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2 octobre 2017 1 02 /10 /octobre /2017 18:04
Nouveau défi

Comme tous les parents, notre vie est rythmée par les grandes étapes de la vie de notre enfant, mais peut-être pas réellement comme tous les parents.

Comme tous les autres, après le bonheur immense de l'arrivée de notre bébé soleil, nous avons mené notre premier combat : trouver un mode de garde pour lui !

La grosse galère !

Je passerai l'étape terrifiante de l'assistante maternelle, tout sourire en début, avec un maison proprette, claire et pleine de jouets qui petit à petit change, les jouets disparaissent, les 3 enfants gardés deviennent 4 puis 5, la télé en permanence allumé sur TF1, des enfants laissés souvent sans surveillance ou gardés par on ne sait qui, notre enfant, dont on soupçonnait les difficultés auditives, mais qui, pour elle, n'était qu'un enfant têtu et qui refusait d'écouter par méchanceté, bref, le cauchemars.

Heureusement, pour ses deux ans, Vincent est entré en crèche.

Débarrassés du monstre qui le gardait, mais là notre nouvelle vie a commencé, dépistage de la surdité, puis du problème cardiaque et nous sommes entrés brutalement dans un autre monde, lui comme nous.

Nos vies mises entre parenthèse pour des combats rudes et pourtant justes pour obtenir l'essentiel, faire respecter notre choix éducatif, obtenir une AVS, puis, trouver une AVS qui maitrise la LSF, apprendre la LSF, trouver une classe bilingue, se battre pour un animateur signant au centre de loisirs. Nos soirées étaient toutes consacrées à discuter, à échanger avec d'autres, à chercher de l'information, à rédiger des courriers, et d'autres courriers, des recommandés, des demande de recours, des plaintes. Nos week-ends étaient pleins de sorites à la rencontre de la culture sourde, de la communauté sourde, des contes, des fêtes, des pièces de théâtre bilingues, des week-ends parents, des festivals, des congrès, des forums, des universités d'été.

Nous sommes entrés dans un tourbillon.

Nos vies se sont remplies de larmes de colère face aux manques d'accessibilité pour la scolarité, pour les activités périscolaires, pour la culture, pour les loisirs de notre petit prince.

Ils ont été nombreux les gros moments de déprime, parce que personne n'entendait notre désespoir, parce que pas d'aide pour apprendre la LSF rapidement et accompagner notre enfant dans l'entrée dans une langue, parce qu’il fallait pousser des murs qui semblaient infranchissables pour ses droits, parce qu'il fallait « gravir des Everest en tong » pour tout !

Nos vies se sont remplies de rage contre le corps médical qui voulait absolument procéder à l’ablation des cellules cillées de notre fils pour les remplacer par des électrodes alors que nous ne voulions pas.

Nos vies sont remplies d'angoisse quand il faut retourner à Necker pour les contrôles cardiaques.

Cette tempête secoue nos vies et nos âmes, nous ballote de sourires en larmes et de colères en espoirs.

De ce vortex implacable émergent des visages, des mains tendues, des amitiés magnifiques, de grands puits de lumière dans notre ciel agités.

8 années ont passé, Vincent va bientôt avoir 11 ans, c'est un petit homme adorable et bien dans sa vie, dans sa langue, dans ses cultures.

Mais se profile à l'horizon un nouveau défi, le collège, l’adolescence.

La tempête s’apaisait, nous avons passé quelques étapes, désormais une nouvelle aventure nous attend.

Un collège, oui mais où, comment ? Un collège lointain, avec des enfants sourds et entendants, ou un collège uniquement réservé aux élèves sourds ?

Un collège pour avancer dans les apprentissages ? Oui mais où et comment ? Un collège où Vincent pourra vivre son adolescence sereinement, enfin, s’il est possible de passer cette étape de la vie sereinement !

Se construire comme pré-adulte, comme n’étant plus enfant, comme adolescent est déjà une étape cruciale dans la vie d'une personne, mais là nous devons prendre en compte un paramètre supplémentaire, Vincent est sourd, sa langue est la LSF, il doit renforcer son identité, acquérir la force nécessaire à sa future vie d'adulte.

Les batailles vont donc reprendre mais cette fois ne faudrait-il pas, petit à petit, qu'il se batte avec nous ?

Nous devons décider tous les trois, ensemble, du où et du comment pour le collège et ce n'est pas simple !

Et puis, l'adolescence, même étape que pour toutes les autres familles, sans doute oui mais avec ce petit truc en plus, le sentiment très fort qu'il faut préparer notre fils à affronter un monde où il va devoir se battre pour avoir une place.

C'est si clair !

Les jeunes sourds doivent lutter bec et ongles pour faire accepter leurs choix d'orientation scolaire, puis professionnelles, rares sont les filières qui leurs sont facilement accessibles.

