Dimanche 12 février 2012 7 12 /02 /Fév /2012 21:47

Conférence de l'Unisda du samedi 11 février 2012

Mon intervention sur le thème «  Etat des besoins en matière de scolarisation »

7 ans après la loi de 2005, le parcours de scolarisation des enfants sourds reste un parcours du combattant pour les parents qui ont choisi la langue des signes.
Je suis maman d’un petit garçon de 5 ans, j’ai fait le choix de la LSF comme langue de communication, La Langue des signes est une langue construite, complexe, permettant de tout exprimer y compris l’abstraction. C’est une langue qui donne toute ses chances à un enfant sourd, même celle de faire de longues études. Les exemples en ce sens ne manquent pas.
Mais  aujourd’hui, en 2012, nous devons encore quotidiennement prouver en tout lieu que la langue des signes est une langue, une vrai langue, avec tout ce que cela implique, et non une simple technique de communication. Qu’elle n’est pas que le vecteur de l’information, elle est aussi un objet d’étude à enseigner et à approfondir.
Mon fils est en maternelle à Champs sur Marne dans une classe où l’enseignement est en LSF et où il bénéficie de cours de LSF. Dans cette classe de maternelle, la langue des signes est considérée à sa juste valeur, comme langue d’enseignement et aussi comme langue à enseigner, à approfondir, à travailler. C’est aussi le cas dans quelques autres rares villes de France, cela veut dire que peu d’enfants sourds s’exprimant en LSF peuvent bénéficier d’une scolarité adaptés ! Cela veut dire aussi que dès le départ ces enfants sont défavorisés et n’auront pas accès à un enseignement de qualité !
Je revendique le droit de tout enfant sourd s’exprimant en LSF à recevoir une éducation de qualité, avec la même exigence et la même rigueur dont peuvent bénéficier les enfants entendant de nos écoles de la République.
C’est à dire
- Un Enseignement direct en LSF et DE la LSF de la maternelle à la terminale et au moins une filière LSF dans chaque département. Ces points sont essentiels, la LSF doit être la langue d’information et de formation mais aussi la LSF doit être un objet de travail et d’étude, Les enfants entendants, tout au long de leur scolarité, travaillent le français, tant à l’oral qu’à l’écrit, alors pourquoi les enfants sourds ne pourraient ils pas étudier la LSF de la maternelle à la terminale aussi ? Car comment entrer dans une seconde langue, le français écrits, si la première n’est pas solide ! Et une filière par département me parait le minimum vital pour permettre l’accès réel à l’éducation et le respect de la langue des enfants !
- Pour donner toutes leurs chances aux enfants d’entrer dans le français écrit, ils ont aussi impérativement besoins de programmes spécifiques, adaptés  aux enfants sourds et obligatoirement appliqués dans toutes les classes qui se disent bilingues. Ce qui n’est pas encore le cas aujourd’hui ! L’apprentissage du français écrit est presqu’entièrement phonétique actuellement dans les programmes scolaires, Cela constitue un obstacle majeures à l’apprentissage pour les enfants sourds, notamment ceux qui sont perdus en intégration, même accompagnés d’avs signants. Or des classes ont prouvées qu’avec des méthodes adaptées, l’enfant sourd entre dans la lecture et le français écrit, peut obtenir le BAC en fin de parcours scolaire, et entrer à l’université ! Alors puisque cela fonctionne, pourquoi s’en priver ? Au passage, mercredi dernier à Toulouse, une manifestation a eu lieu car ces jeunes, BAC en poche, voient leurs études compromises faute d’accompagnement suffisant à l’université,  du fait des heures d’interprète largement insuffisantes !
Donc une filière LSF / F par département, Mais cela ne suffit pas
- Pour qu’un projet de classe LSF / F réussisse, s’il est intégré dans une école de quartier, je reste convaincue qu’il est essentiel que les équipes pédagogiques qui reçoivent ces classes soient informées, et formées à cet accueil, car cela évite les malentendus, cela permet de répondre en amont aux idées reçus sur la surdité et les enfants sourds, et ensuite, cela permet des échanges entre les enseignants de cette classe et les autres enseignants de l’école, basés sur un respect mutuel !
- Pour moi il est également essentiel que les enseignants à qui sont confiés ces classes aient un excellent niveau de LSF, pas simplement celui d’une conversation courante ! Aucun parents n’accepteraient que son enfant entendant ait un enseignant de français parlant approximativement bien le français, et bien il en est de même pour la LSF, pour aider les enfants à construire leur langue, l’enseignant de LSF doit être compétent, formé et son niveau validé par des organismes spécifiques.
- Mais dans une journée d’écolier, il n’y a pas que le temps scolaire, surtout pour nos enfants qui sont rarement dans l’école de leur quartier ou même de leur ville. Donc au temps scolaire s’ajoute les heures de permanence, de récréation et de cantine, cela correspond à plus de deux heures dans la journée. Bien souvent il n’y a aucun signant dans les animateurs qui encadrent les enfants à l’école, au collège ou au lycée. Or ces moments sont très importants pour a socialisation des enfants ! Donc pour qu’un projet soit cohérents, un animateur sourd dans les encadrant ou sachant parfaitement signer, est essentiel !
Et, évidemment un accès facilité aux parents entendant d’enfants sourds à la maitrise de la LSF pour pouvoir jouer leur rôle d’éducateurs auprès de leurs enfants. Comment aider son enfant à faire ses devoirs si on ne maîtrise pas la langue dans laquelle on peut les lui expliquer !
Toutes ces conditions sont, selon moi, le seul moyen de donner les mêmes chances à tous, et que nos enfants sourds signeurs ne restent pas les oubliés de la République
Je me permets de terminer en  lisant une partie du manifeste de la FNSF
« Le droit à l’éducation est fondamental. Il est la condition même du principe d’égalité des chances préconisé par la loi du 11 février 2005, sur laquelle s’appuie désormais tout processus décisionnel.
Cependant, les disparités institutionnelles et académiques régionales dessinent actuellement une carte française aux contours incohérents. Les propositions pseudo-pédagogiques se multiplient, sources de confusion, d’inadaptation de la transmission des contenus d’enseignement, et finalement d’échec, de marginalisation, voire d’exclusion de l’élève sourd parvenu à l’âge adulte.
Aucun choix ne s’offrant réellement aux familles, commence, en effet, dès le plus jeune âge de l’enfant sourd, une discrimination liée à son lieu de vie. »
 « Naître sourd, ou devenir sourd précocement ne doit plus être synonyme de frein à l’éducation. Recevoir un enseignement dans le respect de la langue des signes, est un droit qui doit être réellement appliqué aujourd’hui que la LSF est reconnue par l’Etat français.
L’égalité des chances passant par le principe fondamental qui veut que l’enfant sourd ait la possibilité d’acquérir les savoirs dans la langue qui lui est la plus naturellement accessible, le choix d’un enseignement bilingue (en LSF et français écrit) doit être effectivement proposé aux familles concernées. »
«La LSF n’est pas la langue de la dernière chance, mais celle de toutes les chances. La LSF est la langue du partage et de l’autonomie »

