Dimanche 22 juin 2014 7 22 /06 /Juin /2014 21:05

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La journée sent l’été, c’est le mois de juin, le soleil descend doucement vers l’horizon.

Vincent a 7 ans, il est grand, fini le CP, en septembre il rentrera en CE1, déjà !

Il y a un an nous étions si inquiets, nous avions reçu une notification de la MPDPH pour une école de Bobigny. La classe LSF / français écrit n’était pas encore ouverte, nous partions à l’aventure, difficile pour une classe aussi importante que celle du CP !

Et l’année s’est déroulée comme un rêve, dans une classe avec une enseignante qui maitrise parfaitement la LSF, mais qui est aussi une fine pédagogue et permet aux enfants d’accéder à leur seconde langue, le français écrit.

Vincent si réticent en maternelle à Champs sur Marne pour l’écrit, est entré dans la lecture et dans l’écriture avec facilité à Bobigny.

Dans cette école, les professionnels sourds présents participent à la qualité de l’enseignement et du bien être des enfants sourds, ces modèles référents exigeants tirent les enfants vers le haut.

Mais ce qui a été encore plus remarquable c’est l’école dans son ensemble, la LSF fait partie de l’école pour les entendants aussi. Les enseignants, la directrice, les enfants, tout le monde considère la LSF comme une véritable langue et les enfants sourds comme des enfants qui ont juste une autre langue que la leur. Tout le monde l’apprend.

Cela a donné une scène extraordinaire à la fête de l’école.

Le nouveau maire de la ville discute avec nous, les parents sourds et entendants.

Soudain, une petite fille s’approche avec un petit garçon dans les bras et signe à la maman,

-         « il pleure, il est tombé, il s’est fait mal »,

Le maire rétorque

-         « Ah c’est une élève de la classe LSF ! »

Et la petite fille de lui répondreà l'oral

-         « non non, j’entend moi »

Le maire a été interloqué et a fait remarquer à son adjoint que dans cette école, pas de handicap, juste des enfants qui jouent côte à côte dans le respect mutuel !

Dans cette école les 4 professionnels sourds et les 2 entendants qui signent parfaitement qui y travaillent ont permis à Vincent de passer une année formidable !

Alors je trouve que ce soleil de juin est magnifique !

D'autant que le mercredi, l’atelier théâtre d’IVT à permis aussi à Vincent de s’épanouir, d’améliorer son expression signé et corporelle.

Je ne sais pas de quoi sera fait l’année prochaine mais celle qui s’achève nous a apporté une belle paix intérieure !

Cette école de Bobigny qui ressemble à un grand paquebot coloré est comme une bulle d’oxygène.

Alors vigilance pour que cette merveilleuse expérience dure longtemps !

Ce que cela prouve c’est que c’est possible si les adultes responsables sont motivés et ouverts.

Avec des professionnels maitrisant réellement la LSF, qu’ils soient sourds ou entendants, et d’autres qui respectent la LSF, même s’ils ne la maitrisent pas et apprennent ce respect à leurs élèves, les enfants sourds et entendants vivent très bien ensemble.

 

 

 

 

 

Par catherine Vella
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Jeudi 1 mai 2014 4 01 /05 /Mai /2014 08:06

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Se Battre

Je regarde l’affiche d'un film qui porte ce titre et je pense à notre vie depuis 5 ans, 5 ans déjà !

Se battre d’abord contre le corps médical pour qu’ils acceptent de faire passer les tests de dépistage à Vincent, une bataille de 18 mois qui n’a aucun sens, comme si les parents qui rêvent d’avoir un enfant sourd étaient légions et encombraient leur cabinet d’ORL !

Se battre ensuite contre la vision médicalisée de la surdité que nous proposaient ces mêmes médecins.

Du déni de leur part on est passé à leur soif de nous voler notre rôle de parents, réparer, réparer à tout prix, voilà ce qu’ils voulaient.

Se battre contre eux car ils voulaient nous imposer leur vision de la surdité.

Notre enfant sourd vu par eux comme un enfant à dresser pour qu’il soit sage et, du haut de ses 2 ans, qu’il fasse les efforts attendus par eux pour qu’il rentre dans le seul monde qu’ils connaissent, celui de la parole vocale.

C’est dur quand on découvre la surdité de se battre contre cette vision médicalisée, au début on a envie de faire confiance au monde médical mais très vite on sent que quelque chose cloche, ça ne va pas, ça ne colle pas, ce qu’il dise ne colle pas avec ce que nous savons de l’enfant que nous aimons.

La bataille est rude, ils sont puissants et usent de toute leur position de « ceux qui savent » « pour notre bien ».

Se battre pour faire un choix éducatif, la loi nous donne ce droit mais pas d’information satisfaisante, pas de lieu où être accueilli, pas de parole neutre et objective pour nous aider.

Et, une fois que cette bataille est gagnée, une fois qu’on a fait un choix pour l’éducation de notre enfant sourd, s’engage la bataille pour faire respecter ce choix !

Pas de chance, nous avons fait le mauvais choix, celui que le monde médical n’approuve pas, celui que la société n’a pas prévu, nous avons fait le choix de la langue des signes, celui de l‘identité sourde de notre fils.

A partir de là, la bataille est partout, tout le temps.

Nous assumons notre choix, c’était le meilleur à faire, mais j’ai l’impression que depuis nous sommes sur un radeau au milieu d’un océan en furie !

Se battre pour que notre enfant ai droit à l’enseignement scolaire.

Se battre pour savoir où se trouvent les écoles en LSF, et découvrir qu’elles sont si peu nombreuse !

Se battre pour trouver où il sera respecté en tant qu’individu à part entière, en tant que personne ayant des droit et notamment celui fondamental de recevoir un enseignement.