Une étude du ministère de la santé alerte sur la proportion énorme d’adolescents sourds souffrant de dépression plus ou moins grave, très largement supérieure à la moyenne des adolescents en général.

Les questions fusent dans nos têtes, nous parents, comment l'aider à se construire sans sombrer ?

Nous avions construit une bulle protectrice qui lui a permis de grandir sereinement et de prendre confiance en lui, peu à peu cette bulle va devoir s'estomper et tout doucement il devra se confronter à la tempête du monde.

Il va faire ses choix, et nous devrons le soutenir sans l'étouffer.

Il va, petit à petit, se frayer un passage dans cette société qui ne laisse aucune place pour les sourds.

Nous devons l'y préparer, mais comment ?

Il nous reste quelques mois avant d'entrer dans cette nouvelle étape, peut-être le moment pour nous de reprendre notre souffle, de reprendre des forces, sans doute, nous en aurons besoin.

Mais non ! J’oubliais, la MDPH, l’appartement, les alarmes lumineuses qu’on nous refuse depuis plusieurs années. Comme si les administratifs de la MDPH ne pouvait pas envisager qu’un enfant sourd peut être parfaitement avoir l’envie et la capacité de rester seul à la maison pendant quelques heures pour peu que son environnement soit sécurisé !

L’année prochaine, plus de centre de loisirs, alors pendant les vacances, où ira-t-il si notre appartement ne le lui permet pas ?

Une année de petite respiration donc, le prélude à une nouvelle aventure mais cette fois si, j’ai le sentiment que nous serons vite  trois pour affronter les tempêtes et les orages de la vie. Notre petit homme grandit, la solution est peut-être de lui faire confiance, avoir confiance en son intelligence de vie, en sa richesse de cœur, en son énergie, à son impressionnante capacité d’adaptation.

Peut-être la clé c’est cela, la confiance et aussi de croire en la force de l’amitié et de l’amour.

Ces regards, ces mains tendus, ces sourires, tous ces amis rencontrés depuis 8 ans, nous savons qu’ils sont des havres de douceurs et de paix dans l’océan agité où nos vies voyagent depuis tant d’années.

Nous savons que pour Vincent, ils sont des phares brillants et rassurants, des repères magnifiques, des Sourds extraordinaires et des entendantEs merveilleuxE

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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27 octobre 2013 7 27 /10 /octobre /2013 13:44

Ce matin, une jeune femme nous a demandé

"Finalement, pourquoi ne "voulez"-vous pas l’implant pour Vincent ?"

Comme c’est une question qu’on nous pose très souvent, nous avons fait une réponse écrite, la voilà :

Mon mari a tout de suite refusé l'implant pour une raison que je dirais philosophique :

L’implant est une intrusion non vitale dans le corps de son fils, d’un individu autre que lui-même. Cette intrusion est irréversible ou presque, et donc pour ne pas violer l’intégrité de Vincent, c'est une décision que Vincent prendra seul s’il le souhaite quand il sera plus grand.

Mon mari dit qu’il respecte trop l’individu et son libre choix à disposer de lui-même pour prendre une telle décision pour son enfant.

Pour moi, l’important n’était pas que mon fils soit un sous-entendant, devenu dépendant de techniques et de médecins pour se maintenir dans son sous-état mais qu’il se développe socialement et intellectuellement harmonieusement et le mieux possible. Il est sourd, et alors ? Il a le droit d’être autre mais pas un sous quelque chose, non. Le droit d’être un être à part entière, debout, fier de ce qu’il est, sans honte.

En outre, la langue des signes lui permet de s’exprimer spontanément, librement et très naturellement, et d’avoir un accès au savoir et aux apprentissages, comme tous les enfants de son âge.

Ensuite, lui-même refuse d’oraliser, et même de porter ses appareils, nous respectons entièrement ce choix.

Il a des amis sourds et entendants, il est vif, curieux et intelligent, très sociable et équilibré, donc nous assumons parfaitement notre décision.

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21 décembre 2012 5 21 /12 /décembre /2012 09:04

Vincent-PIGEON-VELLA.jpg

 

Noël 2009, j’étais si triste, je ne savais pas comment transmettre la magie de noël à Vincent, comment faire briller ses yeux à l’écoute des histoires qui ont bercé mon enfance et celle de son frère et de sa sœur.

Tous ces contes merveilleux qui aident à grandir, ces espoirs qui rendent heureux, ces légendes qui nous construisent et ont fondé les civilisations !

Heureusement mes amis sourds nous ont aidé et lui ont raconté la belle histoire de noël.

 

Noël 2012, 3 ans après, son imaginaire, comme celui de tous les enfants de son âge, est rempli de princesses et de sorcières, d’ogres et de chevaliers, de dragon et de fées !

Il attend le père noël avec impatience, et était si ému de le rencontrer, ce père noël sourd qui signe et avec qui il peut discuter, à qui il a pu envoyer une « vidéo lettre » http://www.youtube.com/watch?v=0Zu9v-kXmHU

Et qui lui a répondu.