Par catherine Vella
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Mercredi 21 décembre 2011 3 21 /12 /Déc /2011 11:04

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Bonnes Fêtes à toutes et tous

Par catherine Vella
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Mercredi 26 octobre 2011 3 26 /10 /Oct /2011 10:10


Quand la surdité de Vincent a été officiellement dépistée, fin juin, 2009, tous les professionnels nous ont dit, «Vous avez de la chance, Vincent est né après la loi de 2005, à vous de choisir son projet de vie et son mode de communication.» . . .

 

 Vincent avait 2 ans et demi et nous nous trouvions face au choix le plus difficile de toute notre vie !

 

Choisir pour lui ? ? ? Et à la question, « qui peut nous aider à choisir ? » La réponse a été la solitude face à la nouvelle ! Pourquoi ? Pas d’accompagnement prévu rapidement après le dépistage, rien, pas d’information objective non plus, d’ailleurs pas d’information du tout en dehors de ce que nous avons été glaner seul !

 

Quel choix alors qu’on ne savait absolument rien de la surdité ? Seul avec un poids énorme qui nous est tombé dessus, seul avec tous nos rêves qui se sont effondrés en 2 minutes, le temps de l’annonce ! Et ces conseils qui n’en sont pas : adhérer à une association de parents, eux ils vont vous aider ! mais quelle association de parents choisir ???? En dehors de la violence de l’annonce, la profondeur de ce vide ensuite, de l’énorme vide, nous ne l’oublierons jamais, !

 

Comment cela c’est passé ?

 

Le 18 octobre 2006 un petit soleil est né, Vincent, les yeux grands ouverts à l’affût du moindre mouvement. Nous étions heureux et émerveillés pas son regard déjà si profond, si petit, et il était si sage !

Les mois ont passé, toujours les yeux grands ouverts, toujours sage. Quand il a eu 6 mois, j’ai repris mon travail et il a été chez une assistante maternelle. Notre petit poussin était très précoce, debout très tôt mais pas de premier mot, du babillage étrange, des sons qui venaient souvent de la gorge. Les enfants du parc en bas de la maison nous disaient : « Elle est belle la chanson de Vincent, j’en ai jamais entendu de pareille. »

Chez l’assistante maternelle, la situation s’est dégradée peu à peu, elle se plaignait tout le temps : « Il ne m’écoute pas ! C’est une forte tête ! ».

Nous avons commencé à nous poser des questions lorsqu’il a eu 13 mois, toujours pas de mot et plus de babillage, plus rien que des sons de gorges toujours aussi étranges.

Nous demandions l’avis de l’assmat qui persistait «  c’est une forte tête ».

Premier rendez-vous ORL, en ville, en février, Vincent avait 16 mois, « Tout Va Bien », bon !

Mais nous ne sommes pas convaincus, alors en mai visite dans un service ORL d’un grand hôpital parisien, 2è audiogramme :

Vincent est sur mes genoux, il regarde l’ORL droit dans les yeux et à chaque son, sans quitter la dame des yeux, il tourne la tête dans tous les sens pour s’arrêter sur le bon côté. Diagnostic, légère perte auditive mais rien de grave « Tout Va Bien ».

Mais la manière dont le test s’est passé me laisse perplexe !

Sur les conseils de mon médecin, nouveaux rendez-vous dans un autre hôpital parisien, après les vacances en septembre.

Ce jour-là j’ai expliqué que Vincent ne régissait pas aux bruits, même forts, qu’il n’a même pas réagi lors du feu d’artifice du 14 juillet et qu’il ne parlait pas. Le grand spécialiste m’a expliqué en souriant : « ce n’est pas parce qu’il est sourd, juste parce que ces bruits-là ne l’intéressent pas, et il n’a même pas 2 ans, il a le temps pour le langage, revenez quand même dans 6 mois, on fera le point » !

Consternation ! Etions-nous fous ? La nourrice avait-elle raison, il était « méchant et refusait d’écouter » ?

On ne pouvait pas y croire ! Vincent c’est un soleil, un sourire, un éclat de rire, nous étions abattus !

Fin novembre 2008, Vincent a 2 ans et entre enfin en crèche, nous taisons nos soupçons. 15 jours après son arrivée nous sommes pris à part et la puéricultrice nous demande s’il est suivi pour ses problèmes d’audition. . .  Enfin ! Enfin quelqu’un qui a constaté les mêmes choses que nous ! Nous lui expliquons les ORL et leurs diagnostics, elle nous soutient et propose de nous appuyer dans notre démarche.