Se battre ensuite pour que ces îlots, ces oasis d’humanité ne disparaissent pas au gré de l’indifférence des rectorats.

Se battre au ministère pour faire connaitre ces classes et faire comprendre leur importance fondamentale, se battre à chaque changement de ministre, tout à refaire, perpétuellement !

Se battre pour le droit de notre enfant à être citoyen de sa ville, son accès aux centres de loisirs, aux activités péri scolaires, aux activités proposées par les lieux culturels.

Se battre, encore et encore jusqu’au bout de nos forces, jusqu’à l’épuisement, et puis reprendre courage, et repartir pour se battre encore parce qu’on n’a pas le droit de lâcher, pour lui et pour tous les autres

Et ensuite lui apprendre l'histoire de ceux qui se sont battus pour leurs droits, pour liberer leur peuple, lui apprendre à se battre, lui transmettre l'esprit de résistance et la capacité à s'indigner.

Par catherine Vella
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Vendredi 21 mars 2014 5 21 /03 /Mars /2014 20:28

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Savez-vous que la surdité n'est pas une maladie et que les sourds ne sont pas des malades ? Ils sont juste sourds.

 

Savez-vous que 95% des enfants sourds naissent dans des familles entendantes avec aucun antécédent de surdité autre que celui lié au grand âge ?

 

Savez-vous que 95% des sourds ont des enfants entendants ?

 

Savez-vous que la Langue des signes a été interdite en France dans l’éducation familiale et scolaire des enfants sourds de 1880 jusqu’en 1991 (Loi Fabius) ?

 

Savez-vous qu’on attachait les mains des enfants sourds dans les classes durant ces 100 ans pour qu’ils ne signent pas ?

 

Savez-vous que les enfants sourds n’ont le droit d’avoir une scolarisation en LSF que depuis 2005 ?

 

Savez-vous qu’en France la plupart des enfants sourds vivent une journée d’école dans une langue qu’ils comprennent peu et mal et donc le contenu des programmes de l’éducation nationale ne leur est pas accessible. ?

 

Savez-vous que seulement 5% des enfants sourds reçoivent un enseignement en LSF, alors que 40ù des familles ont fait le choix de la LSF pour l’éducation et la scolarisation de leurs enfants ?

Depuis la loi de 2005, et réaffirmé dans la loi refondons l’école de la république, les parents d’enfants sourds ont le choix de communication de leur enfant :

 La loi du 11 février 2005 garantit aux parents de jeunes sourds une liberté de choix entre une communication bilingue - langue des signes française et langue française écrite - et une communication en langue française aidée ou non du LPC (code) 

 

Savez-vous qu’en France il n’existe que 13 classes où toute la journée, tout l’enseignement est fait en LSF ? L’une d’elle est à Bobigny à l’école Georges VALBON.

 

Savez-vous que la plupart des parents qui choisissent une éducation bilingue pour leur enfant sourds (LSF/français écrit) sont obligés de déménager pour que leur enfant ait une scolarisation dans sa langue ?

 

Savez-vous qu’avec la LSF on peut tout apprendre et faire des études supérieures ?

 

Savez-vous qu’un enfant qui a accès à la LSF grandit avec le même niveau de compréhension et d’expression que les enfants entendants de son âge ?

 

Savez-vous qu’aux USA des sourds sont médecins ou avocats ?

 

Savez-vous qu’en France, les métiers qu’on propose aux enfants sourds dans les établissements spécialisés sont toujours les mêmes, jardinier, ébénistes, comptables ou infographiste ?

 

Savez-vous que les sourds ont une culture riche et une langue magnifique?

 

Savez-vous que beaucoup de films français ne sont pas accessibles aux sourds car ils ne sont pas sous-titrés ?

 

Savez-vous que les informations télévisées sont peu accessibles, les informations régionales n’ont pas de sous-titrées ?

 

Savez-vous qu’à cause des difficultés de communication, les sourds sont mal ou peu soignés ?

 

Savez-vous qu’à cause de la barrière de la langue, les loisirs sont peu accessibles aux sourds de tous les âges ?

 

Mais savez-vous que les sourds sont des citoyens comme les autres, et qu’ils votent ?

Savez-vous que pour que l’accessibilité d’un débat, d’une réunion ou d’une conférence soit totale pour les sourds, il faut des interprètes et de la vélotypie ?

 

Merci de mieux regarder autour de vous !

Merci de faire un pas vers les sourds, un effort pour les entendre parce que eux en font tous les jours pour se mettre à votre portée !

 


Par catherine Vella - Publié dans : luttes
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Lundi 17 mars 2014 1 17 /03 /Mars /2014 11:18

Power Point de mon intervention à Montpellier le 16 mars 2014, à l'invitation de l'association GHANDIS 

 

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Par catherine Vella
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Lundi 9 décembre 2013 1 09 /12 /Déc /2013 20:56

Le 18 octobre 2006 un petit soleil est né, Vincent, les yeux grands ouverts à l’affut du moindre mouvement. Nous étions heureux et émerveillé pas son regard déjà si profond, si petit, et il était si sage !

 

Les mois on passé, toujours les yeux grands ouverts, toujours sage. Quand il a eu 6 mois j’ai repris mon travail et il a été chez une assistante maternelle. Notre petit poussin était très précoce, debout très tôt mais pas de premier mots, du babillage étrange, des sons qui venaient souvent de la gorge. Les enfants du parc en bas de la maison nous disaient : « Elle est belle la chanson de Vincent, j’en ai jamais entendu de pareille. »

 

Chez l’assistante maternelle, la situation c’est dégradé peu à peu, elle se plaignait tout le temps : « Il ne m’écoute pas ! C’est une forte tête ! ».

 

Nous avons commencé à nous poser des questions lorsqu’il a eu 13 mois, toujours pas de mot et plus de babillage, plus rien que des sons de gorges toujours aussi étranges.