C’est d’une importance vitale tous ces petits riens !

Sans mythes, sans contes, sans légendes, sans rêves, qui sommes-nous ?

Vincent a une langue pour appréhender tous cela, rêver et avoir peur, trembler pour le sort d’une princesse et sourire quand les méchants sont vaincus par le valeureux héros !

Les comédiens d’IVT, ses enseignants sourds, nous et d’autres lui racontons toutes ces histoires qui l’aident à grandir, à prendre sa place dans ce monde, dans la société des hommes.

Une langue, une culture, des mythes et des légendes, c’est aussi vital que l’air qu’on respire et que l’eau qui nous désaltère !

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3 juin 2011 5 03 /06 /juin /2011 08:23

Suite à la surdité intellectuelle de la mairie de Montreuil face à ma demande d'accessibilité minimum du centre aéré où Vincent doit passer une grande partie des vacances scolaires,  Didier Donstetter,  Psychologue du Ssefis Laurent Clerc m'a honoré de ce courrier que je partage tant je le trouve pertinent, même si Vincent ne porte jamais ses appareils au centre aéré !

 

 

 

"Chère Madame Vella,

 

J’ai bien reçu votre courrier dans lequel vous me faites part des difficultés rencontrées par votre fils Vincent dans le cadre du centre de loisirs, difficultés d’autant plus préoccupantes que cela compromet votre mode de garde pour cet été. Évidemment le plus important est ce que vit Vincent.

Ce qui est intéressant c’est cette comparaison de votre fils avec des non-francophones ! Quel progrès depuis ces dernières années puisque cette façon de voir  indique qu’il s’agit d’une question de langue ce qui est tout à fait exact. Heureusement que le temps de l’exclusion systématique pour cause d’infériorité, intellectuelle par exemple, est révolu.

C’est vrai que Vincent n’est pas dans la même langue que les autres enfants mais par contre il convient de préciser le propos et d’aller jusqu’au bout de la logique : le problème n’est pas que Vincent ne soit pas francophone ou anglophone ou hispanophone etc.

Le problème n’est pas qu’il ne soit pas « franco », il est français de culture française, de langue française etc.

La question est bien plutôt, si vous me passer l’expression, qu’il n’est pas « phone ». Tous les autres partagent au moins cela que le monde sonore est pour eux signifiant. C’est tellement évident que l’on n’en a plus conscience, or, cela ne va pas de soi.

C’est cela bien-sûr la question, question peu connue et difficile à appréhender par le grand public pour la bonne raison que la surdité est invisible comme disait le sociologue Bernard Mottez.

Un enfant sourd tout seul cela ne se voit pas parce qu’il se fond dans la masse, passe inaperçu. Rien ne le distingue des autres si ce n’est éventuellement une prothèse auditive à condition qu’il en porte une de manière visible et qu’on ne la prenne pas pour une oreillette de téléphone !

Parmi les autres enfants, un observateur adulte ne pourra le distinguer qu’au bout d’un moment.

Un enfant qui est sourd, surtout dans le brouhaha général des groupes enfantins ou sa prothèse lui compliquera l’existence,  se calquera sur le comportement de ses camarades qu’il suivra avec un décalage imperceptible au début.

Pour cela il regardera ce qui se passe avec ses yeux et tentera de faire comme les autres.

C’est un travail bien difficile qui demande des efforts qui coupent l’enfant de l’ambiance générale et finissent par l’isoler.

Pourquoi ? Parce que concentré de manière focale sur quelque chose il ne peut regarder partout !

Grace à notre audition nous pouvons être attentifs à quelque chose que l’on ne regarde pas : quelqu’un qui parle à côté, les bruits et tout ce qui se passe dans le champ auditif qui est de 3600.  Le champ visuel lui est au mieux à 1800 c'est-à-dire la moitié ! Pour ceux qui y parviennent.

Dans ce contexte de groupe bruyant Vincent, par exemple ne se retournera pas forcément si on l’appelle de côté ou par derrière.

Au début, cela semble facile car il suffit de se fier à la tête de l’interlocuteur : s’il a l’air content ou mécontent. Après, les choses se compliquent parce qu’il faut aussi essayer de comprendre ce qui se passe un peu plus précisément. Mais comment faire ? Comment interroger, poser des questions, demander des précisions ? Dès que la moindre chose se produit très vite l’enfant n’est plus « dans le coup ». Alors il sourit gentiment à son interlocuteur médusé.

Tout un tas de petites différences qui lasseront vite l’entourage entendant qui très vite réduit son message en direction de l’enfant qui est sourd.

Le deuxième élément c’est que, de ce fait, l’interlocuteur entendant se trouve lui-même en situation de handicap (parce qu’il est perdu et ne sait pas comment faire pour se faire comprendre ni pour être sûr qu’il a été bien compris). Cela c’est que chose de difficile à vivre parce que les rôles se trouvent inversés.