En mars 2009, soit plus d’un an après la première visite chez un ORL, nouveau rendez-vous à l’hôpital.

Cette fois nous sommes plus ferme, il compense beaucoup, il est très observateur et extrêmement malin. L’ORL nous entend et la courbe de l’audiogramme descend très bas.

En mai, Vincent passe un PEA, après un nouvel  audiogramme et différents autres tests, il est 14h30, nous sommes devant le bureau d’accueil du service ORL, la salle est vide et raisonne. L’ORL nous tend le carnet de santé « surdité profonde, appareillage et langue des signes, on se revoit dans 15 jours »…

Et nous sommes là, Vincent dans mes bras dort encore comme un petit ange fragile, cette salle vide me paraît glaciale, il fait sombre, nous sommes abasourdis.

Pourtant, nous savions qu’il y avait un problème, 13 mois passés de rendez-vous en rendez-vous pour ce diagnostic qui claque comme un couperet dans ce hall trop vide. Il raisonne encore dans nos têtes « surdité profonde . . . On se revoit dans 15 jours, au revoir messieurs dame » !

Nous sommes rentrés chez nous, sidérés et en larmes. Tout d’un coup une idée m’obsédait, je suis pianiste, d’une famille de musicien, comment partager avec Vincent ? Et tout de suite après j’ai eu l’impression de tomber dans un gouffre de question sans réponses

 

Vincent a une sœur et un frère beaucoup plus grands que lui, lorsqu’ils étaient bébés, Françoise Dolto vivait encore, nous habitions dans le 15è arrondissement de Paris et nous allions très souvent à la Maison Verte, et je peux dire que Dolto a beaucoup appris à la toute jeune maman que j’étais.

Pour moi un bébé est une personne qui doit être respecté en tant que tel, il a droit à des paroles qui font sens au plus tôt. Donc j’ai toujours beaucoup parlé avec mes enfants, je leur lisais des histoires, la communication avait une place majeure entre nous.

J’ai fait la même chose avec Vincent, et tout d’un coup le sol se dérobait sous mes pieds : maintenant que c’était sûr, diagnostiqué, il est sourd, comment vais-je faire pour communiquer avec lui ?

 J’étais pétrifié !

Et personne à qui demander, aucun sourd autour de nous, juste un rendez-vous médical 15 jours plus tard.

 À ce moment-là, ce rendez-vous me semblait irréel, nous n’avions pas besoin d’un médecin, nous avions besoin de comprendre, de connaître, de recouvrer la parole que les mots du médecin dans le hall de l’hôpital avaient tarie. La surdité de Vincent nous a rendu muets et sidérés.

 

C’était la panique, comment allions-nous lui dire tout ce qu’on dit à son bébé, lui expliquer le monde autour de lui, le consoler de ses gros chagrins d’enfant, lui transmettre nos valeurs, nos passions, comment le rassurer, comment lui apprendre tout ce que doit savoir un petit de 2 ans, comment va-t-il apprendre à lire et à écrire ?

Comment ? Comment ?

Premier réflexe, Internet, des nuits entières à tout lire sur la surdité. Mais si cela donne des informations, cela noie et accentue l’angoisse, beaucoup de possibilités et de choix mais comment les faire ces choix alors qu’on ne sait rien ?

Très vite des mots, LSF, implant, LPC, bilingue, oralisation. . .

Très vite des défenseurs de l’un ou de l’autre, mais nous, au milieu de tout cela ! Quel choix pour lui ? Quelles conséquences d’un mauvais choix ?

Au secours !

 

 

Alors nous nous sommes interrogés sur lui, sur nous, sur nos priorités Et puis au-delà des larmes amères il y avait l’amour, le plus fort de tous les amours. Et il fallait bien cela pour dépasser la solitude, pour se relever après cette nouvelle si bouleversante, moi, la musicienne, moi dont la vie et le ciment familial était la musique ! Moi qui apprenais aux enfants à chercher le son parfait, pur et vrai ! Plus de repères, juste de l’amour et tout à reconstruire après un tsunami émotionnel

 

Et Vincent dans tout cela, il a été aussi bouleversé par notre comportement après l’annonce, ce lien si fort entre lui et nous était troublé et lui en souffrait !

 

Dire que Vincent n’avait alors aucun mode de communication serait totalement faux, il parvenait parfaitement à faire comprendre ses besoins immédiats par un code qu’il avait inventé et qui se composait de gestes et de mimiques que le personnel de la crèche, tout comme nous parvenions parfaitement à comprendre.

 

Mais un code n’est pas une langue. Son code l’enfermait. Ses dessins étaient sombres, des gribouillages informes ou des taches colorées. Ses questions et ses peurs, il ne pouvait pas les formuler !

 

Alors, la plus grande évidence pour nous a été qu’il devait pouvoir s’exprimer librement dans une langue adaptée à ses compétences dans laquelle il pourrait tout dire et tout demander. Une langue riche et construite. Nous savions qu’il avait beaucoup de questions à poser, il était malin et intelligent, vif et charmeur !

 

Nous avons donc fait le choix que nous autorisait la loi de 2005, notre fils communiquerait en Langue des Signes Française.

 

Ce choix est particulièrement difficile car nous ignorions tout de cette langue, lui comme nous, donc une fois le choix fait, tout est à construire. Et nous sommes les parents, mais les frères et sœurs, les grands parents, pour eux le choc a été encore plus violent et l’aide encore moins présente, PERSONNE ne nous a proposé de discuter avec eux, personne ! Nous étions dans l’action et eux dans la détresse la plus totale ! Ma fille de 28 ans a mis plus d’un an pour accepter la surdité de son frère, la violence du choc a emporté maman dans un monde dit meilleur !