 

Nous demandions l’avis de l’assistante maternelle qui persistait « c’est une forte tête, il n’écoute rien ».

 

Premier rendez-vous ORL, en ville, en février, Vincent avait 16 mois, « Tout Va Bien », ha bon ! De plus en plus étrange ! Il nous était impossible de nous satisfaire de cette affirmation !

 

Nous ne sommes pas convaincus, alors en mai visite dans un service ORL d’un grand hôpital parisien, 2è audiogramme :

 

Vincent est sur mes genoux, il regarde l’ORL droit dans les yeux et à chaque son, sans quitter la dame des yeux, il tourne la tête dans tous les sens pour s’arrêter sur le bon côté. Diagnostic : légère perte auditive mais rien de grave « Tout Va Bien, il entend bien ».

 

Consternation ! L’assistante maternelle aurait elle raison ? Notre enfant est une forte tête qui n’écoute rien ? Mais la manière dont le test c’est passé me laisse perplexe !

 

Sur les conseils de mon médecin, nouveaux rendez-vous dans un autre hôpital parisien, après les vacances en septembre.

 

Ce jour là j’ai expliqué au chef de service de cet hôpital que Vincent ne régissait pas aux bruits, même forts, qu’il n’a même pas réagit lors du feu d’artifice du 14 juillet et qu’il ne parlait pas. Le grand spécialiste m’a expliqué en souriant : « ce n’est pas parce qu’il est sourd, juste parce que ces bruits là ne l’intéresse pas, et il n’a même pas 2 ans, il a le temps pour le langage, revenez quand même dans 6 mois, on fera le point » !

 

Nous étions découragés ! Etions-nous fous ? Décidément, la nourrice avait peut être raison, il était « méchant et refusait d’écouter » !

 

On ne pouvait pas y croire ! Vincent c’est un soleil, un sourire, un éclat de rire, nous étions abattus !

 

Fin novembre 2008, Vincent a 2 ans et entre enfin en crèche, nous taisons nos soupçons. 15 jours après son arrivée nous sommes pris à part et la puéricultrice nous demande s’il est suivi pour ses problème d’audition . . .  Enfin ! Enfin quelqu’un qui a constaté les mêmes choses que nous ! J’ai pleuré longtemps, Vincent ne comprenait pas, la puéricultrice non plus ! Nous lui avons expliqué les ORL et leurs diagnostics, elle nous a assuré de son soutient et propose de nous appuyer dans notre démarche.

 

En mars 2009, soit 14 mois après la première visite chez un ORL, nouveau rendez-vous à l’hôpital.

 

Cette fois nous sommes plus ferme, nous expliquons qu’il compense beaucoup, qu’il est très observateur et extrêmement malin. L’ORL nous entend et la courbe de l’audiogramme descend très bas. Elle constate avec nous qu’io y a un problème et nous donne rendez-vous eux mois plus tard pour un test très efficace.

 

En mai, Vincent passe un PEA, après un nouvel audiogramme et différents autres testes, il est 14h30, nous sommes devant le bureau d’accueil du service ORL, la salle est vide et raisonne. L’ORL nous tend le carnet de santé « Ne passez pas à la caisse, maintenant il est pris à 100%, surdité profonde, c’est pour la vie appareillage et orthophonie, revenez dans 15 jours on vous expliquera »…

 

Et nous sommes là, Vincent dans mes bras dort encore comme un petit ange fragile, cette salle vide me parait glaciale, les mots ont sonné fort et clair dans ce silence, il fait sombre, nous sommes abasourdis, démolis, anéantis.

 

Pourtant, nous savions qu’il y avait un problème, 16 mois passés de rendez-vous en rendez-vous pour ce diagnostic qui claque comme un couperet dans ce hall trop vide. Il raisonne encore dans nos têtes « surdité profonde . . . on se revoit dans 15 jours, au revoir messieurs dame » !

 

Nous sommes rentré chez nous, sidérés et en larmes. Dans le bus et dans le métro, derrière cette poussette où Vincent dormait paisiblement, deux parents hagards pleuraient de toute leur âme.

Tout, autour, paraissait transparent !

Un seul mot nous obsédait, SOURD

Mais moi je suis pianiste, ma famille est musicienne, j’aime les sons purs, j’aime apprendre aux enfants à entendre avec leur cœur la pureté parfaite de certains sons !

Ce n’est pas possible !

SOURD !

Notre lien familial depuis toujours est la musique !

J’ai eu l’impression de tomber dans un gouffre de question sans réponses, le sol se dérobait sous mes pieds, comme si tout ce que j’étais depuis 45 ans disparaissait d’un coup, d’un mot, SOURD.

 

Vincent a une sœur et un frère beaucoup plus grands que lui, lorsqu’ils étaient bébés, Françoise Dolto vivait encore, nous habitions dans le 15è arrondissement de Paris et nous allions très souvent à la Maison Verte, et je peux dire que Dolto a beaucoup appris à la toute jeune maman que j’étais.

 

Pour moi un bébé est une personne qui doit être respecté en tant que tel, il a le droit à des paroles qui font sens au plus tôt. Donc j’ai toujours beaucoup parlé avec mes enfants, je leur lisais des histoires, la communication avait une place majeure entre nous.

 

J’ai fait la même chose avec Vincent, et tout d’un une question obsédante : maintenant que c’était sûr, diagnostiqué, il est sourd, comment vais-je faire pour communiquer avec lui ?

 

J’étais pétrifié !

 

Et personne à qui demander, aucun sourd autour de nous, juste un rendez-vous médical 15 jours plus tard.

 

A ce moment-là, ce rendez-vous me semblait irréel, tout autour de nous nous semblait irréel ! Nous n’avions pas besoin d’un médecin, nous avions besoin de comprendre, de connaître, de recouvrer la parole que les mots du médecin dans le hall de l’hôpital avaient tarie. La surdité de Vincent nous a rendus muets et sidérés.