La langue, ce n’est pas qu’un moyen technique, des codes qu’il suffirait d’apprendre comme un perroquet ou une machine, la langue, c’est le (un des) propre de l’homme avec le rire, la folie etc. Le génie humain parle, c’est comme ça, il parle tellement que quand il se trouve empêcher de le faire avec sa bouche il le fait avec ses mains.

 Les coordinations des mains et des doigts valent bien celles des muscles du larynx et des cordes vocales : dans les deux cas elles produisent une langue articulée.

Rien ne peut remplacer la langue des signes, c’est le seul moyen pour un enfant sourd profond, comme l’est Vincent, de partager le sens avec les autres car le son ne le lui permet pas.

Comme vous le savez les fréquences utilisée par les sons de la langue française, comme de toutes les langues humaines au monde sans exception !) se trouvent toutes dans la même zone que l’on appelle la zone conversationnelle, surtout les 1000hZ et 2000hZ là où Vincent est le plus sourd !

Et bien je vais vous donnez un exemple de ce qu’il entend.

Pour bien comprendre il faut prononcer à haute voix :

O   OUL MOU ON MO MOUR? Eh bien quand Vincent « entend »  cela il est sensé comprendre : « qu’est-ce qu’il vient de dire ? »

C’est en effet ce que donne cette phrase pour quelqu’un qui ne dispose que des fréquences graves ! Difficile de s’imaginer cela !

Je sais bien que Vincent porte une prothèse qui amplifie le son, cela fait simplement qu’il entend plus fort quelque chose qu’il ne peut pas comprendre naturellement. 

Alors la lassitude vient vite et il arrive que cela débouche sur de la violence envers cet enfant qui a l’air pareil et qui est si différent, étranger parmi les siensdisait B. mottez. Cela arrive très souvent « banalement » au quotidien. Bien plus souvent que l’on ne pense et bien sûr ce ne sont pas les enfants concernés qui viennent se plaindre. Comment le pourraient-ils ? si ce n’est en L.S.F. Alors ils souffrent.

Le seul moyen de partager du sens c’est d’utiliser la langue des signes. Cela est reconnu par voie réglementaire, dans la Loi du 11 février 2005 :  

« Art. L. 112-2-2 du code de l’éducation - Dans l'éducation et le parcours scolaire des jeunes sourds, la liberté de choix entre une communication bilingue, langue des signes et langue française, et une communication en langue française est de droit. Un décret en Conseil

d'Etat fixe, d'une part, les conditions d'exercice de ce choix pour les jeunes sourds et leurs familles, d'autre part, les dispositions à prendre par les établissements et services où est assurée l'éducation des jeunes sourds pour garantir l'application de ce choix. »

 

Mais comme on sait la réglementation n’est qu’un élément, il y a derrière des tas de questions dont celle de l’argent évidemment, mais aussi celle de l’échange et du dialogue qui aide souvent à faire avancer les choses.

 

Ne doutez-pas que je reste à votre disposition et que, si vous le souhaitez et que cela est envisageable, je peux développer ce propos de vive voix.

 

C’est pourquoi c’est bien volontiers que j’ai rédigé ce courrier à votre intention dans l’espoir d’être utile à mieux faire comprendre la situation de Vincent. À vrai dire, sans le savoir, vous m’avez replongé des années en arrière et c’est pourquoi je joins à cette lettre une autre lettre, qui parlait déjà de notre sujet d’aujourd’hui, avec, j’en suis certain, l’autorisation de son auteur.

 

 

Avec mes meilleures Salutations.

 

 

 

 

 

 

                                               Didier Donstetter

 

 

 

A propos de la Langue des Signes[1]          

 

"Les membres de 2LPE reçus au Ministère de la Santé (Coup d'oeil n° 24, § 3) se sont vus demandé pour appuyer leur dossier d'y joindre l'avis de quelques personnes faisant autorité dans le monde médical ou ailleurs.  Sollicitée, Madame le Docteur Françoise DOLTO, psychanalyste, a écrit sur le champ le texte ci-dessous que chacun pourra méditer.  Nous la remercions en effet de nous autoriser à le rendre public.  On en conviendra, il eut été dommage que seuls puissent en bénéficier les quelques fonctionnaires privilégiés auxquels il était destiné et ceux qui en cela servirent de messager".

Le problème majeur des enfants sourds nés de parents entendants, ou d'enfants devenus sourds très précocement avant l'âge de la motricité socialisée au milieu d'enfants et d'adultes ailleurs qu'en famille, ce problème majeur, c'est que la fonction symbolique continuellement en activité chez l'être humain à l'état de veille, n'a pas d'éléments sémiotiques pour s'alimenter.