 

Nous, nous avions l’Himalaya à gravir, et aucun mode d’emploi pour y parvenir !

 

3 idées : apprendre, rencontrer et se battre

 

Apprendre, le plus vite possible, la LSF. Lui, Vincent et nous, les parents car une langue, dans la logique, ce sont les parents qui la donne. Il nous paraissait inconcevable que le mode de communication familial ne soit pas aussi la LSF.

Problèmes : où, comment et à quel prix ? ? ? ? ?

Là encore si peu d’aide, un merveilleux accueil des adultes sourds mais l’accompagnement institutionnel est NEANT !

 

Bilan d’étape deux ans après, nous avons réussi à 75%, moyennant une belle petite somme d’argent, des semaines de congés sans solde, j’ai pu acquérir un niveau de LSF qui me permet des échanges riches avec Vincent, mais son papa n’a pas pu pour le moment aller au bout de notre objectif de niveau de langue.

 

Néanmoins la LSF est la langue de la maison quand Vincent est là pour tous, quel que soit son niveau. Depuis que nous avons établi cette règle, l’expression de Vincent s’est nettement améliorée. Petit à petit, notre vie familiale ressemble à celle de toutes les autres familles de ce pays sauf que la langue y est différente, c’est la LSF, c’est tout.

 

Et si Vincent possédait un code efficace pour ses besoins immédiats, il n’a commencé à se construire en tant que personne que lorsqu’il a appris la LSF. Ses dessins en sont les témoins. Dès qu’il a commencé à pouvoir s’exprimer en LSF, ses « monsieur Bonhommes » se sont élaborés, avec des yeux et des mains immenses aux grands doigts, montrant ainsi ce qu’il privilégiait dans une personne et en lui-même.

 

 

 

 Mais rien n’est vraiment possible sans rencontrer des adultes sourds. Quelle merveille de voir le visage de Vincent la première fois que l’une de mes amies signantes est venue avec moi le chercher à la crèche. Il ne la connaissait pas, il l'a regardé, son visage s’est illuminé et il lui a sauté dans les bras et fait un énorme câlin !

Cette amie nous a accompagné à l’Académie de la Langue des Signes à Paris, et là Vincent est descendu de sa poussette, a lâché ma main et n’a plus quitté les enseignants sourds présents ce jour-là. Sa sœur et moi, nous n’existions plus, seuls comptaient ces adultes sourds signants !

J’ai alors compris qu’il était essentiel pour lui et pour nous de rencontrer un maximum d’adultes sourds.

Nous avons la chance d’habiter à Paris, cela veut dire des contes bilingues presque toutes les semaines dans l’un des pôles sourds des bibliothèques parisiennes, des animations et des conférences en LSF dans de nombreux musées, notamment à la cité des sciences. Cela veut dire aussi des manifestations, des conférences, de nombreuses fêtes et événements en LSF.

 

Pourquoi est-ce essentiel ?

 

Comment aller bien quand on pense être le vilain petit canard de l’histoire ? Rencontrer de beaux cygnes (signes) et savoir que l’on est comme eux permet de se construire et d’avancer même si on continue à vivre parmi les canards, non ?

Dans ces rencontres Vincent a trouvé des compagnons de jeu et des adultes auxquels s’identifier et nous des amis.

 

Mais c’est aussi se battre dedans et dehors, encore et toujours !

 

Le drame de la surdité, s’il y en a un, c’est la rupture familiale, rupture avec les proches, soit parce qu’ils ont peur, soit parce qu’ils n’ont pas ou ne veulent pas avoir accès à la LSF.

Ma maman qui disait:

«Il doit faire un effort, il ne va quand même pas parler la langue des singes … »  qui lui hurlait dans les oreilles et lui achetait plein de musique qu’elle mettait très très fort … Elle était désespérée !

Ou le silence souriant d’autres, l’amour est là mais le silence aussi, silence des gestes plus que des mots, et le lien qui se distant tout doucement !

Alors il faut se battre pour que les yeux s’ouvrent et que les mains timides esquissent les premiers gestes qui vont créer du sens et rétablir un lien ! Cette bataille à force de patience et d’amour peut être gagnée, même si, parfois, la violence de l’annonce emporte certains pour toujours !

Ma maman est tombée malade, très gravement malade et malgré tout elle a voulu m’épauler dans mon combat pour l’éducation de Vincent, mourante, elle a voulu que nous allions à l’université d’été de 2LPE (2 langue pour une Education) et a attendu notre retour pour s’éteindre, non sans avoir demandé une dernière fois comment allait son petit soleil !

La LSF nous a permis de tout de suite expliquer à Vincent que sa mamie était morte, et du haut de ses 3 ans et demi il l’a compris. En octobre, face à une photo de sa grand-mère, la LSF lui a permis de nous dire qu’elle était morte et qu’il était triste. La LSF lui a permis de nous demander si c’est parce qu’elle était tombée de très haut ou qu’une voiture l’avait tapée fort ! Ce jour-là j’ai ri et pleuré à la fois, pleuré car nous partagions un moment douloureux qu’il comprenait et j’ai ri car mon petit bonhomme de 4 ans pouvait s’exprimer, dire sa douleur, poser une question

Ne pas accompagner les familles à l’annonce de la surdité est criminel !

Laissez les gens seuls face aux médecins qui ne parlent que de réparation ou de technique médicale alors que ce dont nous avons besoin c’est de parler d’éducation, de langue de développement de notre enfant.

Des mois de réflexion, seul face à son ordinateur où l’on trouve tout et son contraire, notre famille en a été profondément bouleversée mais les sourires de Vincent et nos certitudes sur ses compétences nous ont poussés vers l’avenir. Nous n’avons pas vu en lui qu’une oreille cassée.

 

Se battre à l’extérieur pour faire respecter nos choix éducatifs.