 

C’était la panique, comment allions-nous lui dire tout ce qu’on dit à son bébé, lui expliquer le monde autour de lui, le consoler de ses gros chagrins d’enfant, lui transmettre nos valeurs, nos passions, comment le rassurer, comment lui apprendre tout ce que doit savoir un petit de 2 ans, comment va-t-il apprendre à lire et à écrire ? Comment ? Comment ?

Et pourquoi nous ? Qu’avons-nous fait pour que cela nous arrive ?

 

Premier réflexe, Internet, des nuits entières à tout lire sur la surdité. Mais si cela donne des informations, cela noie et accentue l’angoisse, beaucoup de possibilités et de choix mais comment les faire ces choix alors qu’on ne sait rien ?

 

Très vite des mots, LSF, implant, LPC, bilingue, oralisation. . .

Et puis des sigles, CAMPS, SSEFIS, AEH, MDPH … des expressions barbares vides de sens !

 

Très vite des défenseurs de l’un ou de l’autre, mais nous, au milieu de tout cela ! Quel choix pour lui ? Quelles conséquences d’un mauvais choix ?

 

Au secours !

 

Premières réflexions, et une idée qui m‘obsède, j’aurais dû le savoir !

 

Un souvenir :

 

En juillet 2008, nous avons été à un anniversaire, il y avait de la musique et des spots lumineux qui accompagnaient les basses. Vincent dansait et s’amusait beaucoup.

 

Décembre 2008, nous avons acheté des guirlandes lumineuses multicolores pour le sapin, heureux nous les allumons pour Vincent. Il est émerveillé et se met à danser, comme le jour de l’anniversaire !

 

Ce jour-là je me suis assise et l’importance de la surdité m’a éclaté en peine figure, mais l’ORL avait dit tout va bien ! Alors je ne savais plus que croire ou que pensée, mais ce jour de décembre là, je sentait dans mon cœur de maman que mon fils était différent !

 

Et puis six semaines de folies se sont succédées les unes aux autres !

 

Premier reflexe j’ai fait appel à mon réseau de connaissances.

 

J’ai envoyé une bouteille à la mer, à la recherche d’autres parents d’enfants sourds, 1 naissance sur 800, Vincent ne devait pas être le seul enfant sourd dans notre ville ou dans le 93 !

 

Alors le hasard c’est mêlé à l’affaire !

 

Deux amies dans le monde des sourds, et tout de suite elles sont venues nous aider, nous expliquer des choses essentielles et si simples, elles nous ont porté des livres et des articles, et mis en contact avec d’autres personnes, des parents.

 

Donc ces deux premières semaines après l’annonce, beaucoup de lectures et chacune d’elles engendraient de nouvelles questions.

 

Et Vincent ?

 

Lui ne comprenait sans doute rien, tout d’un coup nous ne parlions plus autant, nous pleurions beaucoup, nous lisions énormément, nous étions devenus muets et tristes, il a été perturbé. Encore une chance, une émission à la télévision venait de passer, sur France 5. Tous nos amis nous en avaient parlé, nous l’avions téléchargé, mais il a fallu quelques temps avant que nous ayons le courage de la regarder.

 

Là, une ravissante jeune femme sourde racontait son enfance et ce choc que ses parents avaient vécu comme nous et elle relatait la rupture entre elle et eux. Cela a fait l’effet pour nous d’un électrochoc, d’une bombe intérieure et je suis allé voir Vincent qui dormait pour lui murmurer sur la joue combien je l’aimais, pour pleurer encore près de lui les larmes qu’il me restait encore. « Sourd et Malentendu » voilà le titre de cette qui a changé notre vie du tout au tout !

 

Nous avons découvert, grâce à cette émission et à nos amies, à la fois une solution et un deuxième sujet d’angoisse, la Langue des Signes. Une vraie langue, parlée par des hommes et des femmes qui sont heureux et bien dans leur peau, une langue d’échange et de création artistique, une langue vraie, riche, qui permet de tout apprendre et de tout comprendre. Une langue des sourds qi permettrait à Vincent de s’exprimer naturellement, comme tous les autres enfants..

 

Merveille de voir le visage de Vincent la première fois que l’une de mes amies signantes est venue avec moi le chercher à la crèche. Il ne la connaissait pas, il l'a regardé, son visage s’est illuminé et il lui a sauté dans les bras et fait un énorme câlin !

Je n’en croyais pas mes yeux, il avait compris, c’était sa langue, enfin quelqu’un lui parlait pour la première fois !

 

Mais voilà, la langue des Signes est une langue et nous, nous ne la connaissions pas ! Comment faire !

 

Les stages, oui mais quand ? Nous travaillons et nous avons déjà utilisé nos jours d’absence pour les examens médicaux !

 

Et comment les financer ?

 

C’était terriblement frustrant, la solution était là toute proche, mais nous semblait inaccessible !

 

Et là, aucun accompagnement de professionnels qui rassurent et expliquent.

 

Le rendez-vous avec l’ORL, très technique, nous découvrons la liste des examens complémentaires, au cas où handicap associé ! Nouveau choc !

Et l’ORL qui nous dit que Vincent doit maintenant être calme et sage, car un enfant sourd cela doit obéir s’il veut s’en sortir dans la vie …

 

Des nouveaux termes, des nouvelles notions, beaucoup d’informations et de lectures, nous sommes noyés !

 

Comment s’y retrouver ?