L'enfant sourd est plus qu'aucun autre dépendant du corps à corps à sa mère et exclu des échanges signifiables concernant les pensées, les sentiments, les sensations internes, et tout ce qui, au delà du temps et de l'espace actuel relie les êtres pensants et parlants que sont les hommes.

Le langage gestuel, appelé la Langue des Signes avec ses codifications discriminatives est le seul accès que peut avoir l'enfant sourd à la symbolisation utilisable dans ses relations, à partir de sa relation privilégiée à sa mère, à son père et à ses familiers.

Elle est l'indispensable préparation au langage parlé et écrit qui pourra être enseigné après 3 ans au plus tôt;  mais il est "inhumain" au sens propre, au sens d'animalisant, de laisser un enfant n'utiliser que des signaux pour se faire comprendre, signaux qui s'arrêtent d'avoir sens dès que l'objet signifié par signal décodé par l'autre est suffisamment clair pour que l'enfant obtienne ou non ce qu'il voulait exprimer par ce signal.

La Langue des Signes est tout autre :

- elle alimente et suscite la fonction symbolique, elle permet à l'enfant de communiquer avec tous ceux qui ont connaissance des rudiments de cette langue, et encore plus avec ceux qui la parlent parfaitement.

Elle enrichit chez les entendants qui l'apprennent leur propre intelligence de toutes leurs relations à eux-mêmes et aux autres.  Un peu comme le font l'apprentissage du dessin, de la danse, de la musique instrumentale.  Un supplément symbolique de moyens d'expression, un supplément symbolique de réceptivité et d'expressivité dans nos relations aux autres.

Il est vrai que l'apprentissage du langage oral et écrit apporte aux sourds le moyen de communiquer avec tous les entendants;  mais si, dès la petite enfance, l'enfant n'a que ce repérage flou du sens par les mouvements des lèvres de mère et père pour recevoir d'eux des messages, il est d'une part soumis à l'inflation, la survalorisation du masque dans le visage, et de la bouche dans ce visage, d'autre part, les mains spécifiques de l'intelligence humaine ne peuvent prendre part à la communication "symbolique" à distance de l'immédiateté de la sensori-motricité palpante et industrieuse.  Parler par l'intermédiaire des choses n'est pas la même  chose que - par un code gestuel - parler d'elles, les signifier, et partager avec autrui les articulations de la vie imaginaire dont le dire concernant le monde des choses, à distance d'elles, permet d'enrichir  par métaphores et métonymies, l'intelligence du monde et des êtres qui nous entourent.

La Langue des Signes dûment codée et enseignée aux parents des enfants sourds, en même temps qu'à lui, dès le berceau est le garant de l'assurance et de la sécurité de l'enfant dans son identité, le garant de sa puissance émettrice et réceptrice de langage;  c'est la vitalité entretenue avec et pour les autres de sa fonction symbolique et de sa fonction imaginaire tissée à elle;  c'est le tremplin de l'apprentissage du langage oral et la meilleure des préventions contre la névrose de dépendance à la mère et aux familiers (qui peut aller jusqu'à un ressenti fusionnel à eux constamment menacé par le monde qui fait des sourds des ségrégués, des retardés affectifs, des persécutés latents parfois toute la vie).

Le chevauchement, un temps médiateur plus ou moins long, de la langue des signes avec l'apprentissage de la langue orale puis écrite avec sa grammaire différente[2], est ensuite la période préscolaire et scolaire.  Celle-ci n'est plus alors traumatique avec les replis sur soi et la violence des corps à corps qui sont le lot des enfants en âge de profiter des enseignements spécialisés.

Voici à mon avis tout ce qui plaide pour l'apprentissage précoce de la langue des signes et aussi pour la conservation de cette langue pour les sourds alors qu'ils sont initiés à la compréhension et à l'émission de la langue orale, laquelle les introduit à la culture par l'écriture et la lecture de la langue orale.

  Je pense aussi que cette deuxième langue, la langue des signes, enseignée aux enfants entendants, serait pour beaucoup d'enfants psittaciques et dont le langage verbal pauvre ne s'articule plus à la richesse de leur vie imaginative inconsciente, je pense que l'apprentissage de cette deuxième langue aux enfants d'âge scolaire servirait à beaucoup et permettrait aux enfants sourds et entendants de trouver dans leur fréquentation un enrichissement réciproque.

C'est avec plaisir, chère Madame MARTENOT que j'ai rédigé ces quelques pages, en espérant que mon témoignage soutiendra votre démarche auprès des instances officielles.

F. DOLTO

3 Mars 1981

 

 



[1] Lettre  de F. DOLTO à D. MARTENOT parue dans Coup d'Oeil n° 27, Mars-Avril 1981, p. 1-3;  également parue dans Rééducation Orthophonique, Vol. 19, juin 1981, n° 119, p. 263-265.

[2] Note de la p.13- sa grammaire différente

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21 avril 2011 4 21 /04 /avril /2011 05:41

 

Un enfant sourd c’est un enfant normal qui n’entend pas, évident direz-vous mais pas tant que cela.