 

Je ne parlerais pas de notre combat presque quotidien contre celles et ceux qui veulent que Vincent soit implanté, nous avons l’impression d’être des maquisards pendant la seconde guerre mondiale face à des médecins qui pensent tout savoir et veulent le bien de notre famille ! ! !

 

Nous avons fait le choix d’une éducation BILINGUE, LSF, français écrit. Avec un dépistage a 2 ans et demi,  il fallait vite élaborer un projet éducatif pour sa scolarité.

Comment faire ?

Dans les documents officiels, les mots complexes ne signifiaient rien pour nous, CLIS, SSEFIS, CAMPS . . .  Après une première année scolaire en intégration, nous avons décidé que son enseignement devait se faire EN LSF, il devait apprendre la LSF et apprendre EN LSF.

 

 Pourquoi l’intégration pose un problème ?

L’intégration dans une école de quartier, c’est un enfant seul, isolé, sans communication avec ses pairs dans une classe où la pédagogie n’est absolument pas adaptée aux enfants sourds. Donc pas d’interaction avec le groupe d’enfant ou très peu et des apprentissages qui ne se font pas ou pas correctement. Et, s’il est accompagné par une AVS signante, il devient le roi du monde avec une adulte à lui dans la classe, pour nous, un mauvais plan, à tous les niveau, hors de question de poursuivre dans cette voie.

Et pourtant son enseignante entendante a fait tout ce qu’elle a pu pour que tout se passe le mieux possible.

Donc, nous avons fait le  choix d’une classe avec un enseignant sourd, référent essentiel, il a le savoir et il est comme les enfants, sourd, donc preuve pour eux que l’on peut être sourd et compétent. Nous avons fait le choix d’un enseignement DE et EN LSF, dans une classe avec des copains sourds avec qui jouer, se disputer, devenir amis, bref avec qui vivre sa vie d’enfant.

 

Et dans la vie quotidienne, quels paradoxes avons-nous découvert etc combien de Pourquoi restent encore sans réponse  :

Les programmes en LSF réservés à la télévision mais essentiellement destinés aux enfants entendants.

L’Education Nationale qui prévoit les études supérieures des jeunes sourds mais oublie totalement qu’avant d’obtenir son bac il y a quelques petites années d’études et quelques compétences à acquérir !

Combien d’administrations rencontrées qui n’avaient pas pensé qu’ils pouvaient y avoir des sourds dans leur bibliothèque, dans leur centre de loisir, dans leur cantine, dans leur spectacle ou leur hôpital (hors service ORL) !

Même la commission handicap de ma ville n’est pas adaptée, ni aux sourds, ni aux malentendants !

Notre société de bien entendant oublie facilement les sourds pour tout, tout le temps !

La santé, l’école, les loisirs, et ne parlons pas de la vie citoyenne . . .

Nous avons rencontré des sourds et des sourdes géniaux, intelligents, talentueux mais qui malgré tout souffrent de la discrimination dans leur vie professionnelle du fait de leur surdité !

Pourquoi ?

C’est si difficile de regarder l’autre comme il est ? Comme un être à part entière quand il est différent ?

Cette langue des signes, pourquoi fait-elle si peur au bien entendants ?

Pourquoi un sourd n’a pas les mêmes droits que les bien entendants ?

La déclaration des droits de l’homme et celle des droits de l’enfant sont-ils des textes fait vraiment pour toutes et tous ?

La loi de 2005 donne aux enfants le droit à une scolarité près de chez lui, et à une communication bilingue Langue des Signes Française-français, si tel est le choix des parents. La LSF est d’ailleurs reconnue par cette loi comme une langue à part entière.

Mais la loi n’est pas un acquis, il faut se battre sans relâche pour la faire appliquer. Et tous les parents n’en n’ont pas nécessairement la force, ou un réseau…

Demain, face aux études ou à l’emploi, quelles seront les chances de Vincent ?
hone etc.

 

Par catherine Vella
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Vendredi 3 juin 2011 5 03 /06 /Juin /2011 09:23

Suite à la surdité intellectuelle de la mairie de Montreuil face à ma demande d'accessibilité minimum du centre aéré où Vincent doit passer une grande partie des vacances scolaires,  Didier Donstetter,  Psychologue du Ssefis Laurent Clerc m'a honoré de ce courrier que je partage tant je le trouve pertinent, même si Vincent ne porte jamais ses appareils au centre aéré !

 

 

 

"Chère Madame Vella,

 

J’ai bien reçu votre courrier dans lequel vous me faites part des difficultés rencontrées par votre fils Vincent dans le cadre du centre de loisirs, difficultés d’autant plus préoccupantes que cela compromet votre mode de garde pour cet été. Évidemment le plus important est ce que vit Vincent.

Ce qui est intéressant c’est cette comparaison de votre fils avec des non-francophones ! Quel progrès depuis ces dernières années puisque cette façon de voir  indique qu’il s’agit d’une question de langue ce qui est tout à fait exact. Heureusement que le temps de l’exclusion systématique pour cause d’infériorité, intellectuelle par exemple, est révolu.

C’est vrai que Vincent n’est pas dans la même langue que les autres enfants mais par contre il convient de préciser le propos et d’aller jusqu’au bout de la logique : le problème n’est pas que Vincent ne soit pas francophone ou anglophone ou hispanophone etc.

Le problème n’est pas qu’il ne soit pas « franco », il est français de culture française, de langue française etc.

La question est bien plutôt, si vous me passer l’expression, qu’il n’est pas « phone ». Tous les autres partagent au moins cela que le monde sonore est pour eux signifiant. C’est tellement évident que l’on n’en a plus conscience, or, cela ne va pas de soi.