 

Ordonnance pour les appareillages, dossier Handicap, diverses ordonnances. . . HANDICAP …

 

Mot terrible ! Insupportable ! Je regarde Vincent jouer et vivre, heureux et souriant, ce mot ne lui va pas du tout, ce n’est pas vrai, il se débrouille, il est intelligent, malin et inventif, je refuse qu’on l’appelle Handicapé, nous, face à lui, nous sommes handicapé car incapable de savoir comment communiquer !

Lui il est la vie, notre soleil.

 

C’est impossible comme qualificatif ! Nous détestons ce H majuscule que tous ces professionnels veulent lui graver sur le front

 

On nous donne un dossier vert de la MDPH, l’horreur !

 

Car là, benoîtement, on vous demande le projet de vie de l’enfant ! ! ! ! !

 

Je regarde Vincent, du haut de ses 32 mois : son projet de vie . . .  Comment répondre à cela !

 

Après ce premier rendez-vous médical, fin mai, un tourbillon se déclenche, de rendez-vous en rendez-vous, le mois de juin défile.

 

Nouveau choc, diagnostic d’une coarctation de l’aorte par une cardiologue terrifiée par la surdité.

 

Elle pose trois fois la question ; « il est sourd ? Il ne m’entend pas ? »

 

Et à partir de là, elle ne regarde plus Vincent, ne lui parle plus, elle le traite comme un petit animal qu’elle manipule avec peu de précautions.

Elle nous annonce le problème sans ménagement, nous méprise !

Vite elle veut une opération cardiaque, nous la fuyons, nous avons besoin de temps, de reprendre notre souffle, de retrouver nos esprits !

 

Mais ce monde médical est il un enfer ?

Heureusement une lumière dans ces ténèbres, la prothésiste !

 

Enfin un humain !

 

Enfin nous sommes des parents et il est un individu à part entière ! Enfin quelqu’un de professionnel nous explique, nous rassure, nous accompagne, deux heures durant elle répond patiemment à nos questions ! Six semaines après le PEA, nous sortons enfin d’un rendez-vous l’esprit serein ! Il était temps !

 

Nous voilà fin juin, l’hôpital nous a dirigé vers un CAMSP, nous ne savons pas ce que c’est exactement, on nous a dit que nous y serions pris en charge, soit !

 

Vincent va avoir 3 ans en octobre, il doit donc rentrer à l’école, mais où ? A cette époque de l’année, seule possibilité, l’école du quartier.

 

Encore des rendez-vous pour avoir accès à ce choix qui nous est imposé par la date.

 

Là un médecin scolaire qui nous explique qu’appareillage et cantine sont incompatibles, nous apprendrons, bien plus tard, que c’est inexact mais doit certainement correspondre à une ignorance de ce médecin ! Mais il faudra une bataille pour cela aussi, il a fallu apporter la preuve que Vincent peut aller à la cantine !

 

Début Juillet, premier rendez-vous au CAMSP, le personnel est tout sourire, nous écoute, nous dit comprendre notre besoin de LSF et l’urgence de donner une langue à notre enfant, mais ce sont les vacances scolaire, donc la prise en charge ne débutera qu’en septembre (4 mois après le PEA . . .), solitude, encore solitude !

 

 Fin juillet, rendez-vous chez la psychologue de l’hôpital qui nous explique que nous devons faire le deuil de notre enfant rêvé et qu’avec la surdité il vaut mieux voir l’avenir de Vincent au jour le jour, sans faire de projet à long terme. . .

Cet enfer s’arrêtera-t-il ?

 

Tous ces professionnels nous ont- ils aidé, NON. Seule aide réelle, le personnel de la crèche où est Vincent qui n’est pas formé à la surdité mais avec qui nous avançons main dans la main et pas à pas.

 

Alors comment reprendre pieds ? Déjà grâce à la psychologue de la crèche qui nous redonne confiance en nous ce qui nous permet de chercher des solutions par nous-mêmes

 

Une idée directrice : suivre notre instinct de parents et aussi reprendre notre place, réfléchir par nous-mêmes à ce que nous voulons pour notre enfant

 

Nous mettons en place un cahier de vie en image, en photos où nous avons placé tous les lieux familiers les photos de tous les membres de la famille, des planches qui expliquent en image où nous allons aller, les événements, les fêtes et qui ensuite constituent un reportage de ces moments. Une vraie avancée, nous pouvons enfin aider Vincent à anticiper, et en nous montrant les photos à nous exprimer ses envies, « pas la crèche, je veux aller faire du poney ».

Nous nous plongeons dans tous els manuels de LSF que nous trouvons, nus achetons tout, et maladroitement nous essayons de parler avec Vincent.

Mais enfin du positif, de la vie après deux mois complets de chute vertigineuse.

Et puis, des moments décisifs, presque magiques les rencontres avec des adultes sourds !

Quoi un sourd peut conduire ? Il peut avoir un travail, une maison, une famille, un avenir ?

Face aux horreurs que nous annonçaient tous ces spécialistes de l’audition, c’est la porte d’un nouveau monde qui s’ouvre devant nous.

Nous ne sommes plus face à un mur des lamentations, mais nous entrons dans un univers d’une richesse incroyable !

Leurs témoignages, leurs conseils, cela a été essentiel pour pouvoir nous projeter vers l’avenir !

Cela nous a été essentiel pour réaliser le quotidien d’un enfant sourd et les frustrations que peuvent engendrer des « détails » de la vie quotidienne, provoquées par nos maladresses.

 

Ce mois d’août a été l’occasion de nous retrouver tous les trois. Pendant ces vacances, notre obsession : communiquer avec lui, par tous les moyens, de toutes les manières possibles à son âge. L’appareil photo devient le compagnon de tous les instants, les instants de partage avec notre petit prince se multiplient et s’enrichissent, mais ce ne sont que de maladroites tentatives, guidées par nos amies qui pratiquent la LSF.