 

Les lobbies médicaux et prothétiques  vendent aux médias, aux parents et à l’opinion publique leur matériel comme des panacées alors qu’ils ne sont certains de rien et qu'ils ne considèrent que l'oreille des enfants sourds pas la totalité de son être, de ce qu'il est. ils ne pensent u'à ce qu'il n'est pas !

 

Quel message vous ont-ils envoyé via articles de journaux et publicité ? La surdité peut se réparer, et on doit la réparer à tout prix !

Mais, un enfant sourd est sourd pour toute sa vie, et en quoi cela vous gène-t-il ?

 

Un enfant sourd c’est un enfant normal qui n’entend pas ; Son cerveau n’a aucun problème, il réfléchit et pense comme tous les enfants de son âge. Il se pose les mêmes questions, il a les mêmes curiosités, Il ressent les mêmes émotions et grandit comme tous les autres enfants de son âge

 

Cela veut dire que tout ce qui se passe autour de lui il peut le comprendre avec ses yeux.

Ces yeux captent tout, sont à l’affut de la moindre information.

Vos visages, vos expressions, votre manière de bouger avec votre corps, tout pour lui est source d’information.

Est-ce d’être ainsi observé qui vous gêne tant ?

 

Un enfant sourd montre du doigt, hé oui, il n’est pas mal élevé, il s’exprime avec son corps

 

Un enfant sourd va vous tapoter l’épaule, il n’est pas violent, il vous appelle.

 

Lorsque l’enfant sourd est élevé dans une langue qui lui permet très tôt de s’exprimer, il se développe tout à fait normalement et acquière les mêmes compétences que ses camarades du même âge qui entendent.

 

Mais sans langue de communication qu’il peut pratiquer, c’est l’isolement et la solitude.

Les copains : il peut jouer avec eux sans parole bien sûr mais avez-vous remarqué comme très tôt les enfants organisent des jeux en se parlant pour inventer ensemble les règles et les histoires.

Alors les enfants qui entendent peuvent jouer avec un enfant sourd mais pour cela ils ont besoin qu’on leur donne quelques mots et quelques pistes pour comprendre.

Sans langue et sans copains avec qui communiquer, la journée de l’enfant sourd est une suite de moments inquiétants dont il ne comprend que peu de chose et où il ne peut rien exprimer, l’angoisse monte, comme il est intelligent, il complète ce qu’il voit par ses propres raisonnements mais essayez, coupez le son d’un film et vous aurez vite compris que vous avez très mal compris l’intrigue ! ! !

En fin de journée, l’enfant est stressé et fatigué ! Il se met en colère, il pique des crises, il n’est pas caractériel et n’a aucun handicap associé, il est juste épuisé et frustré !

 

Et l’enfant sourd en LSF depuis sa naissance grandit, en harmonie avec lui-même, pose des questions sur le monde, apprend et acquière de multiples compétences.

Pourquoi avoir peur de lui ou d’elle, il est comme vous, juste son mode de communication est différent.

Il est très curieux du monde, Aurelie, 20 ans part 3 mois en Inde, seule, sac au dos, pour rencontrer les gens de ce pays, puis en Afrique. Soraya, elle a choisi le Japon.

Qu’est ce qui diffère entre ces deux jeunes filles et vos enfants de 20 ans qui entendent ?

 

Je vous demande d’accepter les sourd comme des être entier, avec leurs compétences qui peuvent être égales ou supérieures aux vôtres, n’en prenez pas ombrage !

Avec leurs défauts aussi, humains, rien que des être humains !

 

Je vous demande de regarder la langue des signes comme une vraie langue, avec tout ce que cela comporte de richesse et de complexité.

 

Je vous demande d’essayer de ne pas participer à la discrimination, un sourd, même appareillé, a besoin que vous le regardiez quand vous lui parler, que vous exprimiez aussi avec votre corps et votre  visage vos émotions.

 

Un petit effort face a des gens, les sourds enfants et adultes, qui en font beaucoup, un petit pas qui permettrait qu’ils deviennent enfin des citoyens dans un pays où la démocratie les a oublié depuis longtemps, où liberté, égalité et fraternité n’ont jamais rien voulu dire dans leurs vies !

 

Pendant 5 minutes, mettez vous à leur place, pensez le monde sans vos oreilles, cherchez les sous-titres dans les films, à la télé, les informations visuelles dans les administrations, etc . . .

Les médias les oublient parce qu’ils ne parlent pas, joli paradoxe ! ! !

Ne faites pas comme eux !

Un enfant sourd a besoin d’une éducation de qualité, il a besoin que nous, les adultes, nous ayons des ambitions pour lui, il a besoin d'une scolarit qu’il puisse suivre dans le confort, sinon, impossible de se concentrer et d’apprendre !

