui en avaient fait la demande, devait avoir lieu du 7 au 11 décembre. Le rectorat l’a annulé faute de remplaçants pour les enseignants inscrits à ce stage.

Donc les enfants sourds « intégrés » sont seuls avec l’enseignante et les 26 autres élèves de la classe, parfois une AVS est là mais ne peut qu’aider les enfants à mettre et enlever leurs manteaux ou leurs chaussures. Ceux qui entendent mal ou presque pas ne bénéficient d’aucune aide et ne développent aucun mode de communication à l’école qui devient un lieu de jeu où ils doivent juste rester sages pendant les moments de langage ou lorsque la maîtresse lit des histoires.
Or il existe depuis 5 ans une loi sur la scolarisation des enfants handicapés, complétée par des décrets dont le plus récent date d'avril 2009

http://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000020480797&dateTexte=&categorieLien=id

Extrait du site
http://www.education.gouv.fr/cid207/la-scolarisation-des-eleves-handicapes.html

« La loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées renforce les actions en faveur de la scolarisation des élèves handicapés. Elle affirme le droit pour chacun à une scolarisation en milieu ordinaire au plus près de son domicile, à un parcours scolaire continu et adapté. Les parents sont de plus étroitement associés à la décision d'orientation de leur enfant et à la définition de son projet personnalisé de scolarisation (P.P.S.).
Dispositifs de scolarisation
Dès l'âge de 3 ans, si leur famille en fait la demande, les enfants handicapés peuvent être scolarisés à l'école maternelle. Chaque école a vocation à accueillir les enfants relevant de son secteur de recrutement. Pour répondre aux besoins particuliers des élèves handicapés, un projet personnalisé de scolarisation organise la scolarité de l'élève, assorti des mesures d'accompagnement décidées par la Commission des droits et de l'autonomie (C.D.A.). La scolarisation peut être individuelle ou collective, en milieu ordinaire ou en établissement médico-social.
Scolarisation individuelle
Les conditions de la scolarisation individuelle d'un élève handicapé dans une école élémentaire ou dans un établissement scolaire du second degré varient selon la nature et la gravité du handicap.
Selon les situations, la scolarisation peut se dérouler soit :
* sans aucune aide particulière,
* faire l'objet d'aménagements lorsque les besoins de l'élève l'exigent.
Le recours à l'accompagnement par un auxiliaire de vie scolaire et à des matériels pédagogiques adaptés concourent à rendre possible l'accomplissement de la scolarité. »

Nos questions sont simples :
Quand cette loi qui va bientôt avoir 5 ans pourra-t-elle s’appliquer réellement ?
Quand l’Etat donnera-t-il les moyens de ces actions éducatives pour les enfants ?

Quand les services de santé et de l’éducation travailleront ils ensemble réellement dans le sens de l’intérêt des enfants ?

Ces enfants ont besoin avant tout, et très rapidement d’une langue pour communiquer et pour apprendre, la LSF* (langue des signes françaises) ou l'aide du LPC (langue parlée complétée); comme les autres enfants de leur âge ils ont besoin d’apprendre le Français écrit et de développer l'oral selon leurs capacités et à leur rythme.

* D’après le dictionnaire : Une langue est un système de signes linguistiques, vocaux, graphiques ou gestuels, qui permet la communication entre les individus. La langue des signes est donc une vraie langue, riche et vivante. Nous avons fait ce choix pour Vincent qui n’a pas accès à l’oralisation.

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