Nous restons frustrés de nos maladresses et nous comprenons qu’il va falloir nous battre pour ses droits, nous battre pour faire valoir notre choix d’éducation en langue des signes

 

Très vite on nous propose de faire implanter Vincent, nous refusons catégoriquement.

Mon mari a tout de suite refusé l'implant pour une raison que je dirais philosophique :

L’implant est une intrusion non vitale dans le corps d’un individu autre que lui-même, celui de son fils. Cette intrusion est irréversible ou presque, et donc pour ne pas violer l’intégrité de Vincent, il a décidé que cela devait être une décision que Vincent prendra seul s’il le souhaite quand il sera plus grand.

Il respecte trop l’individu et son libre choix à disposer de lui-même pour prendre une telle décision pour son enfant.

Et pour moi, l’important n’était pas que mon fils soit un sous-entendant, devenu dépendant de techniques et de médecins pour se maintenir dans son sous-état mais qu’il se développe socialement et intellectuellement harmonieusement et le mieux possible. Il est sourd, bon et alors ? Il a le droit d’être autre mais pas un sous quelque chose, non. Le droit d’être un être à part entière, debout, fier de ce qu’il est, sans honte. Et puisque la langue des signes lui permet de s’exprimer spontanément, librement et très naturellement, et d’avoir un accès au savoir et aux apprentissages, comme tous les enfants de son âge, nul besoin d’électrode dans sa tête.

Mais le drame de la surdité, s’il y en a un, c’est la rupture familiale, rupture avec les proches, soit parce qu’ils ont peur, soit parce qu’ils n’ont pas ou ne veulent pas avoir accès à la LSF.

 

Dans notre famille, les grands parents ont très mal vécus l’annonce et le déni de surdité a duré très longtemps. Dans ma famille, cela a été six mois de guerre incessante avec ma maman, elle était si proche de Vincent et a souffert le martyr à l’annonce de la surdité !

 

Elle l’exprimait par des phrases terrifiantes qui la faisaient souffrir, elle se sentait si mal !

 

«Il doit faire un effort, il ne va quand même pas parler la langue des singes … » Elle lui hurlait dans les oreilles, lui achetait plein de musique qu’elle mettait très fort, elle était totalement désespérée !

 

Elle pensait qu’elle, il l’entendait, qu’il n’y avait qu’elle qu’il entendait. Elle a bien essayé d’apprendre la LSF, en achetant un livre à la Fnac mais sa mémoire était défaillante, c’était trop difficile !

 

Et puis elle a constaté qu’avec la LSF il commençait à parler, à s’exprimer, à dire de petites choses.

 

Elle rêvait de l’entendre parler mais admettait que seule la LSF donnait la parole à Vincent !

 

Elle s’était informée à Necker lors de l’opération cardiaque de Vincent auprès des chirurgiens et des anesthésistes qui étaient contre l’implant, elle le comprenait, là-dessus nous étions d’accord.

 

Mais cette surdité l’handicapait à elle, incapable d’accéder à la langue de son amour sourd !

 

Alors elle est tombée malade, très gravement malade et malgré tout elle a voulu m’épauler dans mon combat pour l’éducation de Vincent, mourante elle a voulu que nous allions à l’université d’été de 2LPE et a attendu notre retour pour s’éteindre, non sans avoir demandé une dernière fois comment allait son petit soleil !

 

La LSF nous a permis de tout de suite expliquer à Vincent que sa mamie était morte, et du haut de ses 3 ans et demi il l’a compris. En octobre, face à une photo de sa grand-mère, la LSF lui a permis de nous dire qu’elle était morte et qu’il était triste. La LSF lui a permis de nous demander si c’est parce qu’elle était tombé de très haut ou qu’une voiture l’avait tapé fort ! Ce jour là j’ai ri et pleuré à la fois, pleuré car nous partagions un moment douloureux qu’il comprenait et j’ai ri car mon petit bonhomme de 4 ans pouvait s’exprimer, dire sa douleur, poser une question essentielle pour lui.

 

Larmes de douleur face à l’absence de cette maman qui était si proche de nous.

 

Joie profonde des 3 mois de classe bilingue de Vincent, il avait changé énormément ! Il           apprenait, apprenait !

 

Car en septembre 2010, il est entré en classe bilingue à Champs sur Marne (77), au contact d’adultes sourds et d’enfants sourds de son âge.

 

Il s’est fait des copains, et une nouvelle famille, celle des sourds.

 

Ce n’a pas été facile, il est resté 3 ans et demi seul sourd de son univers, développant son propre mode de communication avec peu d’accès à une langue, mais il a rattrapé le temps, tout doucement il a récupéré le retard !

Prendre conscience de soi, c’est devenir une personne qui sait « qui » elle est, peut exprimer ce qu’elle ressent et ce qu’elle désire.

 

Février 2011, Vincent a 4 ans et 3 mois, pendant très longtemps ses dessins n’étaient que des gribouillages assez informes, ses bonshommes peu inventifs, il se contentait de les reproduire à la demande.

 

Dans sa nouvelle classe, après le temps d’observation, il a commencé à s’exprimer, il a acquis un vocabulaire de plus en plus riche et fait de petites phrases de plus en plus complexes.

 

Encore cette année là, il restait très timide dans sa prise de parole, mais lorsqu’il le faisait, elle était de bonne qualité.

 

Et, en parallèle, de manière que j’estime extrêmement logique, il se posait les questions qui lui permettent de se construire en tant qu’individu.

 

L’identification des personnes par le nom qu’ils portent ou qu’il leur donne, les filles et les garçons, les parents et les enfants, ceux qui parlent avec leur voix et ceux qui parlent avec leurs mains, les sourds et ceux qui entendent, la naissance et la mort, l’amour et ses interdits, amoureux de maman mais comment ? C’est interdit de se marier avec maman. Maman, elle est mariée avec papa . . .  Mon frère et ma sœur étaient aussi des bébés dans le ventre de maman, c’est magique ça, les bébés dans le ventre des mamans !