Un adulte sourd a juste besoin d’être un individu respecté ! Il a juste besoin que les droits de l'homme et du citoyen ce soit aussi pour lui !
Est ce si difficile pour lui de reconnaitre ses nombreuses compétences sans discrimination ?

 

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29 janvier 2010 5 29 /01 /janvier /2010 09:51

Nous sommes les parents d’un petit garçon de 3 ans sourd profond, Vincent.
Ce courrier a pour but d’alerter sur la situation de la scolarisation des enfants sourds.

D’après l'OMS, "l'enfant hypo-acousique est celui dont l'acuité auditive est insuffisante pour lui permettre d'apprendre la langue du pays où il vit, de participer aux activités normales de son âge et de suivre avec profit l'enseignement scolaire général". La surdité du jeune enfant est une anomalie fréquente : 1 pour 1000 naissances dans une famille sans antécédent et 15 pour 1000 naissances chez les enfants à haut risque.

Autant dire que sur un département aussi peuplé que la Seine-Saint-Denis, les enfants sourds sont nombreux.

Dans ces enfants il faut distinguer les différents degrés de surdité car ils influent sur les choix éducatifs et l’accès à l’éducation des enfants

Un enfant avec une surdité moyenne, légère et même sévère, aura, la plupart du temps de bon résultats avec une aide prothétique et le bon déroulement de sa scolarité dépendra d’aide ponctuelle, notamment pour l’apprentissage de la lecture qui est, dans notre pays, phonologique.

Les enfants sourds profonds sont dans l’impossibilité d’accéder à la lecture sans programmes adaptés.

Les enfants implantés, à qui ont a implanté un substitut de cochlée, pourront parfois rejoindre la catégorie des enfants de surdité moyenne ou légère, (entre 30 et 40% des cas selon les sources) mais pour les autres l’implants ne leur permet pas d’accéder au langage et même à une audition suffisamment correcte pour suivre normalement l’apprentissage de la lecture. En revanche les implants semblent excellent pour les enfants ou les adultes devenus sourds.

Actuellement il existe en France 4 modes de scolarisation des enfants sourds :

-         En intégration avec les enfants entendants dans les écoles de quartier, une orthophoniste intervient parfois pendant le temps scolaire, l’enfant est accompagné d’une AVS qui dans la grande majorité des cas ne connait rien à la surdité ni à la Langue des Signes, ni même au codage LPC pour les enfants qui lisent sur les lèvres et ont besoin d’informations complémentaires données par ce codage du Français. (Le code LPC est un codage manuel des sons de la langue française. Les mouvements codés de la main sont associés à la parole. La main près du visage accompagne, syllabe par syllabe tout ce qui est dit.)

-         Des écoles de regroupement, écoles de quartier où sont scolarisés plusieurs enfants sourds qui suivent un programme en Français oral.

-         Dans des instituts médicaux spécialisés où les enfants sont en petit groupe, il en existe aucun dans le 93 et 3 principaux à Paris (Paris 5, 15 ou 17, soit au mieux à 1 h de transport matin et soir pour les enfants du 93). Ces centres reçoivent beaucoup d’enfants du 93. Les enfants y sont rééduqués et suivent un programme scolaire assez proche de celui de l’éducation nationale.

-         Une école bilingue pour toute l’île de France, Langue des Signes / Français écrit, à Champs sur Marne . . .

La situation des enfants dit en intégration dans le 93 est assez dramatique,

Lors de l’annonce de la surdité vous êtes dirigé sur l’un des trois centres, SSEFIS de Delthil à Saint Denis / CAMSP Espoir 93 à Noisy le Sec ou CRESN à Noisy le Grand, selon le choix des parents.

Pour la scolarité, quatre classes de regroupement existent dans le 93, où interviennent les personnels des centres cités plus haut, les enfants y sont scolarisés dans un projet uniquement oralisant, c'est-à-dire avec des cours normaux, la présence d’orthophonistes et d’une codeuse LPC. Donc rien pour ceux qui ne peuvent pas oraliser et dont la surdité est trop profonde ou l’audition insuffisante pour comprendre le français oral.
Les enfants qui sont dans les classes en intégration ne peuvent bénéficier de la présence des personnels des 3 centres médico-sociaux déjà surchargés par le suivi des enfants en crèche (crèche Hélène Keller de Noisy le Sec), dans les centres et au sein des établissements de regroupement.

Le résultat de cette intégration en tout cas dans les écoles maternelle du 93 :
Des enfants sourds, appareillés ou implantés seuls dans les classe avec des enseignants qui ne connaissent pas du tout la LSF ou le LPC, plus ou moins motivés mais qui s'occupent aussi de 26 ou 27 autres enfants avec au mieux une dame de service et une AVS mais personne pour communiquer avec l'enfant sourd,
Des services spécialisés débordés qui n'interviennent parfois qu'une fois tous les 15 jours dans l'école pour 1h (c’est le cas de Vincent) faute de personnel disponible.