C’est cela bien-sûr la question, question peu connue et difficile à appréhender par le grand public pour la bonne raison que la surdité est invisible comme disait le sociologue Bernard Mottez.

Un enfant sourd tout seul cela ne se voit pas parce qu’il se fond dans la masse, passe inaperçu. Rien ne le distingue des autres si ce n’est éventuellement une prothèse auditive à condition qu’il en porte une de manière visible et qu’on ne la prenne pas pour une oreillette de téléphone !

Parmi les autres enfants, un observateur adulte ne pourra le distinguer qu’au bout d’un moment.

Un enfant qui est sourd, surtout dans le brouhaha général des groupes enfantins ou sa prothèse lui compliquera l’existence,  se calquera sur le comportement de ses camarades qu’il suivra avec un décalage imperceptible au début.

Pour cela il regardera ce qui se passe avec ses yeux et tentera de faire comme les autres.

C’est un travail bien difficile qui demande des efforts qui coupent l’enfant de l’ambiance générale et finissent par l’isoler.

Pourquoi ? Parce que concentré de manière focale sur quelque chose il ne peut regarder partout !

Grace à notre audition nous pouvons être attentifs à quelque chose que l’on ne regarde pas : quelqu’un qui parle à côté, les bruits et tout ce qui se passe dans le champ auditif qui est de 3600.  Le champ visuel lui est au mieux à 1800 c'est-à-dire la moitié ! Pour ceux qui y parviennent.

Dans ce contexte de groupe bruyant Vincent, par exemple ne se retournera pas forcément si on l’appelle de côté ou par derrière.

Au début, cela semble facile car il suffit de se fier à la tête de l’interlocuteur : s’il a l’air content ou mécontent. Après, les choses se compliquent parce qu’il faut aussi essayer de comprendre ce qui se passe un peu plus précisément. Mais comment faire ? Comment interroger, poser des questions, demander des précisions ? Dès que la moindre chose se produit très vite l’enfant n’est plus « dans le coup ». Alors il sourit gentiment à son interlocuteur médusé.

Tout un tas de petites différences qui lasseront vite l’entourage entendant qui très vite réduit son message en direction de l’enfant qui est sourd.

Le deuxième élément c’est que, de ce fait, l’interlocuteur entendant se trouve lui-même en situation de handicap (parce qu’il est perdu et ne sait pas comment faire pour se faire comprendre ni pour être sûr qu’il a été bien compris). Cela c’est que chose de difficile à vivre parce que les rôles se trouvent inversés.

La langue, ce n’est pas qu’un moyen technique, des codes qu’il suffirait d’apprendre comme un perroquet ou une machine, la langue, c’est le (un des) propre de l’homme avec le rire, la folie etc. Le génie humain parle, c’est comme ça, il parle tellement que quand il se trouve empêcher de le faire avec sa bouche il le fait avec ses mains.

 Les coordinations des mains et des doigts valent bien celles des muscles du larynx et des cordes vocales : dans les deux cas elles produisent une langue articulée.

Rien ne peut remplacer la langue des signes, c’est le seul moyen pour un enfant sourd profond, comme l’est Vincent, de partager le sens avec les autres car le son ne le lui permet pas.

Comme vous le savez les fréquences utilisée par les sons de la langue française, comme de toutes les langues humaines au monde sans exception !) se trouvent toutes dans la même zone que l’on appelle la zone conversationnelle, surtout les 1000hZ et 2000hZ là où Vincent est le plus sourd !

Et bien je vais vous donnez un exemple de ce qu’il entend.

Pour bien comprendre il faut prononcer à haute voix :

O   OUL MOU ON MO MOUR? Eh bien quand Vincent « entend »  cela il est sensé comprendre : « qu’est-ce qu’il vient de dire ? »

C’est en effet ce que donne cette phrase pour quelqu’un qui ne dispose que des fréquences graves ! Difficile de s’imaginer cela !

Je sais bien que Vincent porte une prothèse qui amplifie le son, cela fait simplement qu’il entend plus fort quelque chose qu’il ne peut pas comprendre naturellement. 

Alors la lassitude vient vite et il arrive que cela débouche sur de la violence envers cet enfant qui a l’air pareil et qui est si différent, étranger parmi les siensdisait B. mottez. Cela arrive très souvent « banalement » au quotidien. Bien plus souvent que l’on ne pense et bien sûr ce ne sont pas les enfants concernés qui viennent se plaindre. Comment le pourraient-ils ? si ce n’est en L.S.F. Alors ils souffrent.

Le seul moyen de partager du sens c’est d’utiliser la langue des signes. Cela est reconnu par voie réglementaire, dans la Loi du 11 février 2005 :  

« Art. L. 112-2-2 du code de l’éducation - Dans l'éducation et le parcours scolaire des jeunes sourds, la liberté de choix entre une communication bilingue, langue des signes et langue française, et une communication en langue française est de droit. Un décret en Conseil

d'Etat fixe, d'une part, les conditions d'exercice de ce choix pour les jeunes sourds et leurs familles, d'autre part, les dispositions à prendre par les établissements et services où est assurée l'éducation des jeunes sourds pour garantir l'application de ce choix. »

 

Mais comme on sait la réglementation n’est qu’un élément, il y a derrière des tas de questions dont celle de l’argent évidemment, mais aussi celle de l’échange et du dialogue qui aide souvent à faire avancer les choses.

 

Ne doutez-pas que je reste à votre disposition et que, si vous le souhaitez et que cela est envisageable, je peux développer ce propos de vive voix.

 

C’est pourquoi c’est bien volontiers que j’ai rédigé ce courrier à votre intention dans l’espoir d’être utile à mieux faire comprendre la situation de Vincent. À vrai dire, sans le savoir, vous m’avez replongé des années en arrière et c’est pourquoi je joins à cette lettre une autre lettre, qui parlait déjà de notre sujet d’aujourd’hui, avec, j’en suis certain, l’autorisation de son auteur.