 

Bref toutes ces questions extrêmement importantes qui permettent à un enfant de se construire.

 

Et, à partir du moment où toutes ces questions ont été verbalisées en signes, ses dessins ont totalement changés, il s’est mis à dessiner ce qu’il voit, ses bonshommes se sont personnalisé, ils avaient des yeux et des mains énormes avec des doigts gigantesques.

 

Il s’amusait à nous dessiner en observant bien tous les détails de nos visages, les images qui l’ont marqué et toutes sortes de choses.

 

Il s’est doucement construit, grâce à l’acquisition de la LSF, et s’est ouvert au monde !

 

La maison est aussi devenue doucement signante. A la maison, nous communiquions en LSF, même si cela a été difficile, le chemin qui conduit a maitriser la LSF est long, très long et très difficile. Mais nous avions, dès ce mois de septembre 2010, établi cette règle essentielle, quand Vincent est là, tout le monde signe à la maison, afin qu’il ne soit pas étranger dans sa propre maison. Nous communiquions avec lui, bien sûr, mais aussi entre nous, un effort réel mais essentiel.

 

Car l’éducation de notre enfant c’est avant tout à la maison, il semble donc inconcevable de ne faire que lui traduire les quelques situations que nous aurions choisi, notre engagement pour une éducation bilingue sous-entend que notre vie entière soit bilingue, c’est une question de cohérence, non ?

 

Et le temps a passé, et Vincent a grandi, pendant 3 ans il a été dans une classe signante, où le programme est celui de toutes les maternelles de France mais en LSF, il y a vécu une vie d’enfant ordinaire.

 

Sa langue c’est la LSF, elle lui permet de s’exprimer totalement, de plaisanter, de mentir, de raconter des histoires, de créer des liens avec les autres enfants, ou de se disputer avec eux. Elle lui permet de tomber amoureux, bon c’est un cœur d’artichaut, il change souvent !

 

Il sait d’où vient le lait et comment poussent les arbres. Il sait qui est le président de la France et quels sont les drapeaux de certains pays. Il connait quelques petites choses de la seconde guerre mondiale et du temps des chevaliers. Il sait que notre corps est constitué de muscle et d’os, et des tas d’autres choses encore, grâce à son enseignante sourde mais aussi au fil des visites et des livres. Il fait aussi du théâtre et connait les contes et légendes de notre civilisation. Rien ne le distingue d’un autre enfant de ce pays, si ce n’est la langue qu’il utilise, la langue des signes.

 

Je peux dire qu’en 2013, notre maison est totalement devenue signante, tout le monde signe bien, nous avons réussi à atteindre l’objectif que nous nous étions fixé quatre ans plus tôt !

 

Malgré tout, le quotidien c’est résistance !

 

L’opposition cela peut être brutal mais ce n’est pas la plus difficile à vivre, une bonne colère et tout est balayé, Ce médecin qui insiste pour que Vincent soit implanté, désagréable mais facile à contrer. Ces responsables de l’éducation nationale qui refusent d’accepter que la LSF soit la langue d’apprentissage des enfants, très énervant mais on peut combattre.

 

Non, ce qui est compliqué et difficile à vivre ce sont ces petits rien du quotidien !

 

Choisir une éducation en langue des signes pour son enfant sourd est un droit écrit dans les livres de lois, mais pas dans les mentalités.

 

Nous croyons qu’un enfant sourd peut être un citoyen à part entière de la nation France tout en ayant pour première langue la LSF, qu’il peut tout apprendre et tout comprendre grâce à la LSF.

 

Nous pensons qu’un enfant sourd signeur peut parfaitement suivre toute sa scolarité en LSF et obtenir des diplômes avec l’apprentissage d’une langue seconde, le français écrit.

 

C’est notre conviction mais aussi l’observation des jeunes qui ont fréquenté les classes en langue des signes de notre pays depuis 1984, date de création de la première de ces classes.

 

Nous pensons aussi que les centres de loisirs de quartier pourraient être un lieu privilégié d’échange et de partage avec les enfants entendants, sans les pressions liées aux apprentissages scolaires, juste dans le plaisir du jeu.

 

Nous pensons que l’éducation et les apprentissages se passent aussi hors de l’école et du temps scolaire, à la maison, dans la famille, à condition que nous partagions la même langue de communication.

 

Ce sont nos convictions fortes, le choix éducatif que nous avons fait pour Vincent.

 

On pourrait penser, « bien, c’est leur choix », mais non, cette société a fabriqué des codes et des normes qui ont modelé l’opinion publique et nos choix y dérogent !

 

Au quotidien, l’opposition insidieuse pèse sur nos vies.

 

Là, dans un bus, cette dame qui voit que je signe avec Vincent sans lui parler et qui pense utile de me donner très gentiment des leçons d’éducation …

 

Là ces gens, partout, qui n’ont qu’une question en bouche, « mais, il parlera quand » ? Ou « ah il émet des sons avec sa gorge, rassurez-vous, vous verrez, un jour il parlera ! », car pour eux je dois nécessairement être inquiète et attendre fébrilement le jour où Vincent prononcera sa première phrase …

 

Ici encore, face a un caprice de Vincent, cette personne si gentille, qui a cru bien de me dire « non, ne vous fâchez pas, les enfants « comme cela » il ne faut pas les contrarier » …

 

Ou ce directeur de centre de loisirs, plein de bonnes intentions qui achète du matériel pédagogique pour les enfants sourds (??) parce que « ces enfants là ont besoin d’être aidé à trouver des repères dans le temps et dans l’espace » …

 

Ou, le même directeur qui vous explique que l’implant ça à l’air vraiment bien parce que c’est la seule manière d’être vraiment bilingue !