Donc l'enfant va tout les matins à l'école où il est confronté aux longs moments de langage du programme desquels il est exclu, même s'il participe aux autres activités et a un niveau intellectuel largement égal à celui de ses camarades, c'est un apprentissage un peu violent de sa différence où, le mien en tout cas, est en détresse.
On lui propose une pratique de la LSF 1 heure pas semaine dans le centre qui le suit et 3 ou 4 heures d'orthophonie, autant dire que cela le met en échec assez rapidement, et cela représente un gâchis terrifiant.

La première année de maternelle est une année de socialisation, Vincent est actuellement sans aide de langage, sans aide de communication et vit des moments d’exclusion dans sa classe avec ses pairs et donc de désocialisation. Son besoin actuel, comme celui des autres enfants sourds, est la possibilité de communiquer, d’appendre, de comprendre ce qui se passe autour d’eux. L’isolement actuel ne peut procurer que des angoisses et des retards dans les apprentissages et comme je l’ai déjà dit un énorme gâchis.

Pour les plus grands, l’apprentissage de la lecture est extrêmement compliqué sans aucune aide, traductrice, codeuse ou autre.

La maîtresse de notre fils s’était inscrite en juin dernier à un stage de sensibilisation à la surdité, ce stage, annuellement organisé par le rectorat, et également prévu pour tous les enseignants du 93 qui en avaient fait la demande, devait avoir lieu du 7 au 11 décembre. Le rectorat l’a annulé faute de remplaçants pour les enseignants inscrits à ce stage.

Donc les enfants sourds « intégrés » sont seuls avec l’enseignante et les 26 autres élèves de la classe, parfois une AVS est là mais ne peut qu’aider les enfants à mettre et enlever leurs manteaux ou leurs chaussures. Ceux qui entendent mal ou presque pas ne bénéficient d’aucune aide et ne développent aucun mode de communication à l’école qui devient un lieu de jeu où ils doivent juste rester sages pendant les moments de langage ou lorsque la maîtresse lit des histoires.
Or il existe depuis 5 ans une loi sur la scolarisation des enfants handicapés, complétée par des décrets dont le plus récent date d'avril 2009

http://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000020480797&dateTexte=&categorieLien=id

Extrait du site
http://www.education.gouv.fr/cid207/la-scolarisation-des-eleves-handicapes.html

« La loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées renforce les actions en faveur de la scolarisation des élèves handicapés. Elle affirme le droit pour chacun à une scolarisation en milieu ordinaire au plus près de son domicile, à un parcours scolaire continu et adapté. Les parents sont de plus étroitement associés à la décision d'orientation de leur enfant et à la définition de son projet personnalisé de scolarisation (P.P.S.).
Dispositifs de scolarisation
Dès l'âge de 3 ans, si leur famille en fait la demande, les enfants handicapés peuvent être scolarisés à l'école maternelle. Chaque école a vocation à accueillir les enfants relevant de son secteur de recrutement. Pour répondre aux besoins particuliers des élèves handicapés, un projet personnalisé de scolarisation organise la scolarité de l'élève, assorti des mesures d'accompagnement décidées par la Commission des droits et de l'autonomie (C.D.A.). La scolarisation peut être individuelle ou collective, en milieu ordinaire ou en établissement médico-social.
Scolarisation individuelle
Les conditions de la scolarisation individuelle d'un élève handicapé dans une école élémentaire ou dans un établissement scolaire du second degré varient selon la nature et la gravité du handicap.
Selon les situations, la scolarisation peut se dérouler soit :
* sans aucune aide particulière,
* faire l'objet d'aménagements lorsque les besoins de l'élève l'exigent.
Le recours à l'accompagnement par un auxiliaire de vie scolaire et à des matériels pédagogiques adaptés concourent à rendre possible l'accomplissement de la scolarité. »

Nos questions sont simples :
Quand cette loi qui va bientôt avoir 5 ans pourra-t-elle s’appliquer réellement ?
Quand l’Etat donnera-t-il les moyens de ces actions éducatives pour les enfants ?

Quand les services de santé et de l’éducation travailleront ils ensemble réellement dans le sens de l’intérêt des enfants ?

Ces enfants ont besoin avant tout, et très rapidement d’une langue pour communiquer et pour apprendre, la LSF* (langue des signes françaises) ou l'aide du LPC (langue parlée complétée); comme les autres enfants de leur âge ils ont besoin d’apprendre le Français écrit et de développer l'oral selon leurs capacités et à leur rythme.

* D’après le dictionnaire : Une langue est un système de signes linguistiques, vocaux, graphiques ou gestuels, qui permet la communication entre les individus. La langue des signes est donc une vraie langue, riche et vivante. Nous avons fait ce choix pour Vincent qui n’a pas accès à l’oralisation.

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Published by catherine Vella - dans notre histoire
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