 

 

Avec mes meilleures Salutations.

 

 

 

 

 

 

                                               Didier Donstetter

 

 

 

A propos de la Langue des Signes[1]          

 

"Les membres de 2LPE reçus au Ministère de la Santé (Coup d'oeil n° 24, § 3) se sont vus demandé pour appuyer leur dossier d'y joindre l'avis de quelques personnes faisant autorité dans le monde médical ou ailleurs.  Sollicitée, Madame le Docteur Françoise DOLTO, psychanalyste, a écrit sur le champ le texte ci-dessous que chacun pourra méditer.  Nous la remercions en effet de nous autoriser à le rendre public.  On en conviendra, il eut été dommage que seuls puissent en bénéficier les quelques fonctionnaires privilégiés auxquels il était destiné et ceux qui en cela servirent de messager".

Le problème majeur des enfants sourds nés de parents entendants, ou d'enfants devenus sourds très précocement avant l'âge de la motricité socialisée au milieu d'enfants et d'adultes ailleurs qu'en famille, ce problème majeur, c'est que la fonction symbolique continuellement en activité chez l'être humain à l'état de veille, n'a pas d'éléments sémiotiques pour s'alimenter.

L'enfant sourd est plus qu'aucun autre dépendant du corps à corps à sa mère et exclu des échanges signifiables concernant les pensées, les sentiments, les sensations internes, et tout ce qui, au delà du temps et de l'espace actuel relie les êtres pensants et parlants que sont les hommes.

Le langage gestuel, appelé la Langue des Signes avec ses codifications discriminatives est le seul accès que peut avoir l'enfant sourd à la symbolisation utilisable dans ses relations, à partir de sa relation privilégiée à sa mère, à son père et à ses familiers.

Elle est l'indispensable préparation au langage parlé et écrit qui pourra être enseigné après 3 ans au plus tôt;  mais il est "inhumain" au sens propre, au sens d'animalisant, de laisser un enfant n'utiliser que des signaux pour se faire comprendre, signaux qui s'arrêtent d'avoir sens dès que l'objet signifié par signal décodé par l'autre est suffisamment clair pour que l'enfant obtienne ou non ce qu'il voulait exprimer par ce signal.

La Langue des Signes est tout autre :

- elle alimente et suscite la fonction symbolique, elle permet à l'enfant de communiquer avec tous ceux qui ont connaissance des rudiments de cette langue, et encore plus avec ceux qui la parlent parfaitement.

Elle enrichit chez les entendants qui l'apprennent leur propre intelligence de toutes leurs relations à eux-mêmes et aux autres.  Un peu comme le font l'apprentissage du dessin, de la danse, de la musique instrumentale.  Un supplément symbolique de moyens d'expression, un supplément symbolique de réceptivité et d'expressivité dans nos relations aux autres.

Il est vrai que l'apprentissage du langage oral et écrit apporte aux sourds le moyen de communiquer avec tous les entendants;  mais si, dès la petite enfance, l'enfant n'a que ce repérage flou du sens par les mouvements des lèvres de mère et père pour recevoir d'eux des messages, il est d'une part soumis à l'inflation, la survalorisation du masque dans le visage, et de la bouche dans ce visage, d'autre part, les mains spécifiques de l'intelligence humaine ne peuvent prendre part à la communication "symbolique" à distance de l'immédiateté de la sensori-motricité palpante et industrieuse.  Parler par l'intermédiaire des choses n'est pas la même  chose que - par un code gestuel - parler d'elles, les signifier, et partager avec autrui les articulations de la vie imaginaire dont le dire concernant le monde des choses, à distance d'elles, permet d'enrichir  par métaphores et métonymies, l'intelligence du monde et des êtres qui nous entourent.

La Langue des Signes dûment codée et enseignée aux parents des enfants sourds, en même temps qu'à lui, dès le berceau est le garant de l'assurance et de la sécurité de l'enfant dans son identité, le garant de sa puissance émettrice et réceptrice de langage;  c'est la vitalité entretenue avec et pour les autres de sa fonction symbolique et de sa fonction imaginaire tissée à elle;  c'est le tremplin de l'apprentissage du langage oral et la meilleure des préventions contre la névrose de dépendance à la mère et aux familiers (qui peut aller jusqu'à un ressenti fusionnel à eux constamment menacé par le monde qui fait des sourds des ségrégués, des retardés affectifs, des persécutés latents parfois toute la vie).

Le chevauchement, un temps médiateur plus ou moins long, de la langue des signes avec l'apprentissage de la langue orale puis écrite avec sa grammaire différente[2], est ensuite la période préscolaire et scolaire.  Celle-ci n'est plus alors traumatique avec les replis sur soi et la violence des corps à corps qui sont le lot des enfants en âge de profiter des enseignements spécialisés.

Voici à mon avis tout ce qui plaide pour l'apprentissage précoce de la langue des signes et aussi pour la conservation de cette langue pour les sourds alors qu'ils sont initiés à la compréhension et à l'émission de la langue orale, laquelle les introduit à la culture par l'écriture et la lecture de la langue orale.

  Je pense aussi que cette deuxième langue, la langue des signes, enseignée aux enfants entendants, serait pour beaucoup d'enfants psittaciques et dont le langage verbal pauvre ne s'articule plus à la richesse de leur vie imaginative inconsciente, je pense que l'apprentissage de cette deuxième langue aux enfants d'âge scolaire servirait à beaucoup et permettrait aux enfants sourds et entendants de trouver dans leur fréquentation un enrichissement réciproque.

C'est avec plaisir, chère Madame MARTENOT que j'ai rédigé ces quelques pages, en espérant que mon témoignage soutiendra votre démarche auprès des instances officielles.