 

Ce mettre en colère ?

 

Non, ce sont toutes de bonnes intensions, vous savez, celles dont l’enfer est pavé !

 

Donc pas de colère salvatrice, pas de cri qui permet d’évacuer le stress, juste une grande fatigue !

 

J’aimerais leur répondre

 

- Vincent parle, c’est juste que vous ne comprenez pas sa langue !

 

- Je me moque totalement de savoir si mon fils oralisera un jour !

 

- C’est un enfant normal qui doit avoir les mêmes droits mais aussi les mêmes devoirs que tous les enfants de ce pays. Les règles sont les mêmes !

 

- Pour comprendre le déroulement d’une journée, il faut juste quelqu’un qui le lui explique en LSF, pas besoin d’acheter je ne sais quel matériel pédagogique !

 

C’est comme une balance, sur un plateau il y a Vincent, son développement, son épanouissement, sa manière de grandir, ses curiosités, ses découvertes, un quotidien des plus normal, et beaucoup d’amour autour.

 

Sur l’autre plateau de la balance il y a toutes ces petites blessures, tous ces regards qui ne comprennent pas et n’acceptent pas ou mal ce qui est différent, hors de la norme de ce qu’il est bon de penser !

 

C’est comme entrer en résistance, lutter contre le vent, contre un courant qui assimile les sourds à des êtres malades, incompétents et voudrait que nous implantions Vincent pour qu’il parle absolument, comme seul salut réel !

 

Quelle solution ? Nous regardons Vincent et notre choix se renforce, devient de plus en plus solide au fur et à mesure que nous le voyons grandir. Alors nous n’avons qu’une seule solution, enfiler notre tenue de résistance et avancer avec lui.

 

Oui Vincent s’exprime en langue des signes et pas en français signé, oui il n’oralise pas et la parole vocale ne l’intéresse pas, est il si difficile de lui permettre de grandir ainsi ?

 

J’aimerais trouver de l’aide, des voix qui s’élèvent aussi pour faire valoir le droit de Vincent à être un sourd signeur, son droit à ce que sa langue soit totalement  respectée et ses droits fondamentaux ne soient pas bafoués !

 

Des voix qui diraient, NON un sourd n’est pas un sous citoyen, un sous humains, un déficient, un malade, mais un être debout et digne qui a droit au respect !

 

Des voix qui diraient, OUI un sourd a le droit de ne pas oraliser et cela ne doit pas engendrer une discrimination même si ce sourd n’est qu’un enfant

Et nous dans tout cela ? Nous vivons à l’orée du monde sourd.

Nous sommes une famille entendante et même si nous sommes une famille signante, nous restons à la lisière de la forêt magique, de ce monde sourd aussi merveilleux et étrange que l’est celui de la forêt légendaire de Brocéliande.

Les moments passés à l’intérieur, lors des fêtes, des festivals, des universités d’été, des week-ends de vie ensemble, sont des instants de bonheur, l’occasion de se ressourcer, de reprendre des forces mais nous devons avoir conscience que notre place doit sans doute rester à la frontière.

Nous ne sommes pas dedans car nous sommes entendants, nous ne sommes plus dehors car la culture et la langue sourde font parties à 100% de nos vies, plus dehors mais pas dedans …

C’est une position difficile, inconfortable parfois, être juste les satellites d’une étoile !

Mais, à notre petite échelle, comme tous les parents, notre rôle est d’aider notre enfant à s’épanouir, lui rendre le monde accessible pour qu’il façonne son avenir mais cela veut dire aussi savoir s’effacer. Ce n’est pas toujours simple ! Regarder notre petit bonhomme s’ouvrir au monde, cela doit être notre objectif principal, jouer à 100% notre rôle de parents, mais pas plus, et juste se rappeler qu’un enfant n’appartient qu’à lui-même.

Depuis que Vincent est scolarisé hors de notre ville de Montreuil, nous avons tout mis en œuvre pour qu’il reste tout de même un citoyen de sa ville, nous l’emmenons aux fêtes et commémoration de la ville mais aussi nous avons bataillé rudement pour qu’il ait sa place en centre de loisirs, avec les enfants de son quartier !

Recette difficile, mais au final, en 2013, nous avons réussi.

Pour qu’un enfant sourd passe des moments agréables en centre de loisirs il faut

-         une équipe d’animateurs motivés pour accueillir cet enfant qui les handicape

-         un directeur à l’écoute qui respecte l’enfant sourd et ne sombre pas dans une attitude de pitié malsaine.

-         une animatrice compétente et motivée maitrisant bien la LSF et qui créé un lien entre les enfants entendants et l’enfant sourd

-         la mise en place d’atelier de LSF pour que la communication s’établisse entre les enfants entendant et l’enfant sourd de manière plus spontanée.

-         des activités diverses et variées proposées en pensant à la présence de l’enfant sourd et donc rendues le plus possible accessibles.

-         L’idéal : qu’il y ait plusieurs enfants sourds dans le centre de loisirs.

Cela ne parait pas insurmontable, et cela prouve qu’avec quelques petites choses et beaucoup de bonne volonté on peut créer du « vivre ensemble » réussi qui apporte beaucoup à chacun !

Vincent s’est fait des tas de copains ! Dans le quartier il est totalement intégré et reconnu, les enfants ont soif d’apprendre sa langue.

Nous avançon pas à pas, peu à peu, mais cette alchimie, éducation en LSF dans une classe d’enfant sourd, à Champs pis à Bobigny, atelier théâtre en LDF à IVT le mercredi et ces moments de vacances en centre de loisirs de son quartier avec un animateur signant, fonctionne très bien, un bel espoir, un grand soleil qui fait oublier les rudes batailles qu’il a fallu mener pour y parvenir.

 

 

Par catherine Vella
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