Dépistage.

26 Octobre 2013 , Rédigé par catherine Vella

Commencer une grossesse quand on a 43 ans, c’est un chemin rempli de contrôle, d’examen, où on découvre plus d’angoisse qu’autre chose.

Examens de sang, d’urine et écographie.se succèdent, et tout de suite on m’a expliqué les risques de trisomie 21 : « nous vous conseillons vivement de faire le test car vous pourrez ainsi envisager une interruption de grossesse », m’a dit avec un gentil sourire mon gynécologue.

Ces mots n’ont l’air de rien, ils sont si simples et si bienveillants !

Au départ je ne voulais pas, et puis les conseils réitérés ont fini par me convaincre.

Je n’oublierais jamais ce jour de début de printemps, j’attendais le bus pour aller faire cette fameuse amniocentèse, dans la file d’attente, une maman âgée et son fils porteur de ce fameux gène supplémentaire.

Mes pensées ce bousculaient alors, mais j’avais du mal à trouver ce dépistage si essentiel, sans savoir mettre des mots clairs sur les sentiments qui m’envahissaient alors, mais quelque chose me dérangeait profondément !

Arrivée à la maternité, la douceur et la gentillesse de l’équipe m’ont rassuré.et m’ont fait, pour un temps, oublier mes doutes.

Ensuite 6 semaines d’attente, de plus en plus lourdes et le bébé qui commençait à bouger, à me donner toutes les preuves de son envie de vivre, nos liens se renfonçaient au fil des jours !.

J’avoue m’être demandé alors comment j’allais affronter l’opinion de mon entourage si ce petit être auquel j’étais déjà profondément attaché était porteur de cette différence jugée inacceptable par le corps médical !

Fin du mois de mai 2006, nous partons avec mon mari, en amoureux, pour notre voyage de noce à Malte.

Pour la première fois je pose le pied sur la terre de mes ancêtres.

Semaine d’émotion, et sur l’île de Gozzo, près de la grotte de calypso, la maternité m’appelle :

« Tous va bien madame, votre petit garçon est normal, pas de problème, vous pouvez poursuivre tranquillement votre grossesse » …

Ouf, pas de choix à faire, pas de jugement à affronter, juste le bonheur d’attendre un petit Vincent que tous les maltais appelaient déjà Vincent Vella, malgré la présence de son père qui ne s’appelle pas du tout Vella …

« Tenez madame, c’est une bonne nouvelle, n’est-ce pas ? » me dit le médecin quelques semaines après, en me remettant avec un grand sourire le caryotype de Vincent

Sans doute a-t-il été étonné de mon manque de réaction, mais quel sens a donc ce document ?

Un peu plus de 7 ans après, je regarde toujours ce papier avec autant de consternation !

Dépister …

Cet alignement de barres que dit-il ? Explique-il que Vincent est un petit soleil, lumineux et souriant depuis sa naissance et qu’il fait notre bonheur ?

Dit-il que sa grand-mère va mourir d’un cancer alors qu’il n’a que 3 ans et que même 4 ans après elle lui manque encore ?

Tous ces dépistages, avant, après la naissance qui a réellement réfléchi au pourquoi de ces dépistages ?

Pour sauver les bébés de maladies graves ou pour fabriquer un monde parfait ? Certains se rêvent en héros de l’humanité qui vont tout réparer tout remettre en ordre, mais de quel ordre parlent il ? De quel monde rêvent ils ?

Comme un pied de nez au destin, Vincent n’a pas de gêne supplémentaire bien visible, mais il est sourd, et depuis 4 ans, depuis que je sais qu’il est sourd, je remercie l’univers tout entier que cette image ne montre pas la surdité !

Si cela avait été le cas, qu’auriez-vous dit ? « Madame, la vie d’un enfant sourd ne vaut pas la peine, mieux vaut avorter », comme vous le dites si facilement pour d’autres différences ?

J’aime le monde tel qu’il est, riche et varié, un monde avec des sourds. Est-ce si difficile à comprendre ?

Je ne suis qu’une petite fourmi au sein d’un univers immense, et ceux qui rêvent du « meilleur des mondes » ne sont aussi que des petites fourmis éphémères ! Mesurez-vous, vous qui voulez un monde selon votre rêve de perfection, que vous n’êtes que des grains de poussières, que dame nature peut balayer d’un souffle ? Et l'ordre, la perfection qui vous anime tant, qui en a établi les critères ?

Pourquoi voulez-vous à tout prix dépister le plus tôt possible des choses qui ne présentent aucun risque vital ? Pour calmer vos peurs ? Pour éradiquer de la surface de notre petite planète ce que vous nommez parfois comme des « erreurs de la nature » ? Vous rêvez d'un univers monochrome et moi je le veux multicolore, difficile de nous comprendre !

Alors ce caryotype, je le regarde en souriant, comme un trait d’humour de la vie.

Aujourd'hui les gouvernements déploient mille prétextes pour dépister la surdité au plus tôt, pourquoi ?

Si c'était réellement pour permettre aux familles d'entrer le plus tôt possible en communication langagière avec leur enfant, le budget serait prioritairement consacré à l'information et à la formation des parents, or c'est le contraire, alors pourquoi ???

J’aime la science médicale qui a sauvé la vie de Vincent en réparant son problème cardiaque, mais comme pour tout pouvoir, celui des médecins peut dépasser la limite, et abuser d’un pouvoir quel qu’il soit c’est tomber dans l’HYBRIS grecque, dans la démesure coupable !

Sauver la vie d’enfants, oui, mais dépister sans discernement, non

Gardons un monde multiple, multicolore, riche de sa diversité et peut être que cette société peut essayer d'apprendre à respecter les différences ?

Cet été à Douarnenez, j’ai découvert les abus de pouvoir des médecins face aux bébés intesexes, ces bébés nés ni fille ni garçon qui dérangent tellement notre société d'ordre établi, ces bébés qu’ON mutile au nom de leur bien être juste parce qu’ON n’accepte que 2 genres, masculin et féminin, et leurs parents perdus que les médecins poussent à faire leur malheur et celui de leur enfant de manière irréversible.

Découvrir le génome humain a sans doute été une bonne chose, jouer aux apprentis sorcier n’en est pas une !

Quand on passe une semaine ou quelques jours dans ces bulles de vie, comme aux universités d'été de 2LPE, au festival Clin d’œil à Reims ou au festival de Douarnenez, on en ressort grandi.

Alors, jusqu’au bout de mes forces je me battrais pour une société plurielle et respectueuse des différences, n’en doutez pas !