F. DOLTO

3 Mars 1981

 

 



[1] Lettre  de F. DOLTO à D. MARTENOT parue dans Coup d'Oeil n° 27, Mars-Avril 1981, p. 1-3;  également parue dans Rééducation Orthophonique, Vol. 19, juin 1981, n° 119, p. 263-265.

[2] Note de la p.13- sa grammaire différente

Par catherine Vella
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Jeudi 21 avril 2011 4 21 /04 /Avr /2011 06:41

 

Un enfant sourd c’est un enfant normal qui n’entend pas, évident direz-vous mais pas tant que cela.

Les lobbies médicaux et prothétiques  vendent aux médias, aux parents et à l’opinion publique leur matériel comme des panacées alors qu’ils ne sont encore qu’au stade de l’expérimentation.

Quel message vous ont-ils envoyé via articles de journaux et publicité ? La surdité peut se réparer, et on doit la réparer à tout prix !

FAUX, un enfant sourd est sourd pour toute sa vie

Pour une majorité des personnes qui portent des implants cochléaires, il s’agit aux mieux d’appareillage un peu plus performants que les tours d’oreilles classiques mais beaucoup plus contraignants que ces derniers puisque ils sont posés lors d’une lourde opération, des jours d’hospitalisation, pour plus de 30 % des enfants implantés ils n’ont aucune efficacité.

Et il y a un élément externe de l’implant, enlevé pour tout contact avec l’eau, pour dormir et dans bien d’autres circonstances, alors l’enfant est sourd total car pour installer les électrodes tous les restes auditifs ont été retirés.

Un enfant sourd c’est un enfant normal qui n’entend pas ; Son cerveau n’a, de manière générale, aucun problème, il réfléchit et pense comme tous les enfants de son âge. Il ressent les mêmes émotions et grandit comme tous les autres enfants de son âge.

Cela veut dire que tout ce qui se passe autour de lui il peut le comprendre avec ses yeux.

Ces yeux captent tout, sont à l’affut de la moindre information.

Vos visages, vos expressions, votre manière de bouger avec votre corps, tout pour lui est source d’information.

Est-ce d’être ainsi observé qui vous gêne tant ?

Un enfant sourd montre du doigt, hé oui, il n’est pas mal élevé, il s’exprime avec son corps

Un enfant sourd va vous tapoter l’épaule, il n’est pas violent, il vous appelle.

Lorsque l’enfant sourd est élevé dans une langue qui lui permet très tôt de s’exprimer, il se développe tout à fait normalement et acquière les mêmes compétences que ses camarades du même âge qui entendent.

Mais sans langue de communication qu’il peut pratiquer, c’est l’isolement et la solitude.

Les copains : il peut jouer avec eux sans parole bien sûr mais avez-vous remarqué comme très tôt les enfants organisent des jeux en se parlant pour inventer ensemble les règles et les histoires.

Alors les enfants qui entendent peuvent jouer avec un enfant sourd mais pour cela ils ont besoin qu’on leur donne quelques mots et quelques pistes pour comprendre.

Sans langue et sans copains avec qui communiquer, la journée de l’enfant sourd est une suite de moments inquiétants dont il ne comprend que peu de chose et où il ne peut rien exprimer, l’angoisse monte, comme il est intelligent, il complète ce qu’il voit par ses propres raisonnements mais essayez, coupez le son d’un film et vous aurez vite compris que vous avez très mal compris l’intrigue ! ! !

En fin de journée, l’enfant est stressé et fatigué ! Il se met en colère, il pique des crises, il n’est pas caractériel et n’a aucun handicap associé, il est juste épuisé et frustré !

 

Et l’enfant sourd en LSF depuis sa naissance grandit, en harmonie avec lui-même, pose des questions sur le monde, apprend et acquière de multiples compétences.

Pourquoi avoir peur de lui ou d’elle, il est comme vous, juste son mode de communication est différents.

Souvent il est très curieux du monde, Aurelie, 20 ans part 3 mois en Inde, seule, sac au dos, pour rencontrer les gens de ce pays, puis en Afrique. Soraya, elle a choisi le Japon.

Qu’est ce qui diffère entre ces deux jeunes filles et vos enfants de 20 ans qui entendent ?

Je vous demande d’accepter les sourd comme des être entier, avec leurs compétences qui peuvent être égale ou supérieures aux vôtres, n’en prenez pas ombrage ! Avec leurs défauts aussi, humains, rien que des être humains !

Je vous demande de regarder la langue des signes comme une vraie langue, avec tout ce que cela comporte de richesse et de complexité.

Je vous demande d’essayer de ne pas participer à la discrimination, un sourd, même appareillé, a besoin que vous le regardiez quand vous lui parler, que vous exprimiez aussi avec votre corps et votre  visage vos émotions.

Un petit effort face a des gens, les sourds enfants et adultes, qui en font beaucoup, un petit pas qui permettrait qu’ils deviennent enfin des citoyens dans un pays où la démocratie les a oublié depuis longtemps, où liberté, égalité et fraternité n’ont jamais rien voulu dire dans leurs vies !

Pendant 5 minutes, mettez vous à leur place, pensez le monde sans vos oreilles, cherchez les sous-titres dans les films, à la télé, les informations visuelles dans les administrations, etc . . .

Les médias les oublient parce qu’ils ne parlent pas, joli paradoxe ! ! !

Ne faites pas comme eux !

Un enfant sourd a besoin d’une éducation de qualité, qu’il puisse suivre dans le confort, sinon, impossible de se concentrer et d’apprendre !

Un adulte sourd a juste besoin d’être un individu respecté ! Il a juste besoin que les droits de l'homme et du citoyen se soit aussi pour lui !
Qu'on reconnaissent ses nombreuses compétences sans discrimination !

Merci

Par catherine Vella
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